新华医院推出罕见病公益门诊

本报讯（记者 左妍）作为国家第一批罕见病诊疗协作网中上海市的省级牵头医院，上海交通大学医学院附属新华医院将于6月起推出罕见病公益门诊项目。这一门诊由上海市红十字会英华罕见病基金支持，免除罕见病患者在新华医院就诊的一次多学科MDT专家会诊的门诊挂号费用。同时，新华医院将启动罕见病长三角巡诊义诊活动，推动建设长三角罕见病诊治网络。

据介绍，上海市红十字会英华罕见病基金是由一对老夫妇用自己的储蓄出资建立。医院特别感谢英华夫妇的善心之举，会让这笔善款为更多罕见病患者提供最需要的服务。同时也希望更多爱心人士加入到关爱罕见病患者的队伍中来。

上海新华医院罕见病门诊体系日益完善，除了有普通儿童疑难杂症与罕见病门诊、成人罕见病门诊外，还有覆盖罕见病专科门诊，如皮肤遗传罕见病专病门诊、神经系统遗传罕见病专病门诊、肾脏遗传罕见病专病门诊，院级罕见病疑难病MDT会诊，以及市级罕见病专家会诊等。接诊医生们会根据病情，将患者转诊至最需要的罕见病门诊就诊，帮助他们制定治疗方案。为了更好地协调各个学科，医院还专门设置了罕见病多学科管理秘书，负责对疑难或罕见病患者进行分诊，联系多学科会诊的专家团队。目前，新华医院每周一到周五上午均设有儿童疑难杂症与罕见病门诊。新华医院还建立了罕见病全国专家库，同时将向长三角范围内的所有医疗机构开放。