完善援助关爱与监护体系

据统计，中国孤独症发病率达0.7%-1.0%，全国约有超1400万孤独症谱系障碍人群。其中，0至14岁的儿童约有300万。

建议上海等有条件地区先行先试，由地方民政、卫健委、残联、人大法工委等部门相互协作，在现有上位法框架下加快统筹制定体系化的省、市级地方性政策，丰富和完善现有法规体系及配套机制。

今年全国两会上，全国政协委员、上海市闵行区莘庄镇康城社区党委专职副书记张军萍带来了一份提案，呼吁关爱“星星的孩子”，完善孤独症儿童全生命周期援助关爱体系建设。

世界卫生组织的数据显示，孤独症谱系障碍在人群中患病率为1%左右。据统计，中国孤独症发病率达0.7%-1.0%，全国约有超1400万孤独症谱系障碍人群。其中，0至14岁的儿童约有300万。目前，我国孤独症儿童占精神残疾儿童的36.9%，已成为最重要的儿童精神疾病类型，是沉重的社会公共卫生问题。

患者首先面临诊断困境

张军萍在调研中发现，孤独症儿童及其家庭首先面临的是诊断困境。孤独症诊断需要多方面的评估和观察，确诊过程需要耗费大量的专业人员、时间和精力。其次是康复困难。需要专业医疗团队根据个体情况制定个性化治疗方案，治疗周期较长，且目前还没有完全治愈孤独症的药物。此外，社会中的误解和偏见、家庭经济压力和精神压力等诸多因素也会导致家庭成员容易出现如无助、焦虑、抑郁等。

“造成以上困境，主要有社会保障体系不完善、社区支持模式需要完善与社会支撑不够三方面原因。”张军萍分析，我国现有的孤独症儿童康复训练都是非政府安排项目，收费高，且缺乏专业支撑、社会资助和外部监督。她提出，孤独症儿童关爱，必须坚持政府主导、社会参与、社区支持三位一体，针对孤独症患者及其家庭的实际需求，注重从康复、教育、心理、家庭、社会融入等多角度，提供分层级、多维度、持续性的精准服务和支持。

成立专门援助关爱体系

为此，张军萍建议，应加强顶层设计，建立一套多领域合作的组织模式，由民政部牵头，成立专门的孤独症儿童援助关爱体系，整合卫生、教育、妇联、残联等多个部门，形成政府主导、部门协同、家校社各尽其责、全社会共同参与的孤独症儿童关爱服务工作格局，由此建立健全孤独症儿童筛查、评估、诊治、干预、教育、照护等覆盖全生命周期的援助关爱服务体系。

同时，应培育一批孤独症援助社会组织。比如，中国儿童少年基金会可以设立专门关爱孤独症儿童的专项计划，还可以鼓励其他有爱心的企业或者机构成立孤独症儿童关爱社会组织，利用社会资源，编织一张孤独症儿童社会服务网络。此外，应建立一批社区帮扶项目。建议在全国各基层街镇一级政府，通过积极创设包容性无障碍环境，组织设立专业的社区支援中心等形式，接纳孤独症儿童进行有效的社区康复，帮助孤独症儿童提高社会适应性，尽早融入社会。民政部门应建立专家智库，组织系统专业培训，切实为孤独症本人和家庭提供科学、有效的支持。

丰富完善现有法规体系

今年全国两会上，全国政协委员、上海朵云轩集团有限公司总经理朱旗带来了一份《关于促进心智障碍人群监护体系发展的提案》。

朱旗告诉记者，成年心智障碍群体主要包括老年前因先天或后天疾患（如自闭症、唐氏综合征、脑瘫、发育迟滞、精神分裂症等）导致的精神和智力残疾人士，全国约1200万；失智失能的老人，全国约4500万。

朱旗分析，目前国家层面现行监护法规比较笼统，操作性不强，配套监督及保障机制不健全。尽管包括上海在内的一些地方出台了一些地方性政策，但总体而言力度、深度、广度均还不足。此外，国家监护落实困难，社会监护虽有萌芽但发展缓慢。一些非专门从事监护服务的社会助残机构应社会需求也正在展开相应的探索，一些生活照护机构也在酝酿开展监护服务。

朱旗建议上海等有条件地区先行先试，由地方民政、卫健委、残联、人大法工委等部门相互协作，在现有上位法框架下加快统筹制定体系化的省、市级地方性政策，丰富和完善现有法规体系及配套机制。

同时，加强第三方监督，落实法定的国家监护义务。民政体系内设置专门的监护监管机构，配备专业的法律、社工人员，提高监护过程中的监督能力；通过购买社会服务缓解政府压力，引进社会专业机构对监护人开展“点对点”第三方监督。

特派记者 陈佳琳 屠瑜

（本报北京今日电）