本报讯(记者 左妍)近日,复旦大学附属儿科医院院长王艺教授领衔的SMA(脊髓性肌萎缩症)多学科诊疗团队(MDT)成功救治了一名来自越南的1型SMA患儿。经过长达3个月的精心治疗,患儿于国庆长假前夕顺利出院。
这名越南籍患儿出生仅1个多月时就出现了四肢松软,随后确诊为1型SMA,这是一种临床上极为严重且进展迅速的罕见病,包括进行性肌无力、呼吸困难、吞咽困难,多数患儿在2岁前死于呼吸衰竭。面对患儿病情的迅速恶化,患儿家属在绝望中找到了复旦大学附属儿科医院,在医院多方协助支持下,来中国就诊的一系列问题得到了快速稳妥的解决,患儿家属满怀希望踏上前来中国的求医之路。
患儿抵达医院时已3月龄,MDT团队进行会诊,为患儿制定了个性化的综合治疗方案。然而,患儿的病情远比预期复杂,其间还遭遇了重症肺炎、呼吸衰竭等严重并发症,不得不转入重症监护室(ICU)接受紧急救治。在ICU团队的精心监护与多学科团队的紧密协作下,患儿最终成功脱离了呼吸机,并转入临床研究型病房进行后续治疗。
患儿治疗期间,医护人员耐心解答家属的疑问,赢得了他们的充分信任与配合。最终,这名越南SMA患儿成功战胜病魔,完成了从无法自主呼吸、四肢瘫痪无力到成功脱离呼吸机、双上肢恢复活力并能自如活动的显著转变。