植入生长棒，少年维洛坐直了！

新学期伊始，患有罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的8岁少年维洛，体会到了将身体坐直的快乐，回到校园，他可以端端正正地坐着看黑板上课了。在上海新华医院SMA脊柱侧弯诊治中心团队的帮助下，维洛的脊椎侧弯从69度被纠正到了10度。国内首家SMA脊柱侧弯诊治中心昨天在上海交通大学医学院附属新华医院成立，今后，越来越多像维洛这样的SMA患者将享受全生命周期的一站式绿色通道服务，在专业治疗的支持下，患者的生活质量将大大改善。

小小“钢铁侠”

不到1岁时，维洛被确诊脊髓性肌萎缩症，这是一种罕见病，让本该在户外奔跑嬉闹、茁壮成长的他，根本无法站立，也很难维持长时间独坐，只有手肘前部和手指可以动。当时医生诊断他活不过3岁，但家人的精心照料，让他慢慢长大了。

小维洛没有被病魔打倒，他积极乐观又聪慧过人，虽然没能上幼儿园，但读小学是他一直以来的愿望。一年多以前，维洛开着爸爸为他定制的电动轮椅，在妈妈的陪同下，来到黄浦区卢湾一中心小学。现在的他，已经是一名二年级的小学生了。因为维洛有一身非常“酷”的装备，很多小伙伴都叫他“钢铁侠”。维洛的故事被众多媒体报道，感动了无数网友。

2022年1月28日，维洛在上海儿童医学中心注射了第一针治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物——诺西那生钠注射液，这是全球首个SMA治疗药物，让家人看到了生命的曙光。但随着病程的延长，肌肉支撑力量不足，导致维洛的身体逐渐弯了下来，脊柱侧弯严重，压迫到心肺，影响了维洛的生长发育。

“躺平”的快乐

2022年10月，维洛一家来到新华医院脊柱中心门诊，那也是维洛第一次见到新华医院脊柱中心主任杨军林教授。杨军林与小儿骨科、麻醉科、儿呼吸科、儿重症监护室、儿神经内科等多科室MDT（多学科诊疗）团队会诊，针对维洛的身体条件充分评估后，提出了脊柱生长棒植入的手术方案。

“在维洛的脊柱里安装一个可调节长度的金属支架，达到矫正脊柱的目的。今后，每年做微手术延长生长棒的长度，直到生长发育完全停止后，再做最后一次融合术。”杨军林进一步介绍，脊柱生长棒植入手术不仅可以矫正脊柱畸形，还可以通过增加胸廓高度，促进肺部生长并改善肺功能。手术后，维洛不但可以躺平、坐直，肺部功能也将大大得到提升，曾经因咳嗽吃不下饭的现象也将大为好转。

2022年10月27日，在周密的手术计划和细致的围手术期准备下，维洛顺利完成了手术。清醒后的维洛躺平了，也第一次真切地感受到“躺平”才是最舒适的休息方式。

术后的影像学检查提示：维洛的脊柱侧弯从69度变为了术后的10度。不过，“坏消息”是坐直以后的维洛，身高高了很多，维洛的爸爸给他特制的电动轮椅以及家里各种护理用具都要重新升级，以适应维洛的新高度。据维洛的妈妈介绍，经过数月坚持不懈的康复训练，现在维洛恢复得非常好。

一体化标准流程

早在2020年，杨军林就牵头成立了上海交通大学医学院儿科学院脊柱侧弯临床研究中心，这也是目前国内最大的儿童脊柱侧弯临床研究中心。同时，新华医院作为上海市罕见病诊治中心，是全国罕见病诊疗协作网的重要组成单位，SMA一直是新华医院罕见病重点诊治病种。同时，针对SMA脊柱侧弯诊治全流程，建立了完整的“遗传咨询-筛查-诊断-保守-手术-康复”一体化标准流程及罕见病诊治体系，新华医院在SMA脊柱侧弯领域已具备比肩国内顶尖医院的学科团队及技术力量。

杨军林透露，新成立的国内首家SMA脊柱侧弯诊治中心，将针对SMA脊柱侧弯患者组建SMA临床与科研中心，诊治内容除脊柱侧弯矫正外，还包括遗传咨询、优生优育、生长代谢、手术指导、康复诊疗、药物注射以及心理疏导等，覆盖SMA患者的全诊疗周期以及全生命周期。

本报记者 左妍