大城小家暖意融融

感恩小家为患儿提供公益小课堂

搬进感恩小家，小妍妈妈放下行李的第一件事就是进厨房给女儿做一碗热腾腾的鸡蛋汤。久违的鲜香，熨帖了这位漂泊许久、癌症晚期患儿家长的心。感恩小家，位于新华医院附近，由石头爸爸与爱心人士创建，专门为外地来沪的癌症患儿困难家庭提供公益住宿等，已先后服务300余个大病家庭，成为他们在困境中的温暖港湾。如今的石头爸爸希望未来能建立宾馆式的公益小家，提供更加标准化、专业化、人性化的服务，让病友家庭在这座大城市得到更多支持。

公益小家的创办

8年前，石头的女儿被诊断患有婴儿痉挛症。“那时女儿每天全身抽搐，到半夜更为亢奋。我只能用推车推着，让她在发作时稍微舒服一点。”推到两三点甚至天亮，孩子才会疲惫睡着，就这样日复一日、年复一年。

这种婴幼儿期的癫痫罕见病在医学上只有百分之十的治愈机会，夫妻俩四处求医来到上海，经历漫长的治疗，奇迹出现了——孩子的抽搐被控制住了，癫痫再也没有发作。

求医路上，石头夫妻认识了许多罹患癌症的孩子和家庭，各自的心理压力、经济压力和对未来的迷茫都很相似。为给孩子治病，石头一家住过医院、宾馆、朋友家，得到过很多人的帮助。感恩之下，他决定创建公益小家，为外地抗病家庭提供支持。6年多来，石头爸爸带领团队，先后开出四个感恩小家，得到了200多位爱心人士的长期支持，帮助了一个又一个大病患儿家庭。

绝处逢生的希望

感恩小家首先解决的是住宿问题，患儿家庭入住只需支付每天几十元的管理费，居住期间水、电、煤，甚至米和油都免费提供。“给孩子治病带来的经济压力压垮了几乎每个困难家庭。治疗期间，孩子住院，家长为了省钱，在哪里对付的都有。”石头爸爸说，小家接纳过睡在医院椅子上的爷爷奶奶、丈夫偏瘫在家独自带娃就医的绝望妈妈。

有恩有爱才是家。“人处在困境时会感到绝望，有时候只需要拉一把，就愿意继续走下去了。”石头爸爸告诉记者，除了提供干净卫生的居住环境，感恩小家还设有阅读区、公益厨房，定期通过志愿者服务为患儿提供公益小课堂，定期举办家长会等活动，为家长提供交流和倾诉的机会，还帮助患儿家庭发起筹款、申请医保等。

生命尽头的温暖

死亡是这些家庭无法回避的生命之重。石头爸爸说，感恩小家服务的300多个家庭中，约有一半送走了自己的孩子。“所以也想为这些家庭提供临终关怀和生命教育的支持，”他说，“而真正的生命教育，应该是尊重生命直面死亡。”

在外看病能喝上一口妈妈做的鸡蛋汤是小妍的心愿。她患肉骨癌多方辗转治疗，直到在感恩小家安身，才又吃上妈妈做的热饭。不幸的是，由于癌症已全身转移，小妍还是离开了。尽管承受着丧女之痛，但小妍妈妈回想在小家的日子，女儿是开心的，各方的支持和帮助是那段时光中最大的慰藉。

“这堂生命教育课有时是孩子在教我们。”石头爸爸说到了阳光、聪明、勇敢的抗癌小勇士小雪，“我们曾约定，她临走的时候我去送送。可那一刻突然来临，我们只能通过视频告别。对面的她很平静，还是那么勇敢。”小雪将自己的眼角膜捐给了红十字会，后来，因为这份生命礼物重见光明的人，将她的名字刻上了家族墓碑。

冬去春来，又有家庭怀着希望住进感恩小家。石头爸爸一边陪着女儿康复训练，一边继续用心管理小家。 本报记者 易蓉