从病痛到欢笑 小患者重启人生

昨天下午，在上海市儿童医院血液肿瘤科与上海永达公益基金会联合主办的第五届“庆‘六一’，回娘家”活动现场，曾在这里接受治疗的孩子们带着灿烂的笑容“回家”。

他们中，有摆脱病魔半年的湖南女孩宁宁，有从恶性淋巴瘤中重生的银睿奇，还有曾被白血病折磨、如今拥有幸福五口之家的年轻爸爸等。这些曾经的“小患者”齐聚一堂，用亲身经历讲述着从病痛阴霾走向重生喜悦的生命故事，让现场每一个人都真切感受到医学奇迹与爱所编织的温暖力量。

就医充满挑战与感动

2024年10月，3岁的湖南女孩宁宁在上海市儿童医院血液肿瘤科，成功接受国内首例Hatipoglu免疫缺陷综合征造血干细胞移植。宁宁父亲讲述了这段充满挑战与感动的就医历程。

2024年7月初，宁宁在当地被诊断为“血小板减少症”。经过丙种球蛋白和糖皮质激素治疗，血小板数却未见明显升高。随后，宁宁牙龈出血、鼻出血等严重出血症状不断出现，陷入血小板输注无效的困境，最终确诊为Hatipoglu免疫缺陷综合征。该病极为罕见，国内尚无病例报道。

2024年9月，一家人找到上海市儿童医院血液肿瘤科副主任陈凯医生。血液科团队一方面与PICU合作治疗颅内出血，另一方面积极筹备造血干细胞移植。幸运的是，在中华骨髓库找到全相合供者，仅4周就完成移植前准备。目前宁宁移植术后半年，各项指标稳定，未出现移植物抗宿主病（GVHD），人也更加活泼开朗，整个家庭又充满了笑声和希望。

绝症患儿到法学学子

在上海市儿童医院血液肿瘤科，成功康复的孩子众多，银睿奇便是其中之一。2012年，银睿奇被确诊为罕见的高侵袭恶性伯基特淋巴瘤IV期，全身骨骼被恶性淋巴瘤侵蚀得如同“蜂窝状”。上海市儿童医院血液科蒋慧主任团队通过6次化疗，创造了病灶完全消失的医学奇迹。化疗治疗并跟踪监护两年后，银睿奇恢复良好，重返校园，顺利考入大学。如今，他正为法律资格考试努力，积极开启人生新篇章。

在治疗期间，银睿奇的母亲张海卿用40万字的《梦升起的地方》记录治疗历程，成为激励病友的“生命教科书”。

医疗技术+人文关怀

此外，曾经与白血病战斗两年的“小战士”波波（化名），如今已拥有三个孩子。他动情地说：“这里是我第二次生命开始的地方。”

上海市儿童医院血液肿瘤科主任邵静波表示，近年来，科室在免疫治疗、靶向治疗、造血干细胞移植等尖端技术应用上不断突破，显著提升了难治复发患儿的生存希望；始终坚持规范化、个体化的多学科协作诊疗，疗效稳居国内前列；同时，着力构建“以家庭为中心”的温暖照护体系，通过专业的儿童医疗辅导、心理支持和丰富多彩的病房人文活动，悉心守护患病儿童的童心与尊严。

邵静波说，看到昔日小患者都健康成长，回归社会，这对治疗团队来说是最好的鼓励和支持。“我们不仅要治好孩子，还要让他们回到正常的生活轨道。” 本报记者 左妍