阳光照进患儿心灵 用爱呵护健康成长

——上海“阳光小屋”25周年践行“儿童友好”纪实

全国最美志愿者，上海市儿童医院钮骏主任在阳光小屋陪伴患儿

上海沪剧团走进上海儿童医学中心的“阳光小屋”

上海国泰君安社会公益基金会理事长 毛爱民

本该是在草坪上奔跑撒野、在课堂上汲取知识的年纪，他们却饱受白血病、肿瘤的病痛，“困”在病房，面对针头、药物、白花花的床单……脆弱无助的生命，漫长痛苦的治疗，原本幸福的家庭被阴霾笼罩。

在上海，印象中陌生、严肃的医院，却为重症患儿开启一片新天地——“阳光小屋”。在这里，他们有机会学习和成长，领略世界的精彩。孩子们变得快乐、自信和坚强，鼓舞着家长坚持不放弃。

“阳光小屋”如阳光雨露，温暖着患儿，抚慰着家庭，让医院充满了爱。今年是“阳光小屋”成立25周年。25年来，社会各界和志愿者真情付出，几十万白血病患儿和家庭受益，感受到了上海这座城市的爱和温度。

上海正在加快建设儿童友好城市。回首过去，展望未来，“阳光小屋”是“儿童优先”原则和“儿童友好”理念的深入探索与生动实践，成为上海“儿童友好”城市建设的样本和品牌。

截至目前，上海共有六家“阳光小屋”，除儿科、儿童、儿童医学中心、新华儿科“四大儿科”外，综合性医院——同济医院、专科医院——市胸科医院也都开设了“阳光小屋”。未来，相信会有更多医院为患儿创设“阳光小屋”等公益空间，持续营造儿童康复的友好环境。更重要的是，在市妇儿工委、市妇联的关心指导下，结合《上海市儿童友好城市建设实施方案》，“儿童友好”理念将逐步融入城市规划建设，完善城市功能布局，优化公共资源配置，适应儿童身心发展，推动“儿童友好”成为全社会的共同理念、行动、责任和事业。

缘起关注重病患儿

“精神愉悦对他们极为重要”

下午2点，琪琪和小伙伴难掩兴奋：“阳光小屋”又要开门了！小屋里，有玩具，有书本，有快乐！听志愿者哥哥姐姐读绘本、一起唱歌、做手工、玩游戏……孩子们乐开了怀，他们都快忘记这里是医院了。

孩子们今天的快乐，源自25年前关注重病患儿的倡议。1998年6月1日，由市妇儿工委发起并组织，儿科、儿童、新华医院附属上海儿童医学中心三家医院为身患白血病、肿瘤的重症患儿建立儿童活动室。这不仅在于让患儿有了娱乐和求知的活动空间，同时也是动员社会各方面关心儿童健康成长。

“精神愉悦对于白血病患儿来说，极为重要，”儿童医院血液肿瘤科学科带头人蒋慧说，“白血病患儿会有忧郁和恐惧，而阳光小屋使他们在化疗的痛苦期间有了欢乐，能像正常孩子一样获得学习机会和享受嬉戏的乐趣是十分必要的。”

一间小屋。第一次在病区里建活动室，有的医院挪出医生护士办公室，有的特地翻修挤出空间。小屋面积不大但布置温馨，玩具、书籍一应俱全。

一支队伍。小屋建好了，谁来陪孩子们玩呢？25年前，社会志愿者还很少，医院以团组织为基础，各科室团员医护人员利用休班时间，轮流陪伴患儿。

一片爱心。病童牵动人心，各界纷纷慷慨解囊：“欢乐蹦蹦跳”节目主持人把录音带的版权收入全部捐出，企业捐款捐物，爱心拍卖所得又为小屋添置了电视、微波炉……

住院生活不再单调，成立一周年之际，有媒体曾写道：“‘阳光小屋’正逐渐建成病孩们特殊的‘学校’和‘少年宫’。”

25年风雨守候

让患儿获得快乐和成长

“四年前，我被查出急性淋巴细胞白血病，护士姐姐说，医院有个阳光小屋，有哥哥姐姐陪我们玩。我跑进阳光小屋，和他们待在一起，仿佛吃了‘神仙丹药’，立刻精神百倍！我深深感受到，这里就是我第二个家！”这是一个12岁白血病孩子眼中的阳光小屋。而对于因视网膜母细胞瘤摘除右眼的伊伊，弥留之际，她在护士和志愿者特地搭建的迷你小沙滩里尽情玩耍，在阳光小屋里实现了“海边玩沙”的愿望。虽然现代医学没能留住伊伊，但她开心的笑容却永远留在了妈妈心中。

走过25年，“阳光小屋”很好地诠释了一句话：“有时，去治愈；常常，去帮助；总是，去安慰。”在社工和志愿者的陪伴下，与病魔斗争的孩子们心里有了阳光。

25年来，“阳光小屋”志愿者队伍不断壮大。2004年6月1日，由市妇儿工委领导，成立上海市阳光爱心志愿服务总队，社会志愿者进入医院，专门为白血病患儿和家庭提供志愿服务。2006年6月1日，“阳光爱心”青年志愿者网站又应运而生。

志愿者中有已经康复的患儿和家长，用亲身经历鼓舞正在治疗的患儿和家庭；更多的志愿者则是社会爱心人士，尽自己所能帮助患儿。他们的真情付出获得各方认可，涌现出全国和上海市的优秀志愿者。还有青年参加志愿服务后，选择成为儿童血液科医生。

随着医疗技术的进步，很多儿童血液肿瘤可以治愈，也有一部分患儿治疗周期长，需要多次住院治疗，导致不能上学，没有太多社交机会。“‘阳光小屋’要支持患儿成长，满足不同阶段的成长需求。”儿童医院社工部负责人钮骏是最早的医务志愿者，在他看来，不光要让患儿快乐，还要通过丰富的活动培养兴趣爱好、学习知识，从而提高自信，康复后更好回归社会。

25年来，“阳光小屋”给予的关爱越来越多样化。儿科医院探索多元合作模式下的患儿关爱模式，筹建上海首个“勇敢小战士俱乐部”，培育了“影像发声—肿瘤患儿的生命关怀项目”“睡前故事”等公益项目，还为贫困家庭、来沪就医家庭提供爱心午餐和住宿资助；儿童医院打造“医务社工+志愿者”服务模式，组建“病房学校”“绘画课堂”“音乐教室”等项目，“糯米老师绘画课堂”“用音乐去爱”等活动都颇受欢迎；儿童医学中心则以“魔法书屋”“艺术童行”“梦想成真”等公益项目为载体，深化阳光小屋的服务内涵，创建了全国首个“儿童安宁病房”“儿童游戏治疗室”；在新华医院儿科，“阳光小屋”拓展到手术等候区，以缓解焦虑，而在“阳光小屋”影音室，患儿可录制音视频，疗愈心灵；同济医院坚持“人性化关怀式服务”，“登上东方明珠”“大白鲸,亲亲我！”等活动让患儿感受到社会各界的关怀。

今年5月，上海市胸科医院在小儿心外科病区建立阳光小屋活动驿站，为术前患儿提供温馨欢愉氛围，重症监护室关怀驿站则主要关注术后患儿暂别陪护家属，独自在重症监护室度过术后康复的时光，缓解在陌生环境下的焦虑。

埋下“阳光”种子

让“儿童友好”理念深入人心

上海正在加快建设儿童友好城市，而打造儿童友好医院是构建儿童友好城市的基础和保障。“‘阳光小屋’就像种子，把‘儿童友好’的理念深植在医院建设中。”上海儿童医学中心党委书记季庆英说，“新年游园会”等品牌活动已从血液肿瘤科延伸到所有门急诊和住院部，院内打造了30个儿童特色公益空间，也正是受到“阳光小屋”的启发。

“血液科阳光爱心志愿服务的模式已经推广到全院，我们始终在全心全意‘一切为了孩子’的道路上前行。”复旦大学附属儿科医院党委书记李倩表示，今年3月，儿科医院在总结“关注患儿就医体验”的基础上启动了“儿童健康共同体建设行动计划”，共同打造儿童友好时空和儿童友好服务团队。

“儿童医院不只是治疗疾病的场所，更需要从生理、心理、社会三个层面全方位开展服务。”在上海市儿童医院院长鲁冰看来，“阳光小屋”是起点，也是支点，推动医院不断优化服务流程，从环境、服务、体验等多层次塑造儿童友好医院。

“‘阳光小屋’的初心是将温暖和健康的种子播撒在孩子们的心中，用爱心呵护他们茁壮成长。”上海市妇女儿童工作委员会办公室副主任刘武萍表示，该项目在全社会层面起到非常积极的影响，小屋的成长也见证着中国式儿童友好城市建设的发展。在市妇儿工委、市妇联的关心指导下，在上海市儿童基金会的积极推动下，“阳光小屋”将更加积极回应儿童健康成长的需求，坚持“儿童优先”原则，为上海市“儿童友好”城市建设打造新的样本和品牌。

今年六一，上海市儿童基金会和上海国泰君安社会公益基金会联合设立“‘国泰君安’儿童友好城市建设”专项基金，开展基于“儿童友好城市建设”的社会公益慈善项目和活动。上海国泰君安社会公益基金会理事长毛爱民表示，国泰君安公益基金会的愿景是“让金融有温度，让人民更幸福，助力建设美好社会”，和“儿童友好城市专项基金”宗旨是契合的，“我们对这个项目会持续关注和参与，为上海建成儿童友好、人人友好的幸福活力之城，形成儿童友好城市建设的上海样本、上海路径贡献一份力量”。