点亮淋巴瘤患者的心愿之路

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“我要做100件爱自己的事”“因化疗而一起剃光头的病房‘姐妹花’”“历经67次化疗获得临床完全缓解”……近日在上海举行的“第三届中国淋巴瘤病友大会”聚焦淋巴瘤病友的故事、治病经验与康复经历，为提升患者的生活质量建言献策，为社会各界携手共抗疾病坚定信心。

患者更关注有质量的生活

作为本次大会的主办方之一，患者群体组织——淋巴瘤之家，不只关注治愈疾病，更关注患者的生活质量，给予患者更多鼓励，汇集多方力量帮助患者获得康复，回归正常生活。“我爱CR更爱你”（CR指临床上完全缓解的状态）还被确立为大会主题。

自2017年至今，淋巴瘤之家已发布7本中国淋巴瘤患者生存状况调研报告，其中还包含一本中国与全球淋巴瘤患者生存现状对比报告。调研发现，罹患可治愈亚型的患者非常关注诊疗过程的体验，例如：是否能更好地应对治疗的副作用；是否能减少患者及家属因住院而带来的误工时长；是否能回归正常生活，包括减少对上学、就业、生育等方面的影响。而对于目前尚无治愈方案的亚型，特别是罕见亚型而言，患者除了关注快速确诊、精准治疗、经济负担之外，也非常关心病耻感、疼痛等不适感的消除。总之，对于淋巴瘤患者而言，临床完全缓解是目标，但不是终点，提升生活质量是患者始终如一的需求。

淋巴瘤切不掉但有望治好

相当数量的淋巴瘤患者能够达到“临床完全缓解”的目标，很大程度上归功于血液科医生在打破诊疗壁垒方面的持续努力。上海交通大学医学院附属瑞金医院血液科副主任医师许彭鹏介绍，淋巴瘤是起源于淋巴造血系统的恶性肿瘤，是100多种不同亚型的“淋巴瘤家族”的统称。根据肿瘤细胞来源可以分为非霍奇金淋巴瘤（NHL）和霍奇金淋巴瘤（HL）两类。在100多种类型当中，最常见的是弥漫大B细胞淋巴瘤，占总体淋巴瘤30%~40%。还有相当一部分复发难治的淋巴瘤和罕见淋巴瘤亚型，是临床治疗的难点，也是需要医患共同面对的挑战。

恶性淋巴瘤的发病原因目前不完全明确。无痛性淋巴结肿大是最常见的淋巴瘤症状，病变可发生在身体的几乎任何部位，可以出现在浅表部位，比如颈部、腋下、腹股沟；也可以隐匿于纵膈、腹膜后、肠系膜上的淋巴结等，难以早期发现；还可能发生于肝脏、脾脏、中枢神经系统、胃肠道等，症状表现迥然不同。除了局部症状外，淋巴瘤亦可有发热、盗汗及消瘦等全身症状。

病理检查是确诊淋巴瘤的金标准。对浅表的淋巴瘤，可以直接采用外科淋巴结活检或者B超引导下的淋巴结穿刺活检检查。对于消化道淋巴瘤，需要联合消化科进行胃、肠镜检查以确诊。其他腹膜后、纵膈等部位的淋巴瘤可能还需要联合放射介入、胸外科、普外科等一起找出“真凶”。明确淋巴瘤具体病理亚型对于制订后续治疗方案有着重要的指导意义。

患者及家属要知晓的是，淋巴瘤切不掉但有望治好。大多数淋巴瘤的治疗以多学科的综合治疗为主，基于联合化疗、靶向药物、放射、造血干细胞移植、细胞免疫治疗等的积极开展，淋巴瘤的治愈率已大幅提高，已经成为一种有望治愈的恶性肿瘤。 乔闳 图IC