心病跨越廿四载 儿中心架起生命桥

本报讯（记者 左妍）近日，国家儿童医学中心、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心心胸外科诊室里，31岁的“大朋友”小陈携妻子向主任医师张海波送上锦旗。一个月前，他还因先天性心脏病复发而面临生命危险。这场跨越24年的救治故事，不仅是医患情深的见证，更是上海儿童医学中心超龄患者延续性医疗服务体系初显成效的生动缩影。

24年前，7岁的小陈因患有复杂的法洛四联症在上海儿童医学中心接受根治手术。当时，心胸外科团队为他植入一根同种带瓣管道，重建心脏血流通道。手术成功后，小陈像寻常孩子一样成长、成家立业。然而在今年年初，他频繁出现胸闷、气短的症状，检查发现，当年的管道已严重钙化，亟需二次手术。

“我不是当年那个孩子了，现在我是家里的顶梁柱。”面对手术风险，小陈的担忧深深触动了张海波主任团队。幸运的是，2023年上海市卫健委超龄延续性医疗政策的出台，为小陈这样的“超龄患儿”打开了“回家”的大门。在团队的精心手术和全周期管理下，小陈成功更换了新的带瓣管道，重获新生。“儿中心就是我们的‘娘家’！”他的感慨，道出了无数成年先心病患者的心声。

小陈的故事并非个例。先天性结构畸形、儿童白血病和实体肿瘤疾病、先天性遗传代谢病等儿科特有疾病，往往需要终身治疗和随访。然而，患者成年后常面临“儿科不收、成人科不熟”的尴尬。

2023年9月，上海市卫健委印发《关于同意儿童专科医院为年龄超过18周岁特殊疾病患者提供延续性医疗服务意见的批复》，明确三家儿童专科医院可为18—35周岁的特殊疾病患者提供延续性治疗。上海儿童医学中心迅速响应，成立专项工作小组，从病床改造、医保对接、心理支持等多维度优化服务——硬件升级：增设成人病床和单人病房，满足超龄患者需求；流程优化：开通线上预约通道，备案171个病种，覆盖23个临床科室；人文关怀：组建社工和护理心理团队，缓解患者焦虑。新政实施以来，医院已接诊超龄门诊患者9000余人次，住院患者近500人次，初步形成“儿童—成人”无缝衔接的医疗模式。

上海儿童医学中心副院长洪莉表示，下一步将扩大病种覆盖范围，深化与基层医院的随访合作，并利用数字化手段建立患者终身健康档案。同时，加强公众科普，提高超龄患者的健康管理意识，避免像小陈一样因中断随访而延误治疗。