用爱与科技“解冻生命”

6月21日，夏至，由常青关爱基金发起，上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会、阎宝航社会公益基金会等几十家单位和企业联合举办的关爱“渐冻人”活动再次如约举行。今年的主题为“科技赋能，用爱解冻”，来自社会各界组织和个人的爱心再次点亮东方明珠，大家因为爱聚到一起，再一次谱写“解冻生命”的赞歌。

渐冻症是一种罕见病，“渐冻人”群体似乎遥远而陌生，很多人是通过霍金、“冰桶挑战”而知道他们的存在。近年来，“人民英雄”张定宇、“渐冻症斗士”蔡磊的人生经历让这个群体引起关注。自2002年起，连续23年每年开展关爱“渐冻人”活动已成为上海市公益活动品牌项目之一，上海渐冻症患者朱常青女士正是这一活动的主要发起人。

用爱解冻 脱下雨衣融化坚冰

“渐冻人”作为当天的主角，在家人的陪伴下“走”红毯庆祝自己的节日。东方明珠老上海餐厅已经举行了十多次关爱“渐冻人”活动，成为了关爱“渐冻人”活动的主场。

当天13时，身着盛装的渐冻症病友被缓缓推上红毯，“621”是他们每年最期盼的节日，而红毯仪式更是他们最开心的时刻。与往年不同的是，今年的主办方准备的机器人、外骨骼等智能设备，让他们眼里有光，心里充满希望。发起人朱常青最后一个被推上舞台，签名、病友合影。红毯仪式圆满结束。“渐冻人”病友佳佳演唱歌曲《至少还有你》，唱出了心声：感恩每一位爱心人士，拥抱未来。

“渐冻人”病友身披印有“用爱解冻”的字样和logo的雨衣，这雨衣象征着他们人生道路上遇到的重重困难。志愿者们用热烈的拥抱将“渐冻人”病友身上的雨衣脱下，用爱去融化包裹着“渐冻人”的坚冰，用善心温暖“渐冻人”。雨过天晴，“渐冻人”露出欣慰的微笑，在爱心人士的帮助下，他们艰难的抗冻生活里也会有欢乐与笑容，这就是“用爱解冻”的意义！

现场还矗立着一座“冰山”，象征着“渐冻人”病友融入社会的屏障。而“心温暖，爱解冻”的目标就是要融化这座“冰山”，让“渐冻人”病友跨出封闭，走向社会，快乐而有尊严地生活。当领导、嘉宾、志愿者和病友代表共同破冰的那一瞬间，破除的不仅是捆绑着“渐冻人”的坚冰，更是融入社会的重重障碍。“冰山”中装有志愿者赵玉兰做的点心——网红曲奇，当“冰山”融化后，这些营养饼干撒向在场的所有嘉宾，脱去雨衣的“渐冻人”病友代表在东方明珠广场上向爱心人士发送饼干。这一袋袋饼干寓意爱的“种子”，将在人们心中生根、发芽、开花、结果。

爱心汇聚 各路力量传递温暖

当天19时，东方明珠为“世界渐冻人日”亮灯，在上海地标媒体——“城市之窗”外滩花旗大屏上，循环播放着介绍“渐冻人”情况的宣传片。

公益专家团队是常青基金会最大的底气和强大助力，在关爱活动现场，专家讲座也备受瞩目。岳阳医院韩燕团队，华山医院康复科朱玉连、朱顺娟，儿童医院交大医学遗传所颜景斌等专家团队分别开讲。常青基金与中国企业报中企视讯连续五年来持续推出“用爱解冻”系列公益讲座直播。专家从临床、用药、遗传、护理、康复、心理等方面，专题介绍神经肌肉疾病中西医结合治疗的研究进展、上市的新药物，讲解神经肌肉疾病的基因检测和遗传学方面的知识和最新研发进展。直播受众多达十余万，不仅惠及出行不便的“渐冻人”群体，也让十余万人走进了“渐冻人”的世界，共同掌握了这些知识的力量。

全国人大代表、复旦大学校长金力院士持续关注罕见病群体，再次呼吁民政、残联、教育部在学校应全面打造无障碍环境。

爱心企业对“渐冻人”群体的关爱行动从未停歇，多年来积极参加621“世界渐冻人日”活动。太古可口可乐上海申美饮料食品有限公司今年已是第15年参加621“世界渐冻人日”公益活动，用独特的“可口可乐在乎体”为活动精心定制了一批具有纪念意义和收藏价值的可口可乐罐，为“渐冻人”群体和在场的爱心人士送上这份“温暖”。

为响应本次慈善活动号召，6月18日至7月2日，强生出租共投入8000余辆出租车，联合大众、蓝色联盟，利用车载视频设备，为621“世界渐冻人日”活动同步推出公益广告，将爱心公益撒播到申城的大街小巷，鼓励社会公众关注和帮助“渐冻人”群体。上海强生雷锋车队利用无障碍车，风雨无阻地为患者提供接送服务。特斯拉沪发会加入了接送队伍，福行陪行使用爬楼机和福祉车接送病友。

科技助力 让护理康复更智能

面向未来居家康养场景，复旦大学智能机器人与先进制造创新学院打造保健、保姆、保乐“三保”机器人。“光华一号”就是新训练的陪护机器人，“他”搭载了多模态交互系统，通过语音识别和机械臂控制，能完成端水、取物、擦桌子等基础护理，通过联网搜索可以答疑解惑，还会讲笑话、作诗等，做到“情感陪护”，提高病友的生活质量。

在现场，多款轻量化外骨骼设备受到病友的追捧，他们纷纷穿戴、体验。“程天科技”研发的柔性外骨骼重量仅1.5公斤，续航达6小时，齐全的产品系列给不同病程的病友多种选择；傲鲨智能研发的储能型上肢、腰部外骨骼穿戴无感，给病友、家属带来极致便利。

渐冻症晚期患者霍金曾通过眼球追踪技术与人交流，如今更先进的脑机接口正在突破极限。复旦大学类脑智能科学与技术研究院加福民团队花了近3年时间，在算法层面实现了对大脑运动意图实时解码的突破，并搭建电刺激参数—神经激活—肌肉骨骼运动仿真计算平台，利用仿真人计算参数，达到精准刺激脊髓特定神经根的效果。今年1月、2月，该团队已联合复旦大学附属中山医院成功完成全球首批3例临床概念验证手术，严重脊髓损伤患者在两周内实现自主控腿、迈步行走。

对于居家疗养的“渐冻人”，智能家居的改造至关重要。通过语音助手、自动天轨、智能升降洗手盆等设备，患者可独立控制灯光、行走、洗漱等。例如，建霖智家聚焦医康养市场，提供系统全卫定制解决方案，家庭适老化卫生间改造，打造智慧、健康、舒适、安全的系统卫生间，不会按错的恒温淋浴器、坐式洗浴椅、安全折叠扶手、防滑地胶、自动天轨。永升服务提供智能音箱、智能自助办理机、扫地机器人、智慧居家养老、AI长者看护服务，进行智能家居改造。 李一能