2024年10月20日 星期日
昨新增本土无症状感染者十例 万千病友互助走出疾病阴霾 蟹王515克!蟹后500克! 十几年“人工”算水费日子结束了
第5版:上海新闻 2022-10-31

万千病友互助走出疾病阴霾

全国首个乳腺癌患者康复沙龙迎来20岁“生日”

10月是乳腺癌防治月,又称“粉红丝带月”,意在倡导广大女性关注乳腺健康。记者获悉,全国首个乳腺癌患者康复沙龙——复旦大学附属肿瘤医院妍康沙龙,也在今年迎来20岁“生日”。这些年来,妍康沙龙帮助万千乳腺癌患者走出疾病阴霾,重放生命光彩。

“医护患”三位一体

由肿瘤医院终身教授沈镇宙倡导发起的妍康沙龙,始于20多年前的一个暖心故事。当时,沈镇宙为一位患者做了乳腺癌手术。术后,这位患者想要酬谢沈镇宙,但被婉言谢绝,于是提出向医院捐赠100万元用于学科发展和建设的想法。

沈镇宙发现,当时以医院为主体且成规模的乳腺癌患者康复组织还没有建立,许多患者难以走出疾病带来的身心压力,严重影响后续康复。为此,他计划成立一个乳腺癌患者互助组织,并很快得到了捐赠者和医院的大力支持。2003年,国内首个以医院为主体、“医护患”三位一体的乳腺癌患者康复沙龙——妍康沙龙,在复旦大学附属肿瘤医院正式成立。

“妍”意为美丽,“康”代表康复。20年来,妍康沙龙以“关爱、支持、互助、促进康复”为宗旨,在沈镇宙、邵志敏教授的领衔助力下,依托医院专业团队的支撑,给予乳腺癌患者支持、指导和帮助,同时搭建了一个医患、患患之间密切交流的平台,让患者在医院就诊之初,就可以找到“心的归宿”。

全生命周期管理

2015年,全国首个乳腺癌全程管理平台——“妍康e随访”在复旦大学附属肿瘤医院发布。平台为乳腺癌患者建立个体化随访档案,并开通线上、线下康复随访绿色通道,这是妍康沙龙“专业支持赋能患者全生命周期管理”的又一次转型升级。

“随着治疗技术的发展和筛查意识的提高,乳腺癌已经成为一种可防可治的慢性病。肿瘤医院2021年乳腺外科年手术量超过8100例,10年总生存率达到82.6%,其中早期患者5年生存率更是达到93.6%。”肿瘤医院乳腺外科主任、大外科主任邵志敏表示。

据统计,妍康沙龙的患者会员已经发展至9万人;妍康专家义诊团队的足迹遍布我国多个省市;妍康“乳腺健康体检车”开进上海多个社区;每月一次的“妍康学苑”已开办一百余期;疫情以来,沙龙开启线上科普、义诊活动达200余场,惠及万余人;乳腺癌患者康复科普书籍发布近10部;互联网技术还使得“妍康+”线上功能不断拓展,病友互助体系更趋成熟。

二十载同辈互助

在妍康沙龙,乳腺癌病友们对胡织初的故事耳熟能详。16年前,胡织初在肿瘤医院乳腺外科接受了乳腺癌手术治疗。在妍康沙龙,胡织初不仅走出了病痛的阴霾,还开启了从患者到康复志愿者带头人的身份转变。

病友探视是妍康沙龙“同辈支持”模式的典范。十几年来,胡织初和妍康沙龙的姐妹们,每周三进入治疗病房探视病友,风雨无阻。她们以亲身经历劝导新病友克服心理恐惧、转变心态对抗病魔。多元的患者互助服务,帮助新病友更好接受治疗和康复,并形成康复患者继续服务其他新病友的“爱心循环”。

“在未来的临床治疗中,我们仍将不断探索,进一步提升乳腺癌患者整体生存率和生活质量。同时,妍康沙龙也将被赋予更多的使命。”邵志敏表示。

在妍康沙龙,已有成千上万的乳腺癌患者携手医护、相互支持,不仅跨过了5年生存率这道“坎”,还将一起相守走过更多的10年、20年。本报记者 左妍

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