罕见皮肤病患教手册助力疾病全周期管理

全身满是脓疱，脓疱连成脓湖，连一块健康的皮肤都很难寻到；发作时又痛又痒，整夜无法安稳入睡。造成这一切的罪魁祸首，正是泛发性脓疱型银屑病（GPP）。与斑块状银屑病不同，泛发性脓疱型银屑病以反复、全身性皮肤红斑和无菌脓疱为主，可能合并严重感染、肾脏、心脏等多脏器并发症，还可能引起器官衰竭，甚至可能危及生命。

为了帮助患者更好地完成疾病的全周期管理，提升医患双方沟通效率，首部GPP患者教育出版物——《泛发性脓疱型银屑病患教手册》（以下简称《GPP患教手册》）正式出版。

作为《GPP患教手册》的主编，中国医科大学附属第一医院副院长高兴华教授指出，GPP的全球患病率极低，估计中国GPP患者人数约为2万人，正因为罕见，导致医患双方对于这一疾病的认识比较有限。GPP发病具有异质性，每个患者发作的症状、频率各不相同，每次发作的诱因也各异。随着人们对自身炎症因子机制理解的深入，IL-36通路与中性粒细胞已经被逐渐认可为GPP发病的核心位置。阻断IL-36通路为靶向治疗GPP带来了全新启示。

《GPP患教手册》从患者的疾病认知需求出发，对GPP患者在疾病全周期中息息相关的核心问题予以收集解答，再经由皮肤科顶级专家审阅。《GPP患教手册》能够帮助患者更好地了解自身GPP的发作模式和发作频率，也能给医生为患者制定个体化诊疗方案提供参考依据。柏豫