2025年06月24日 星期二
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第02版:人与健康·专版 2022-11-09

罕见病微电影《另一种身份》上线

上海市儿科医学研究所所长蔡威教授发言

罕见病是诊疗挑战较大的疾病,是全球共同的重大公共卫生难题。数据显示,全球已知罕见病已超7000种,有超3亿罕见病患者。我国目前有2000多万罕见病患者,通过罕见病临床工作的不断推进,日益明确特医食品可以实现对多种先天代谢障碍(IEM s)罕见病的有效干预,帮助受困扰的罕见病患者生存、生活,融入社会。

11月4日,由上海交通大学医学院附属新华医院、上海市儿科医学研究所、上海市儿童罕见病诊治中心、病痛挑战基金会、新华网共同发起,由雀巢健康科学支持的罕见病微电影《另一种身份》正式上线,旨在通过微电影增进全社会对罕见病的了解与认知。该片基于真实案例,以通俗、动人的方式,帮助公众更好地认识特医食品对罕见病治疗的重要性。

上海市儿科医学研究所所长、上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威教授表示:“通过多年的罕见病临床诊疗工作,日益明确采用特医食品对多种遗传代谢类罕见病进行营养治疗,是当下有效的干预方式。及时、足量、长期地使用特医食品进行饮食治疗,可以让诸多自出生起就受病痛困扰的患者有质量地生活。”

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