用爱解冻 东方明珠为“渐冻人”亮灯

在上海，自2005年起，连续15年每年开展的关爱渐冻人活动，已成为上海市为这一特殊群体打造的品牌项目。6月21日，由上海市精神文明办、上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病基金等几十家单位和企业联合举办主题为“心温暖，爱解冻”的纪念活动。社会各界人士奉献的爱心，又一次共同点亮东方明珠。觉群文教基金会特别为渐冻人举行了祈福仪式。

活动现场，渐冻人患者代表披上一件印有“用爱解冻”的字样和logo的雨衣，象征着他们人生道路上遇到的重重风雨和艰难险阻以及许多靠自身力量无法跨越的坎。此时，志愿者们用热烈的拥抱将“渐冻人”患者身上的雨衣一一脱下，用善心温暖“渐冻人”，用他们的爱去融化包裹着“渐冻人”的层层坚冰。

在现场还立着一座冰山，象征“渐冻人”患者融入社会的屏障。在领导、嘉宾、志愿者和病友代表们共同破冰的那一瞬间，破除的不仅是捆绑着“渐冻人”的坚冰，更是融入社会的重重障碍。

18时21分，东方明珠为世界渐冻人日亮灯，并用12面户外灯箱广告，播放渐冻人患者在日常生活中所面对的障碍及社会各界多年来所开展的工作，希望社会更多了解关注渐冻人患者，携起手来为爱解冻，帮助他们克服困难，融入社会，感受生活美好、人间真情。

本次活动首次推出了专家科普直播互动。朱常青基金与中企视讯从5月31日起联合推出了用爱解冻系列公益直播，由知名专家介绍神经肌肉疾病治疗的研究突破，上市的一些新药物；遗传学家讲解神经肌肉疾病的基因检查和遗传学方面的知识及最新研发进展；一线资深医护人员分享康复和护理方面的实践和技巧。

多年来，渐冻人群体的福祉正得到了全社会的关注，越来越多的“好消息”不断出现。据上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病基金会负责人朱常青介绍，人大代表奚慧、陈迟等提出的“关于完善针对神经肌肉疾病患者残疾评定的建议”，残疾人联合会日前答复说可在评定医生队伍中增加神经科医生数量，参与评定。卫健委已要求全市37家市级医院间实现部分医学检验项目、医学影像检查项目和影像资料互联互通互认，下一步将积极推动市、区公立医疗机构间的互联互通互认工作，进一步为残疾评定工作提供便利。

本次活动由市精神文明办、市民政局、市卫健委、市医保局、共青团上海市委、市妇儿工委、市残联、市红十字会、市慈善基金会、市志愿者协会、市罕见病防治基金会共同主办。此次活动还得到了上海申美饮料食品有限公司、欧莱雅(中国)、上海领海挪华企业发展有限公司、上海迪士尼度假区、贝丽花园服饰、上海润邦实业有限公司、上海优异达电子有限公司以及上海优鹏进出口有限公司、上海强生雷锋车队等爱心企业的大力支持。

李一能