东方明珠为世界渐冻人日点亮、祈福

6月21日，是世界渐冻人日，当晚6时21分，东方明珠为世界渐冻人日点亮、祈福。

这世间有这样一群人，罹患的疾病会让他们像被冰雪冻住一样，眼睁睁地看着自己的身体一点一点地萎缩和无力，直至死亡降临。这就是“渐冻人”群体，很多人都是通过霍金、“冰桶挑战”才知道他们的存在，而为了让更多人了解这一群体的生存状态，在上海，自2005年起，已经连续16年每年开展这一关爱渐冻人的活动。上海市慈善基金会也是该活动的主办方之一。

全天推出“用爱解冻”公益直播

上午9时30分，“用爱解冻”公益直播开启世界渐冻人日关爱活动的序幕，活动包括渐冻人最新医学用药资讯、热心公益的企业及人士关注弱势群体抗疫的爱心举措，渐冻人病患家庭交流护理、分享诊疗，互相激励的线上大聚会，并讲述受助社会各方爱心帮助的温暖故事。渐冻症患者、渐愈互助之家创始人、知名互联网企业高管蔡磊致辞。

公益直播全天推出专家系列讲座，包括《SMA介绍及康复治疗》（华山医院朱雯华团队罕见病诊疗中心）、《寻求融化渐冻症的火种》（中山医院冯国栋）、《情绪调节和心理健康》（华师大曾凡林等）。

当晚6时21分，东方明珠为世界渐冻人日亮灯、祈福，并用12面户外灯箱广告和LED大屏全天滚动播放渐冻人患者在日常生活中所面对的障碍，以及社会各界多年来所开展的工作，希望社会更多地了解关注渐冻人患者，携起手来为爱解冻，帮助他们克服困难，融入社会，感受生活的美好。

多个城市大屏播出宣传片

在上海地标媒体——“城市之窗”外滩花旗大屏上，循环播放介绍渐冻人情况和MDACHINA的宣传片。宣传片的内容有渐冻人疾病的相关知识，患者在生活中面对的困难和挑战。让社会大众了解他们从肌肉无力，到无法行走，到生活不能自理，到无法吞咽，到无法呼吸的痛苦过程，呼吁社会的关爱让他们与正常人一样融入社会，以及MDACHINA和常青基金的愿景与使命、建立和发展的进程。与此同时，在“城市之窗”的引领下，国内多个城市的大屏，上海市文明办在全上海各社区信息苑也在同步播出这个宣传片，让更多人关注渐冻人及了解世界渐冻人日。

太古可口可乐上海申美饮料食品有限公司用独特的“在乎体”，为此次活动精心定制的一批具有纪念意义和收藏价值的可口可乐罐。为响应本次慈善活动号召，强生交通集团积极为渐冻人提供爱心服务。强生出租公司目前共有出租车10282辆，其中有专为残障人士服务的无障碍尼桑车200辆，强生雷锋车队依然用无障碍车提供接送患者服务。强生广告公司从18日18时起至本月24日，共投入8000辆出租车利用后窗车投设备，为本次世界渐冻人日活动同步推出公益广告。

李一能