弗雷茨的希望

邵宁

昨天，34岁的美国人皮特·弗雷茨去世的消息被刷屏。他的名字或许很陌生，不过说到“冰桶挑战”，几乎无人不知、无人不晓。

弗雷茨曾是波士顿学院的棒球手，27岁时患上了肌肉萎缩侧索硬化症，俗称“渐冻人症”。5年前，为唤起公众对这种疾病的认识，弗雷茨发起了“冰桶挑战”，这一活动很快得到全社会的热烈响应，各界名人纷纷参与，并且通过互联网传到世界各国。美国肌萎缩性脊髓侧索硬化症协会报告称，这项活动募得超过2.2亿美元的资金。

生命虽然短暂，但弗雷茨活得精彩。正如他的家人所说，命运对这位棒球天才开了个残酷的玩笑，他却迎面与病痛搏斗，为这一罕见病群体发声，赢得关注与救护。

确实，“渐冻人”是一个非常需要关注的特殊群体。20多年前，我就在社区采访过这样的病人，当时还是一种鲜为人知的疾病。近年来，伴随着互联网的传播，神经肌肉疾病（简称NMD）在中国也越来越多地进入公众的视野。据统计，在我国，NMD患者约有450万人，上海约有5万人。已知的神经肌肉疾病有几百种，有的病程进展很快，如弗雷茨；但有的病人可以在良好的照护下，病情保持较长时间稳定，甚至参加正常学习和工作。如本报持续报道的“奇迹男孩”唐旭，14年来在社会的帮助下，靠仅能动弹的一个指头顽强求学，终于完成大学学业，成为一名IT工程师。

而帮助“渐冻人”，也绝不只限于“冰桶挑战”。上海成立了“渐冻人”协会，他们抱团取暖，互相支持，为特别困难的病人和家属送上温暖。在对这一群体的采访中，我了解到他们还面临着许多实际困难，亟待解决。

比如，“渐冻人”评定残疾有一定困难，且即便评定残疾，也往往低于他们应有的等级，主要是由于在评残时关于神经肌肉疾病的指标不足。又如，失能的“渐冻人”患者能否参照长护险，享受医保护理补贴？还有，康复理疗对“渐冻人”很有帮助，但由于经济条件所限，加上出行不便，他们很少能接受正规的康复理疗……

从某种意义上来说，“渐冻人”是“沉默的少数”。让我们多听一听他们的呼声，为他们多做一点事，让他们能更有尊严地生活，这，大概也是弗雷茨最希望的。