让“星星的孩子”有尊严地走出家门

阿哲（化名）在2岁时被确诊为孤独症，为此妈妈放弃了500强企业的工作，每天超过13个小时辗转于医院、学校和康复机构之间。“从一开始的孤军奋战，到现在越来越多人的关注，‘星星的孩子’正走出家门，走进社会。”阿哲妈妈说，这几年，阿哲受益于普陀区教育系统启动的“星星伙伴计划”志愿服务项目，有了喜欢的老师、丰富的课程，甚至学会了很多技能，基本实现生活自理。

记者了解到，去年3月，普陀区教育系统“星星伙伴计划”志愿服务项目启动，一支90后靠谱“青椒”志愿者服务队与区内35名自闭症儿童及其家庭结对。本月，普陀区“星星”守护联盟成立，志愿者和爱心公益组织、企事业单位共同守护“星星的孩子”。

默默关爱拉近距离

“青椒”志愿者、上海市普陀区启星学校张璐瑶去年成了一名“特殊”的一年级班主任。

张璐瑶发现，在吵吵闹闹的班级里，有一名特别安静的孤独症女孩豆豆，总独自躲在角落里默默哭泣，而且一次次拒绝张璐瑶的关心。张璐瑶查遍了国内外相关资料，得知猛然靠近与关心可能会让敏感的女孩感到无所适从，于是选择用一种特别的方法——自然疗法。张璐瑶亲昵地呼唤着她的小名，一点点拉近彼此距离——在观察到她独自玩耍时，会默默递上她喜欢的雪花片；在发现她遇到困难独自流泪时，及时给予帮助并安慰鼓励。终于有一天，当张璐瑶向豆豆伸出双手时，豆豆扬起笑脸向她跑来，小手紧紧握住了她。“那一刻，我的内心涌上了满满的感动。尽管她没有能力用语言表达，但她脸上的笑容、雀跃的身影比任何话语都要动人。”

体验生活学会技能

今年3月，又有12名孤独症学生有了“青椒”陪伴。除了走进校园，“青椒”们还在不断尝试带着“星星的孩子”们走进社会，体验乘车、购物、看电影等对普通人来说很习以为常的小事，帮助他们尽可能掌握日常生活中必备的社交技能。

12年前，阿哲妈妈为了自救和帮助更多同病相怜的家庭，创办了一家名为“展翼”的公益组织。这次，她带着康复师们也加入了普陀区“星星”守护联盟。“展翼”正在努力为30多名“星青年”提供技能培养，主要通过手工制作、烘焙、情绪管理等，锻炼其综合能力。阿哲妈妈呼吁：“我们能做的很有限，希望更多人能了解这些孩子，理解、包容、接纳他们，让他们有尊严地走出家门，融入社会。”

本报记者 马丹