摆脱“小糖人”的困惑和烦恼从拒绝同学的一杯奶茶开始

“直到高三，很多同学才来跟我说，原来你不那么高冷啊，和我们刚认识你的时候不一样。不过，大部分人还是不知道，我不和他们一起喝奶茶、分享零食，不是高冷，只是因为我生了病。”上周末，在2023年“未来杯”上海市高中阶段学生社会实践大赛决赛现场，闵行中学高三女生申瑞琳语气恬淡，就像在说别人的故事。

初三时，她被诊断出因基因缺陷患有1型糖尿病，从此开始了“小糖人”的生活。不想让亲友担心，也不愿接受太多同情目光或者一遍遍解释病情，“小糖人”的身份带给她的困惑和烦恼，只有她自己清楚。结合自己的经历，她在病友中做问卷调查，去图书馆查阅资料……申瑞琳的课题报告《探究慢性病患者的心理状况以及人们对其的认识》，在“未来杯”大赛中摘得一等奖。

告别美食“吃货”蒙了

“曾经有一段时间我拒绝听到一切有关糖尿病的字眼。在慢慢接受自己的疾病之后，我开始思考这种现象的普遍性，以及患病人群需要怎样的帮助。”申瑞琳告诉记者，小时候，因其他疾病在医院做基因检测时，她被判断为“有患糖尿病的风险”。初三寒假，有一阵她变得特别爱喝水。细心的妈妈觉察出不对劲，带她去医院检查，血糖仪直接显示“HI”，意味着她的血糖指数高到超出检测范围。

回想当时的场景，申瑞琳说，只有两个字：“震惊。”她不明白自己没有感觉有啥异常，就患上了印象中只有老人家才会得的病。尤其是，“吃货”的世界“崩塌”了——她不再和同学们吃一样的午餐，每天自己带饭；白米饭不能吃了，用各种粗粮取而代之；甜品、蛋糕全部说再见……“你说，巧克力蛋糕，多好吃啊！还有糖醋排骨……”申瑞琳说，对于一个上海女孩来说，番茄炒蛋不能加糖，也不太好接受。

第一次往肚子上打胰岛素针，她在爸爸妈妈陪伴下，花了十几分钟，才狠下心从10倒数到1，往肚子上扎了下去。在学校时，为了控制午餐血糖，她会悄悄拿上小袋子，躲去洗手间给自己打针。刚开始打针时，由于用量和时间偶尔会把握不好，血糖有时会一下变得很低，整个人绵软无力。初三学业紧张，一次中午默写，看到眼前一张A3纸，申瑞琳只觉得自己头脑一片空白。申瑞琳坦言，自己在被子里哭过好几次。

“熟练”的病人仍有烦恼

如今，几年过去了，她已经成了一名“熟练”的病人，习惯了每隔三个月就要去做一次复查。大家也早已默认，她几乎不喝饮料、不吃零食的习惯。戴在腰间的一个小小的胰岛素泵，可以时时刻刻守护着她，可以比随餐打针更准确、更便捷地帮她把血糖维持在一个稳定的状态。生活平稳向前，懂事的姑娘却坦言，自己还时不时觉得，给父母添了麻烦。有经济上的，也有心理上的。“爸爸总会说，哎呀，没事的，医学这么发达，糖尿病定会被攻克的。”申瑞琳说，这是爸爸常挂在嘴边的话，总是这么安慰她，但看到爸爸在网上“啃”着各种各样的医学资料，一次次和医生交流时的模样，她明白，父母是把担忧藏在了心里。

是否其他病患会有这样的困扰？升入高中后，申瑞琳决定开展一次课题调研。通过对病友的问卷调查，她发现，大家的心理压力主要来自几个方面，比如“需要每天注射胰岛素且需要控制饮食”，“需要长期服用药物，觉得疾病无法治愈”，或者“在周围朋友邀请或是分享食物的时候不能接受、害怕因此而疏远”。她从心理类书籍中找到共鸣——很多患有先天性疾病、遗传性疾病以及其他一切难以治愈的“慢病”的人，需要的不只是药物治疗，他们更多的是需要心理上的支持，让他们学会与自己不可改变的疾病和解，正视疾病并积极配合治疗。

在复旦大学附属儿科医院，糖尿病患儿被亲切地称为“小糖人”。在儿科医院住院后，患儿家属会加入一个名为“小糖人”的群聊，在这个群聊当中，既有医生也有患者。申瑞琳觉得，这个群对自己和父母帮助很大。看到很多低龄小宝宝也患上了糖尿病，她会“阿Q”地安慰自己，“你是多幸运啊，还过了十几年什么都能吃的日子”。在课题报告中，她呼吁，对于“小糖人”和他们的父母，社会还能做得更多。比如，小孩子都害怕打针，很多父母并没有太好的方法，帮助孩子减少他们在打胰岛素针的恐惧；又比如，一份百余人的问卷调查显示，约半数受访者对糖尿病早期症状和分型等知识，并不知晓，这既不利于预防疾病，也使很多人无法理解身边“糖友”的“反常”行为。

申瑞琳说，只有很少几个闺蜜，知道她腰间藏着的秘密。相约吃饭逛逛时，大家会问问她有什么不能吃的，不会刻意为她改变什么。这让她觉得挺自在。“我们应当重视对社会的科普教育，也希望有更多权威人士，以专业的视角给予慢性病患者家庭权威的指导，帮助患者更好地进行自我管理，同时帮助家庭照顾者更科学地进行照料。”申瑞琳在课题报告中写道。她也在新闻里看到，有时慢病患者会因为自身疾病而被用人单位拒之门外，她渴望，相关部门可以出台管理措施，让患者的合法权益真正受到保障。本报记者 陆梓华