患者互助交流平台方兴未艾

图TP

当前，癌症患者的生命通过创新医药手段有望得以延长。患者走向康复的每一天都来之不易，这其中家属亲友、医护人员、患者互助平台默默付出的每一份扶助与关爱都值得倍加珍惜。

脑胶质瘤患者

“每一秒都值得守护”

许多脑胶质瘤患者在治疗过程中都会面临巨大的精神压力。除了期盼能用上更有效的医疗手段之外，患者希望人文关怀更多一些，治疗信心更足一些。

复旦大学附属华山医院神经外科副主任秦智勇教授介绍，脑胶质瘤起源于脑神经胶质细胞，是最常见的原发性颅内肿瘤，以恶性程度划分为Ⅰ-Ⅳ级。胶质母细胞瘤是恶性程度最高的Ⅳ级脑胶质瘤，侵袭性强，复发率高，5年生存率低，被认为是神经外科治疗中最棘手的难治性肿瘤之一。脑胶质瘤的治疗方案国内外基本同步，手术为主已成为共识。“手术+放疗+化疗+电场治疗”的标准治疗方案已被写入国内外临床指南。其中，电场治疗是一种通过便携式、非侵入性的医疗器械实施的全新疗法，去年5月国内获批上市。它利用特定强度和频率的交流电场选择性地破坏癌细胞的有丝分裂，使受影响的癌细胞凋亡并抑制肿瘤生长。除此之外，免疫治疗仪、靶向治疗等新疗法正处于不懈研究之中。

识别脑瘤症状

在神经外科医生为脑胶质瘤患者提供最佳的治疗方案之前，多数患者的确诊过程并不顺利，容易被误诊为其他神经科疾病。复旦大学附属华山医院神经外科朱凤平医生提及颅内肿瘤的识别时指出，脑胶质瘤的症状与大小、部位、生长速度都有关系。有的患者突然发病，进展很快，一两周就出现明显的偏瘫；有的患者间歇性颅内压增高，表现为头痛、头昏、视物模糊，有的患者病灶出现在功能区，就会导致相应功能的改变，比如手脚无力，视物重影，视野变小；部分脑胶质瘤甚至会影响高级认知功能，包括性格改变，对外界反应淡漠，提不起兴趣。上述情况如果持续出现，需要及时到医院进行头部磁共振检查。

认命从不认输

国内首个“爱普新生-脑胶质瘤患者关爱之家活动”现场，脑胶质瘤人文关爱大使、小林漫画作者林帝浣与患者家属杭女士为脑胶质瘤患者带来了特殊的共创作品——《每一秒都值得守护》。作画的初衷是为了鼓励广大患者振奋精神抗击癌魔，然而在携手共抗疾病的道路上，很多患者以勇敢、乐观的心态积极面对疾病和生活，身边的亲友反而被深深触动。林帝浣表示，心灵的疗愈对疾病的医治具有积极的辅助作用，此番与患者家庭共同创作漫画作品，走进患者的心理世界，用人文艺术让广大患者从作品中感受到爱与力量。“脑胶质瘤患者关爱之家”是患者之间的互助平台，在身与心两方面给予病友支持，为患者提供更多的帮助和关爱。 柏豫

淋巴瘤患者

向往无忧无“滤”的日子

时值《健康中国行动（2019-2030）》战略部署2年之际，癌症防治工作的阶段性攻坚效果逐渐显现，淋巴瘤领域更得到了长足发展。《2020中国滤泡性淋巴瘤患者生存状况白皮书》（以下简称《白皮书》）显示，九成以上患者持续关注创新药和新治疗方法的动态进展。今年6月首个人源化经糖基化改造的II型抗CD20单抗奥妥珠单抗正式获批，并纳入滤泡性淋巴瘤一线治疗方案。滤泡性淋巴瘤高复发的特性令患者深受其扰，与初诊患者相比，复发患者感受到更多的疼痛、焦虑、沮丧，生活失去尊严。而创新药能有效提升患者的无进展生存期，减少复发，因此患者对最新的治疗手段格外期待。《白皮书》由中国唯一的淋巴瘤患者康复交流平台“淋巴瘤之家”发起调查。

全病程化管理

滤泡性淋巴瘤是众多淋巴瘤分型中最常见的惰性淋巴瘤亚型之一，滤泡性淋巴瘤无法治愈，且复发率极高。帮助患者延缓复发，尽可能延长缓解期，提高生存质量，是目前滤泡性淋巴瘤治疗的主要目标。上海交通大学医学院附属瑞金医院副院长、血液科主任医师赵维莅教授介绍，滤泡淋巴瘤是一个相对惰性的疾病，衡量治疗效果以是否伴随疾病进展、疾病是否影响生活质量为标准。瑞金医院血液科对每一位接诊的滤泡性淋巴瘤患者，都会开展一整套详细的身体评估，包括病灶的部位、多少，同时留取相应的肿块部位组织，进行基因检测。瑞金血液有能力明确区分需要治疗和暂不治疗仅观察和等待的患者，而且从现有的治疗经验来看，这是非常正确的选择。如果某位患者的治疗策略是观察和等待，可在淋巴瘤专病门诊定期随访，包括B超、血常规等。如果某位患者经评估需要治疗，医生会给患者做好治疗规划。目前推行的疾病全程化管理尽可能帮助患者确保正常生活，患者只要劳逸结合，作息规律，饮食如常，就能做到无忧无“滤”。

十年互助共勉

赵维莅教授充分肯定了“淋巴瘤之家”10年来在促进病友了解淋巴瘤知识、提高病友战胜淋巴瘤的信心等方面的工作和努力。尤其滤泡性淋巴瘤患者每一次复发后都需要接受更多的治疗来防范再复发，这部分患者的生活质量比普通患者差，情绪也更容易焦虑，同时每一次复发后生活质量明显下降，特别需要寻求安慰。在“淋巴瘤之家”，病友互相勉励，互相扶持，讲述就医亲身经历，也为病友答疑解惑，信息分享使患者不再迷茫无助。凌溯 图TP