临终抢救，“我”能说了算吗？

“我的生命我做主。”这个看似朴素、明了的问题，在医学和司法实践中始终是个难点与痛点。近日，深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过《深圳经济特区医疗条例》修订稿，其中第七十八条在“临终决定权”上做出了大胆突破，规定如果病人立了预嘱“不要做无谓抢救”，医院要尊重其意愿，让病人平静走完最后时光。由此，深圳市成为全国第一个实现生前预嘱立法的地区。

一石激起千层浪。深圳立法将“临终决定权”交给患者本人，法理与情理会不会产生冲突？法规的落地还会遇到哪些掣肘？

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地方立法早有“伏笔”

“深圳通过制定地方法规的形式，确立了‘生前预嘱’的法律地位，可以说是有一定的国内实践积累和政策‘伏笔’的。”上海大学社会工作系副教授程明明长期从事安宁疗护的理论研究，她说，2017年，国家卫生部门曾在一个月里下发了三个文件，涉及安宁疗护的基本标准、服务规范及服务指南等，同时启动了第一批安宁疗护的试点城市，包括上海的普陀区、北京的海淀区、吉林的长春市、河南的洛阳市和四川的德阳市。2019年又启动了71个安宁疗护的试点城市。2016年，安宁疗护事业又成为《健康中国2030规划纲要》的重要组成部分，就是要让人有尊严地、安详地走完生命的最后归程。

程明明介绍，“生前预嘱”在我们国家是个新事物，但在发达国家，这已经是个通晓的概念，英语叫作“advanced directive（预立医嘱）”，我们国家把它翻译成了“生前预嘱”。无论是医嘱还是预嘱，都是一个人在生前意识比较清醒的时候，对自己的死亡方式做法律的明确，比如，在已经没有抢救价值的情况下，是不是还要继续插管、还要不要使用昂贵的延续生命的药物等。一旦做出了法律选择，任何人，包括他的子女、配偶等都不得干预，必须按立嘱人的真实意愿处理相关问题。

程明明说，为生前预嘱立法的事首先出现在深圳，这很好理解，一般来说，在深圳、上海这样的市民整体文化程度和社会文明程度较高的大都市，倡导这种理念、推行这种做法，相对容易为市民所接受。要知道，把“临终决定权”“抢救权”交给患者本人，这与千百年来我国传统文化中特别强调的“孝道”貌似是有冲突的。在有的家庭，会以“爱”的名义，宁愿让家属饱受痛苦，也要努力延续其生命。有的是“长子说了算”，只要长子不点头认同，其他人谁也无权决定已经“生不如死”的父母是否该有尊严地离世。深圳立了法，生前预嘱让“死亡尊严”这个概念有了一个更新——一个人选择以怎样的方式离开，提前通过法律形式做了决定，不受其他人的干预，这也是一种社会文明进步的表现。

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预嘱并不是安乐死

此次的《深圳经济特区医疗条例》修订稿第七十八条规定：收到患者或者其近亲属提供具备下列条件的患者生前预嘱的，医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的意思表示：（一）有采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施，使用或者不使用生命支持系统，进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等的明确意思表示。

其实，早在深圳将生前预嘱列入地方性法规之前，国内有关生前嘱托死亡方式的案例不断涌现，而且争议也一直不断。比如，为了让死亡更有尊严，江苏省老年病医院允许患者先签署“生前预嘱”。退休教师殷女士在几年前就签署了生前预嘱，当生命支持只能延长死亡过程时，她选择放弃心肺复苏、放弃使用呼吸机、放弃使用胃食管、放弃输血、放弃使用昂贵抗生素。殷女士选择签署这份生前预嘱，与她和老伴的经历有关。一年多前，老伴肺癌晚期，在家庭会议上，老伴明确表示不想要进行任何抢救，最后他平静地走了，没有太大的痛苦。她说：“我想在能够自己做主、自己选择的情况下，自己决定做好最后一件事。”

而在坊间，人们容易将生前预嘱与长期以来颇具争议的安乐死混为一谈。那么，两者究竟有没有区别呢？这也是深圳这次修改地方法规后留给人们的一个问号。有人担心，生前预嘱的普遍实行，会不会导致安乐死的“合法化”。有业内人士表示，这样的担忧是没有真正弄清两者在具体实施过程中的差别。安乐死是指无痛杀死，或者不给予维持患者生命的措施与行为，涉及主动致死行为，也可以说是对特定人实施了“加速死亡”的行为。生前预嘱则是属于安宁疗护范畴，它既不是使用药物等方式“加速死亡”，也不是用各种手段“延缓死亡”，而是充分尊重患者的个人意愿表达，不涉及主动致死行为，是让患者尽可能地减少痛苦，从而体面地结束生命。换句通俗的话说，尊严死不是安乐死，生前预嘱是让病人决定自己的“抢救权”。

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孝道也要与时俱进

2017年，79岁的台湾女作家琼瑶公开发表了“人生中最重要的一封信”，立下尊严死的生前预嘱：不论我生了什么重病，不动大手术，让我死得快最重要！在我能做主时让我做主，万一我不能做主时，照我的叮嘱去做！不把我送进“加护病房”。不论什么情况下，绝对不能插“鼻胃管”！因为如果我失去吞咽的能力，等于也失去吃的快乐，我不要那样活着！不论什么情况，不能在我身上插入各种维生的管子。尿管、呼吸管、各种我不知道名字的管子都不行！最后的“急救措施”，气切、电击、叶克膜……这些，全部不要！帮助我没有痛苦地死去，比千方百计让我痛苦地活着，意义重大！

中国有句骂人的话，叫作“不得好死”。什么叫“好死”，说得文雅一些就是“善终”，从子女的角度来说，就是“孝道”“尽孝”。而善终和孝道首先就应当包括无痛苦死亡的含义，这就需要观念的与时俱进。

“我是从事医学教学的，我的爱人是一家医院ICU病房的医生，所以，我们都对生命和死亡有着更深一层的认识。我觉得深圳的这个立法很有意义，既可以节省医疗资源，也可以让临终者获得死亡的尊严。但是，怎么让这个预嘱有效力？这个效力又是通过什么体现出来？更重要的是，这个预嘱是通过社会组织还是怎么样的一个第三方机构去帮助患者订立，到了最后的时刻又怎么去帮助订立人落实，这些问题患者心里要弄清楚，家属更要有知情权。”上海健康医学院卫生保健部部长陈建萍说，特别是对于许多小辈来说，眼看着长辈亲人危在旦夕而不去抢救，可能从心理上就很难接受。

陈建萍认为，真正尊重老人、关爱老人，应该体现在日常活着的每一天里。等到生命的最后一刻，如果去做气管插管等创伤性的救治，或者做其他一些仅仅是延续生命的医疗措施，病人是很痛苦的，还要花费大量的钱。对于亲属来讲，尽全力抢救往往更多的是为了求得心里的安宁，可以缓解一些心理上的焦虑和愧疚，觉得是为亲人尽心了。因此，深圳立法的实施，首先是在转变人们对于死亡的观念，建立起尊重临终患者个人意愿的人文精神。

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法律问题需要厘清

虽然，将生前预嘱写入立法，可以为医疗机构和医务人员提供法律保护，但是，在医疗实践中往往会碰到一个悖论，那就是即便患者有生前预嘱，可当家属意见与患者的预嘱不一致时，医务人员因为这样那样的原因，会照顾到家属的情绪，不能真正按照患者生前预嘱来处理。出现这样的矛盾，法律该如何规范？

“深圳这个地方性法规能否在实践中真正落地，从目前的情况来看，还会遇到一些困难或者说障碍。只有这些问题有了细化的解决办法之后，法规的实施才会真正顺畅。”华东师范大学法学院副教授余锋说，从法律层面来看，会碰到生前预嘱的成立问题、生效问题、变更与撤销问题，以及违反生前预嘱的法律责任问题。一份生前预嘱的成立，年龄如何界定？是成年人，还是包括年满16周岁的公民？未成年人有没有预嘱权？这里就涉及到一个与年龄相关的权利能力问题。尤其是未成年人，他们的监护人有没有权利代替未成年人行使预嘱权？

“再从预嘱的形式要件来看，通常分为口头和书面两种形式。口头的行不行，这个必须由法律来规定。对于‘无谓的抢救’，很多当事人一开始是没有这种意识的，等到进入临终状态后才会有这个需要，这时候往往已经失去了书面写作的能力，仅仅是口头表达，是否有法律效力？”余锋说，生前预嘱的生效，一般都是进入临终状态以后，那又会引出一系列的法律问题，比如，谁来判断患者是否已经进入了临终状态，判断的条件、程序是什么？是以主治医生说的为准，还是需要医院的医学伦理委员会介入作出最终的结论？当家属与医疗机构就生前预嘱的执行与否出现分歧时，怎么解决？还有一个不能回避的问题是家属或医疗机构违反了生前预嘱，该负怎样的法律责任。比如，医疗机构实施了强行救治，算不算侵权？还有，当医疗机构认为当事人的这个生前预嘱是完全违背医学常识和医学伦理的，从而拒绝执行预嘱，是不是也属于侵权？要不要负法律责任？

余锋表示，法律细节问题如果没有厘清，且没有配套措施提前准备周密的话，立法的初衷再好，法规也会因缺乏操作规范而变成“一纸空文”。

本报记者 王蔚