2020年01月24日 星期五
高血压患者如何安全过冬? 勇敢发声灿烂新生
第01版:一版要闻 2019-12-11

勇敢发声灿烂新生

首家“群体抗癌”民间组织三十年口述实录背后的故事 杨鹏侠/龚雪慧

访谈现场

姚霏

殷小玲

袁正平

◆记者 杨鹏侠实习生龚雪慧

12月7日,一部遵循严谨的操作规范记录癌症患者治疗康复经历的口述史著作《爱来癌去——他们口中的疾病与新生》在上海师范大学首发。

“事实上,我更关心的是现实中癌症病人的生存状态。”上海师范大学都市文化研究中心研究员姚霏表示,据2019年发布的中国最新癌症数据显示,2019年我国新发恶性肿瘤病例数约为392.9万例。这意味着,平均每天超过1万人被确诊为癌症,每分钟有7.5人被确诊为癌症。在深化医改和慢病预防作为“健康中国”核心的背景之下,“癌”的防治,已成为中国重要的公共卫生问题。

近两年,姚霏与上海癌症康复俱乐部合作,上海癌症患者个体的心声也首次以书籍形式进入公众视野。一位位“抗癌明星”的心酸与苦辣以有血有肉的方式汇集成册,他们其中有的从失声到艰难发声、有的从抑郁自杀到重拾微笑、有的从欠债抗癌到独立创业……姚霏与众多共同抗癌的热心人士一起,并肩前行,真正做到了直面癌症病患纪实访谈。

在姚霏看来,口述是记录当代医疗成就的重要手段,是总结医疗成果、揭示医学规律、实现医学人文的基础。她说:“这个项目,不仅仅是我的一次学术冲动,不仅仅是一次大学生创新创业实践,我希望它会是一次有价值的生命教育。”

姚霏:为“疾病王国公民”发声

“我是一名历史学博士,一直以来的研究领域是中国近现代史。在2015年前,我从没有想过会转向国内方兴未艾的医疗史研究。”姚霏说。

姚霏的电脑桌面,从历史学转变为密密麻麻的癌症防治的研究日志,还得从5年前的家庭健康危机说起。2014年8月底,姚霏的父亲被确诊为肺癌,与大多着急的子女相同,家人的“癌变”让姚霏陷入了恐惧与无助,怀着对父亲的爱与担忧,深感对于医学领域的癌症缺乏深入的认识的她,逐渐在心底埋下了新的希翼和热忱。

隔年4月,不幸再次降临,姚霏自己也被确诊肾癌。“很多人难以置信,得知自己生病后,我没有太多惊恐,反而是一种释然。当时,我真切的感受是,或许父亲确诊患病到治疗的过程,冥冥之中为我接纳自己的病情做了准备。”在陪伴父亲抗癌以及自己对抗肾癌成功的过程中,姚霏逐渐认识到癌症这一深深触痛人类心灵的研究亟需更为深入的学术研究。

此后的几年时间里,没有医学专业背景的姚霏,凭扎实的学术功底和研究热情,一头扎进了上海癌症防治口述史的研究。她指导学生撰写癌症史论文,拿到了医学研究课题;她还成立了志愿者团队,结识了殷小玲等微笑对抗癌症的康复者;还与袁正平及其创立的上海市癌症康复中心进行了深入接触。一步一步稳扎稳打之下,姚霏逐渐搭起了一个关注癌症、挖掘个体生命叙事的平台。

殷小玲:与家人共尝酸甜苦辣

普通工人家庭出身的殷小玲在工作中凭着自身努力进入了领导岗位,却在体检时查出坏死性肉芽肿瘤。这一恶性肿瘤的存活率极低,活过五年的病人在全球都甚少,殷小玲却泪中带笑地活了32年,历经了9次艰难险阻的手术过程。

1987年,在肿瘤医院放疗、化疗的期间,殷小玲的女儿年仅7岁,丈夫则在照顾爱人和公事之间两头忙碌。当丈夫在百忙之中抽空将女儿带到殷小玲病床边时,心念女儿的殷小玲潸然泪下。

“女儿伸出来的手,手心是干净的,其他地方却都是黑的……我就怪我自己,让孩子整个人就像要饭的一样。我爱人为了不让我伤心,给她买了一件新衣服,可新衣服穿在她身上更显得她很脏很脏,当时我心里真的有种说不出来的滋味。”现场采访,殷小玲又一次哽咽,但她很快笑起来,骄傲地与访谈者姚霏分享女儿近年来的成就。女儿的懂事与成长,和丈夫作为家庭顶梁柱的陪伴,是治愈殷小玲的一剂定心剂。患病期间,她的医药费及家庭开销全部靠殷小玲的丈夫每月四五十元的工资支撑着。丈夫坚持让40岁的殷小玲早早退休养病,他说:“你是我的唯一,其他的我都不要,只要你好,我什么都能忍受。”

抗癌路上,殷小玲自称虽尝遍了人间的甜、酸、苦、辣、痛,但她又觉得自己是幸运的,她享受着当下充实而美好的家庭生活,并将百岁老人作为目标,期盼余生与丈夫及女儿共同度过。

袁正平:“癌司令”的幸福很简单

袁正平曾经是上海交运俱乐部的一名干部,但现在上海市癌症康复俱乐部会长的创建者与会长身份,更多地被癌症患者群体们所熟知。

1981年,新婚不久的袁正平被确诊为恶性淋巴癌,在家人的陪伴下,袁正平逐渐恢复了健康,并开始授之以渔地向上千位癌症病友传授抗癌气功的健身锻炼,被病友们亲切的称为“癌司令”。(下转第3版)(上接第1版)

不断壮大和聚集在一起的癌症患者日益增加,袁正平开始意识到,传授单一的康复方法远远不够,组建一个犹如家人般相互关怀与陪伴的群体同样重要。袁正平开始在报纸上奔走疾呼着人间自有真情在,用超前意识建立起了一个为患者提供服务的“癌症俱乐部”。

理念虽美,真正落实起来很难。袁正平回顾早年的经历,感慨道:“那时候,我们在俱乐部还要冒着挨打的风险,因为居民反对我们在那里练功,说我们都是生癌的,会传染的,要赶我们出去。”在曾经那个“谈癌色变”的年代下,袁正平及其俱乐部会员们用三十年的感化与扶持,从艰难立足,到逐渐发展成上海市颇具规模的民间抗癌组织,越来越多癌症康复者在重获新生后,传承袁正平秉持的“关注病人的病、关注有病的人,关注他们的精神力量”的榜样精神,靠着对于生命的热爱,投身于社会服务和志愿行动中,用实际行动感染身边的群众。

现如今,在各区康复俱乐部网络以及康复学校的陆续建立之下,健康生活的理念已经逐渐深入到上海市普遍家庭和社区邻里生活之间。那个恐被挨打的“谈癌色变”的年代已一去不复返,“癌症不等于死亡”的理念已深入社区邻里的心中,越来越多的患者在俱乐部热心志愿者的帮助下重新开始新的生活。就如袁正平在庆祝上海市癌症康复俱乐部成立三十周年的发布会上所言,“我们离死亡越来越远,就离幸福越来越近。”

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