2025年05月29日 星期四
上海艾滋病持续控制在低流行水平 不能治愈但可治疗,防控务必要早 “放不下小伙伴,停不下脚步”
第10版:上海新闻 2023-12-01

“放不下小伙伴,停不下脚步”

今年是Ben感染HIV的第10年,也是本报第7年讲述他的故事

2013年,Ben被确诊感染HIV(艾滋病病毒)。因为发病,他曾被医生下过病危通知书。父母的爱和不离不弃,让他有了闯过难关的勇气。从大病中死里逃生,他辞去原本稳定的工作,成为上海青艾健康促进中心的一员,致力于帮助像他一样的感染者回归平凡生活。

今天是第36个“世界艾滋病日”。从2012年开始,我们用文字和镜头记录几位艾滋病感染者的故事,Ben就是其中一位。这是第七年讲述他的故事。今年是他感染的第十年,这一年,他过得如何?

办“共晴茶话会”

带新发感染者走出焦虑

“欢迎新老小伙伴加入今晚的‘共晴茶话会’,接下来两个小时大家畅所欲言,说说你们开心的、不开心的故事……”10月最后一个周五,本报记者在市中心一家幽静的茶室见到了Ben,他正在主持一场感染者交流活动。十来个人盘腿围坐在摆满茶水和小零食的桌边,柔和的灯光、温馨的环境,让这些下班后匆匆赶来的人们慢慢放松下来,也渐渐敞开心扉。

这是由Ben负责、今年3月全新开启的感染者关爱项目,每月面向新发感染者组织一次小组交流活动,还取了一个温暖又好听的名字——“共晴茶话会”。起初他还担心参与者不多,没想到每次招募令一出,十几个名额很快就报满了。

Ben和心理咨询师为每场茶话会精心设计话题,中秋节谈谈团圆,儿童节说说梦想,清明节聊聊生死。大家说到兴起时满屋子欢声笑语,而触及痛处有小伙伴泣不成声时,也总会有人拍拍他的肩膀给予安慰。那些对亲友难以启齿的话,在这里却自然而然地说出了口。

“刚确诊那个阶段是最焦虑无助的,最需要有人拉一把。”作为过来人的Ben,深知同伴支持的重要,“一对一陪诊和心理咨询等个案服务毕竟次数有限,办茶话会把大家聚在一起说说心里话,相互汲取力量,能帮助他们尽快走出焦虑的状态。”在Ben看来,走出焦虑,接受疾病,才能更好治疗,“艾滋病是可控的慢性病,但毕竟要终身服药,所以必须先过‘焦虑’这道坎”。Ben说,茶话会明年还会继续办,他希望小伙伴们在这里能获得温暖和坚持走下去的信心。

回首感染十年

愿做更多有意义的事

对Ben来说,今年有着特别的意义:这是他感染的第十年。“爸妈都快忘记我生病这件事了,他们知道我每天按时吃药,病毒控制得很好。”说起家人,Ben笑了,还不忘“吐槽”几句:“我和爸妈一起住,平常他们也爱唠叨,‘工作怎么这么忙呀,一直抱着手机不放’‘周末怎么又要出去啦,我白烧了一桌子菜’。”

手机24小时接听求助来电,微信总能快速回复,这已是Ben2015年做感染者关爱以来的常态。大部分周末也排上了工作:进行到第四年的感染者艺术支持团体活动放在周日,这样会有更多人有空来参加;自测阳性的求助者想做进一步确诊又怕耽误工作,Ben也答应周末空出时间,只为不错过任何带感染者走上治疗正轨的机会。

“十年前我发病那会儿,想要寻求帮助挺难的。现在我从受助者变成了助人者,只要他们联系上我,我就一定会帮他们。”Ben说,坚持吃药十年不容易,当他健康地站在大家面前时,一些误解消除了,一些观念也改变了。2016年公开身份后朋友的远离让他一度难过,而现在他时常进企业做公益活动并分享自己的故事:“交流时他们会说,‘你和想象中不一样,原来感染者是这样一个白白胖胖、高大阳光的暖男啊’。”

十年间,Ben从人生低谷中走出来。如今在“奔四”的年纪,他对自己最大的希望是身体健康,能做更多有意义的事。昨天,他又带着艺术支持团体登上舞台,想让更多人看到小伙伴们积极治疗后的蜕变和成长。本报记者 李若楠 孔明哲

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