他从病人家属“转身”成为志愿者

在医护人员的带领下，东方医院（南院）“帕友俱乐部”成员集体在做手部活动操 本报记者 徐程 摄

老董穿着志愿者的蓝马甲，在上海市东方医院（南院）一楼的自助机前，热情地帮人打印票据。一眨眼工夫，闲不下来的他又跑去导医台，帮忙指引楼层。他的另一重身份，是帕金森病患者家属。第29个世界帕金森病日快到了，第十三期“帕友俱乐部”又聚起新老朋友。老董为5名新“帕友”送上鲜花也送上祝福，“关爱是最好的治疗，我们需要你们！”

老董从病人家属到志愿者的身份转变，始于他的父亲在东方医院（南院）治疗帕金森病。自从十几年前被确诊患帕金森病，多年来，随着病情的发展，老董的父亲生活能力逐渐下降，家庭照护的压力也逐年增强。“病人和他们的家人，不仅需要规范的治疗，更渴求系统的疾病管理知识、专业的康复指导以及情感支持网络。”老董坦言。

2016年，东方医院社工部联合神经内科提出组建“帕友俱乐部”的想法，多学科协作搭建起涵盖医学科普、康复训练、心理疗愈及病友互助社群的立体化支持平台。经过医生的介绍，老董参加了俱乐部和“帕友”小组活动。在这里，他不仅从医学科普中收获了疾病管理的科学知识，更在与其他家属的倾诉交流中找到了情绪的出口——那些关于照料细节的探讨、心理压力的疏解，让他第一次感受到“不再是一个人在战斗”。

带着这份感激与从“帕友”小组中汲取的力量，老董想用志愿服务回馈医院——去年，他报名加入医院志愿者队。

记者了解到，目前该院已形成面向帕金森患者的“院内—社区—居家”三级支持网络：除了手术和药物等治疗之外，周三专病门诊日，由医学生志愿者提供“一对一”康复评估与运动指导；针对中重度患者，开展社区探访提供饮食指导和跌倒风险排查；线上“帕友俱乐部”微信群及时回应患者咨询，在医患之间、患者之间架起了沟通的桥梁。

“参加‘帕友俱乐部’后，我更关注身体了。医生还告诉我，运动有神经保护作用，所以我也会打打太极拳，练练八段锦。”老董说。“我很庆幸，在最煎熬的时候有人在陪伴着我。”“帕友”玲芳（化名）说。

上海市东方医院社工部主任彭雁楠介绍，医院把人文关怀与志愿服务融入专科治疗，通过临床医学、社工介入与家庭赋能的深度协同，让患者从“被动治疗”转向“主动互助”，重塑对抗疾病的信心与能力。这一创新模式在2024年获得了“上海市医务社会工作与志愿服务联动优秀项目”。

本报记者 郜阳