东方明珠为“渐冻人”亮灯

6月21日，由上海市精神文明办、上海市慈善基金会“朱常青关爱渐冻人及罕见病”专项基金、市罕见病防治基金会、市残疾人福利基金会、阎宝航社会公益基金会等几十家单位和企业联合举办的“关爱渐冻人”活动如约举行，社会各界组织和个人再度用爱心点亮东方明珠。

用爱融化坚硬“冰山”

今年的活动依然是“心温暖，爱解冻”主题。现场，“渐冻人”病友身上披着印有“用爱解冻”字样和标识的雨衣。志愿者们用热烈的拥抱将其身上的雨衣一一脱下，用爱融化包裹着“渐冻人”的层层坚冰，用善心温暖“渐冻人”。雨过天晴，“渐冻人”露出欣慰的微笑，在爱心人士的帮助下，他们艰难的抗冻生活里也会有欢乐与笑容。现场还矗立着一座冰山，它象征着“渐冻人”病友融入社会的障碍，而“心温暖，爱解冻”的目标就是要融化这座坚硬的冰山，让“渐冻人”病友跨出封闭，走向社会，快乐而有尊严地生活。病友佳佳与志愿者合唱歌曲《在我生命里的每一天》《我的未来不是梦》，唱出了心声：珍惜当下，拥抱未来。

主办方还在活动现场精心布置了一块故友作品特展区域，以缅怀那些患难与共的病友：“渐冻人”画家林炯20年来为“6·21”活动做了大量海报与宣传样册，用他曼妙的笔勾勒出人物与图画，将艺术的美、“渐冻人”的坚韧传递给了人们；徐仁忠躺在病床多年后，决定捐赠遗体供医学研究……

“城市之窗”放宣传片

18时21分，东方明珠为“世界渐冻人日”亮灯，并用12面户外灯箱广告和LED大屏播放渐冻人患者在日常生活中所面对的障碍，以及关爱渐冻人基金会多年来所开展的工作，希望社会更多了解关注渐冻人患者，携起手来为爱解冻，帮助他们克服困难，融入社会，感受生活的美好和人间的真情。在上海地标媒体——“城市之窗”外滩花旗大屏上，循环播放介绍“渐冻人”情况和MDACHINA的宣传片。

宣传片的内容有“渐冻人”疾病的相关知识，患者在生活中面对的困难和挑战，让社会大众了解他们从肌肉无力，到无法行走，到生活不能自理，到无法吞咽，到无法呼吸的痛苦过程，呼吁社会的关爱让他们与正常人一样融入社会，以及MDACHINA和常青基金的愿景与使命、建立和发展的进程。与此同时，在滨江星的引领下，国内多个城市的大屏，上海市文明办在全上海各社区信息苑也在同步播出这个宣传片，让更多的人关注渐冻人及了解世界渐冻人日。

爱心企业正在行动

爱心企业对渐冻人群体的关爱行动从未停歇，他们一面不断发展自身业务，一面持续关注并积极参与公益事业，认真履行企业社会责任，多年来连续积极参加“6·21世界渐冻人日”活动。嘉定、金山文旅局、亲和源依旧共同举办“假如我能行走三天夏令营”活动。太古可口可乐上海申美饮料食品有限公司用独特的“可口可乐在乎体”，为此次活动精心定制了一批具有纪念意义和收藏价值的可口可乐罐，为“渐冻人”活动和每一位在场的朋友送上这份“在乎”。因为在乎，所以行动。今年已是上海申美第13年参加“6·21世界渐冻人日”活动，除了定制罐，上海申美“蔚楷义工团”也注入志愿者队伍力量，用实际行动传递在乎的力量。和他们抱有同样梦想的，还有像往年一样提供洗护礼包的欧莱雅；捐赠高能压缩饼干的上海领海挪华企业发展有限公司。上海人工智能实验室孙其功团队捐赠了护理用品。三萃新能源、优鹏进出口、优异达、熙康门诊部、蒙盛物流等企业也奉献爱心。上海爱乐乐团、上海滑稽剧团的演员们表演了精彩节目。

从6月17日18时起至26日，强生出租共投入8000余辆出租车，联合大众、蓝色联盟，利用出租车广告媒体，为“6·21世界渐冻人日”活动同步推出公益广告，将爱心公益撒播到申城的大街小巷，鼓励社会公众关注和帮助渐冻人这一特殊群体。上海强生出租汽车有限公司目前共有出租车牌照12000余辆，其中有专为残障人士服务的无障碍车200辆。上海强生雷锋车队利用无障碍车，风雨无阻地为患者提供接送服务。今年滴滴旗下北京粒粒橙传媒有限公司也汇入这股爱的洪流中，投入上万块车载屏播放关注和帮助渐冻人的宣传视频。滴滴出行上海也为“假如我能行走三天夏令营”提供服务。民建上汽委员会提供了志愿服务。 李一能