2024年05月21日 星期二
董岿然  不止于五年 我们追求“一生”
第3版:上海新闻 2023-10-02

董岿然 不止于五年 我们追求“一生”

董岿然治愈过无数患儿

董岿然了解患儿情况

本报记者 左妍

人物名片

董岿然 主任医师,教授,博士研究生导师。复旦大学附属儿科医院党委副书记,肿瘤外科主任。现任国家卫生健康委儿童肿瘤专家委员会实体肿瘤组副主任委员。中华医学会小儿外科学会常委,内镜外科学组组长。上海市小儿外科学会候任主任委员。中国抗癌协会儿童肿瘤专业委员会常委。上海市肿瘤学会骨与软组织肿瘤学组委员。亚太小儿外科学会(PAPS)会员。国家卫生健康委员会内镜诊疗技术规范化应用小儿外科项目专家组成员。

主攻儿童胚胎性恶性肿瘤的规范化综合治疗和手术,擅长神经母细胞瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤和各类软组织肿瘤的诊治。研究成果获国家妇幼健康科技进步奖三等奖,上海市医学科技进步奖二等奖,中华医学科技奖三等奖。作为主要参加者完成的课题“基于小儿肝胆胰计算机辅助手术系统研发、临床应用及产业化”项目获国家科技进步二等奖。

五年,对于成人肿瘤患者来说,是一道重要的坎,如无复发,就代表临床治愈了。

五年,对儿童肿瘤患者来说意味着什么?复旦大学附属儿科医院党委副书记、肿瘤外科主任董岿然教授说:“五年对一个孩子没有太大意义。五年后,孩子还是孩子,我们要争取的是长期生存,考虑的是孩子的一辈子。”

从上世纪90年代开始做儿童肿瘤医生,董岿然治愈过无数患儿。他说:“要有好的治愈率,必须强调规范化的综合治疗,不能照搬成人的治疗方法。”

治疗需考虑孩子的一生

也许是带着儿科医生的特质,长着一张圆脸的董岿然很讨孩子们喜欢,从业20多年,他从“董叔叔”变成了“董伯伯”。那天,门诊来了一位大学生,正在浙江大学求学。她说:“小时候我得了肾母细胞瘤,是您帮我做的手术,现在我读大学了,来开体育课免修证明。”

“说实话,我已经不记得她的名字了,但我非常高兴地帮她开了证明。在我的门诊,一直来随访的孩子不少,看着他们长大、成年,过上正常的生活,是我最高兴的事。”

董岿然接诊的不少都是神经母细胞瘤患儿。这是儿童最常见的颅外肿瘤,属于神经内分泌性肿瘤,可以起源于交感神经系统的任意神经脊部位。其好发于肾上腺,但也可以发生在颈部、胸部、腹部以及盆腔的神经组织。

手术切除肿瘤是治疗的一部分,而贯穿整个治疗周期的综合性规范治疗是非常重要的。复旦儿科医院是规范化治疗的先行者,上世纪90年代初就开始尝试先进的治疗模式,由多学科团队为患儿进行规范、个体化的精准治疗。

“这些年,接诊过的患儿不计其数,很多都是在外院接受过治疗的。总体感觉,不论是医生还是患儿家长,对于儿童肿瘤还有一些认识误区。”董岿然说,非儿童肿瘤专业的医生可能会想当然地把它类比于成人的恶性肿瘤,甚至用成人的方法来治,其实这是不科学的,孩子并不是成人的缩小版。

“有的肿瘤和生长发育有关,治疗效果要比成人好。比如肾母细胞瘤,低危组患儿的治愈率超过80%,肝母细胞瘤的治愈率接近75%。不规范不科学的治疗会影响疗效,甚至影响孩子的一生。”董岿然说。

另一种误区是家长看到肿瘤就立即要求医生开刀,越快越好。不久前,一位家长带着确诊肾母细胞瘤的孩子找到了董岿然,希望立即开刀。董岿然建议,可以先做化疗,等肿瘤控制住再开刀,这样长期效果会更好,不会很快复发转移。孩子妈妈不理解:“为什么××医院说可以马上开刀,到您这里就开不了呢?”董岿然告诉她,对外科医生来说,要开刀当然很容易,但是医生必须为孩子的未来想得更周到,要判断何时开刀对孩子是最好的。

理解家长所做出的决定

成为儿科医生的这些年,董岿然没少见人间的悲欢离合。有的孩子被检查出患恶性肿瘤,家人无力承担治疗费用;有的孩子生病后,妈妈坚持要治疗,但爸爸要放弃;还有的家庭孩子没治好,人去世了,家庭也就解体了……

“当然,能辗转找到我的,通常都有强烈的愿望想要把孩子治好。”董岿然说,孩子得了肿瘤后,整个家庭走上一条漫长的治疗之路,有的家长辞去工作,甚至卖掉房子,来照顾孩子、支撑治疗,但最后的结果也许并不乐观。他会对家长说清楚孩子的情况,包括治疗方案、效果、费用,让他们好好考虑,他相信家长会为了孩子做出最合适的决定——哪怕是“放弃”。

但即使家属全力配合,家庭经济条件也足够支撑治疗,有的孩子肿瘤却一直复发,始终治不好。“儿童肿瘤的治疗难点,只有从事这行的人才懂。”董岿然说,一是用药受到限制,很多创新药物并没有做儿童的临床试验,即便有些良心企业做了,因为过于“小众”,药品售价也是相当昂贵。二是手术层面,以前对于肿瘤,成人外科医生的做法通常是追求完全切除,但这种方式在儿童身上可行性并不高,一方面,肿瘤本身难以完全根除;另一方面,对于器官本就脆弱的儿童来说,切得范围越大,重要血管脏器的损伤越大。

在长期的临床实践中,董岿然和团队探索出了一种“肉眼完整切除”的方法,即将血管神经全部剥干净,拿掉肉眼可见的肿瘤,然后再结合放化疗。对于肿瘤治疗中的化疗环节,复旦儿科也是国内较早开始探索“新辅助化疗”的医疗机构。在术前先根据个体情况有针对性地完成化疗,等肿瘤缩小后再手术,采用这种方式,儿童肿瘤的总体治愈率可大大提升。

为救命而勇于“冒风险”

“作为医生,看到孩子的生命延长五年、十年,是不满足的。我们追求的是让孩子尽可能地长期存活,而且是一生正常健康地成长生活。”董岿然说,为了实现这个目标,医生经常要在凶险的情况面前“冒风险”甚至“赌一把”。

曾有一个孩子患母细胞瘤多发肝内转移,按情况应该要做肝移植,可是他还有肺部转移灶,失去了移植机会。为了挽救孩子的生命,董岿然先后为孩子进行了3次手术,摘除了肝脏8个病灶和双侧肺内3个病灶,最终这个孩子顽强度过了危险期。如果没有顽强的意志力和对医生的充分信任,这几乎是不可能做到的。

几年前,董岿然还接诊了一个患有肝脏肿瘤的患儿,来治疗时,孩子的肿瘤巨大,残留的正常肝脏很少,贸然切除肿瘤可能导致患儿肝功能不足。术前化疗后,病情得到了控制,但肿瘤仍不见缩小。最终,董岿然决定对其采取国际上刚刚兴起的“分二步法”肝脏切除法,即先把肝脏的肿瘤分开,然后等待剩下没有被肿瘤侵袭的肝自己快速增长。数天后,董岿然为患儿实行了第二次手术,切除了肿瘤。幸运的是,孩子留下来的肝存活,其肝功能也逐渐恢复了——这是该方法在国内首次运用到儿童身上。

这次手术还首次应用了复旦儿科参与研发的小儿三维可视化医疗设备,其涵盖计算机辅助手术系统和外科智能显示系统,只需将病患的原始CT影像数据输入系统,该设备即可自动建立虚拟立体的3D数字肝脏,并让医生清晰地观察到脏器、血管及病变,精确地计算脏器、病变的体积,确定最佳手术方案。

除了肝巨大肿瘤,这项获得了国家科技进步奖二等奖的技术还应用到了复杂的连体婴儿分离手术上。疫情期间,董岿然团队就利用计算机辅助手术系统以及3D打印技术,获得了国际上罕见的连体儿内部脏器图像,为一对肝脏相连的姐妹成功实行了分离。

随着医学技术的发展,疾病生存率持续提高,这也对医生提出了更高的要求。董岿然说,对于难治性的肿瘤,内外科医生要进一步合作,探索靶向药物联合手术的应用,不断提高疗效。同时,外科医生也要调整治疗思路,优化手术方案,考虑孩子的长期生存质量,更多地为他们保住器官和功能。

问答实录

1.您为什么会选择当一名儿科医生?

我从小身体不好,一直往医院跑,渐渐萌生了学医的念头。1999年毕业于上海医科大学获博士学位,一直都很想当外科医生,偶然的机会接触了儿外科。儿外科非常特殊,既是儿科,又是外科,当时复旦儿科的儿童肿瘤、微创手术等方面已经在全国处于非常领先的地位,我进入儿外科以后,在前辈的指导下,不断探索更先进、更规范的治疗。我的领路人是导师高解春教授,他不论是治学还是为人,都对我产生了很深的影响。我热爱自己的工作,20多年来从没有离开过临床一线。

2.今年您当选了“上海医务工匠”,一个好的儿科医生需要有怎样的“工匠精神”?

孩子的健康不仅关乎他本身,还是家庭稳定、幸福的主要因素。所以,每救治一个孩子,都是在挽救一个家庭。儿科医生看病,一定要观察仔细,同时要充分理解患儿的家庭背景和家长想法。

门诊见的患儿相当一部分已经治疗得很好,病房里则是聚集了最悲惨的一群患儿。因为治疗效果好的孩子就不用来住院了,而一直来的要么是没完成治疗,要么就是复发的。我常常把孩子的情况向父母说清楚,然后告诉他们,“孩子是你们的,你们做任何决定都是正确的”。因为每个家庭的决定,和他们不同的境遇、环境、经济、文化习俗都有关,是个综合性的判断,一定是对他们来说的“最优选择”。在这个基础上,我们要做的是医患一起努力,尽最大程度保护好孩子。儿科医生的工匠精神体现在哪里?我觉得除了掌握先进医疗技术治疗疾病,还要关怀孩子的生活质量,保护孩子的自尊心,勇于探索创新性应用新技术、推广新诊疗手段。

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