试药八年，她成为“幸运儿” 我国渐冻症治疗现转机

2026年伊始，渐冻症患者、京东集团原副总裁蔡磊借助眼控仪“写”下了一封致渐冻症病友的公开信。蔡磊在公开信中提到，多名渐冻症患者使用治疗药物后病情有所好转。29岁的小刘就是其中一位，她使用蔡磊团队合作研发的药物已有两年，病情稳定，未再发展。如今，她不仅站了起来，可以独立生活，还可以兼职工作。

2025年12月，在与蔡磊视频连线时，小刘表达了感激与“不知如何报答”的心情。蔡磊回应时说小刘是“200年来最幸运的那批人之一”，强调无需报答，希望她珍惜生命、创造有价值的人生。

像一块慢慢变干的海绵

6年前的冬天，在江苏南京工作的小刘忽然感觉左脚走路使不上劲，经常崴脚。起初她以为是肌肉或骨骼问题，但去医院拍片未见异常。回家后她贴了膏药，情况却并未好转。几个月后，小刘发现左腿明显比右腿瘦了一圈。“可能是肌肉萎缩”，感觉到不对劲的她立刻前往北京求医。经过肌电图等多项检查，医生最终确诊她的病为渐冻症。

这是一种罕见病，患者通常会因为肌肉萎缩而逐渐失去行动能力，平均生存期仅3至5年，此病一直以来无法逆转、无药可治。

此后，小刘的病情发展加快——起初还能扶着东西在家活动，后来不扶东西就无法行走。直到有一天，她蹲下后怎么也站不起来，甚至用手撑地都无济于事，她意识到自己已经严重到必须依靠轮椅才能行动。家人带着她四处求医，但作用不大。

转机出现在2022年，父亲在相关病友群里联系到蔡磊团队，得知有新药正在开展临床试验，便立刻给女儿报了名，自愿参加试验。

“不想错过任何一次治疗的机会。幸运的是，我属于SOD1基因突变类型的患者，符合条件。没过多久，妈妈和姥姥就带我去了北京，开始为期8个月的试药历程。”

冰封的身体迎来春天

2023年，小刘和父亲在北京第一次见到了蔡磊，他对小刘表示：“你可能有救了。”这句话让她印象深刻。起初她没有完全相信，甚至觉得“是不是大家高兴过头了”，毕竟一直以来，都没有真正有效的药物。但“有救了”这三个字，又让她感到一种说不出的触动。

此后的8个月，小刘以志愿者身份加入蔡磊团队合作研发的药物临床试验，开始了医院与出租屋两点一线的生活。

那时，她对试药能否有效心存忐忑。肌电图检查过程很痛苦，“做一次哭一次”。住院期间，她看到蔡磊团队和医护人员、科研人员为攻克渐冻症日夜奔忙，那份专注与坚持打动了她。“如果我还一直消沉下去，就对不起这次试药的机会，也对不起他们的努力。”小刘说。

小刘的症状相对较轻，在试药期间的自付费用不多，全部检查与药费均由蔡磊团队承担，大大减轻了她的经济压力。

两年来，她的病情不仅没有发展，甚至比之前有所好转。如今，她可以借助支撑物站立，还可以完成擦地、换床单等日常家务。

对小刘而言，最大的“改写”发生在生活和心态上。她尝试用自己的方式传递生命的力量，开设自媒体账号，分享鼓励的话语。网友为她加油，病友向她咨询，她都会一一回复。看到合适的临床试验招募信息，她也会转发给需要的病友，提醒他们争取治疗的机会。她说：“希望蔡磊和团队的努力被更多人看到，也希望自己的故事被更多人听见，给病友以鼓励和希望。”

据“央视新闻”客户端