丫丫终于能用自己气道自由呼吸

昨天，在国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院新生儿科病房，历时1年半“气管切开并长期机械通气”的艰辛治疗，拔除气管插管、关闭气管造瘘口后，患有极重度支气管肺发育不良的2岁多的丫丫（化名）自主呼吸平稳，终于可以顺利出院了。

“当初转来这边医院的时候，我们真的是走投无路，没想到最后一搏成功了，非常感谢新生儿科和所有为了丫丫付出的医护人员。”回想起丫丫出生后两年多的日日夜夜，丫丫的妈妈百感交集。

2020年2月8日，胎龄27周的丫丫出生时体重仅1.2kg。她的双胞胎哥哥顺利度过了早产救治阶段，而丫丫得了严重的肺部疾病，在当地辗转三家医院治疗近8个月后，仍然不能脱离气管插管呼吸支持。看着病床上这个黑黑瘦瘦、插满管子的小宝贝，丫丫的父母做出决定：到上海，做最后一搏。2020年9月27日，在呼吸机支持下，经过十多个小时的长途跋涉抵达上海，丫丫被转入国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院NICU（新生儿重症监护病房）接受治疗。

入院后，新生儿科组建多学科团队，针对患儿各系统进行全面病情评估。最终，丫丫被诊断为极重度支气管肺发育不良（BPD）。丫丫有严重肺实质病变，CT上几乎看不到正常的肺组织，肺的一部分严重过度充气，像即将吹爆的气球，另一些部分完全闭合，不能正常充气。此外，丫丫有严重的气管支气管软化：气管、支气管严重塌陷，正常应该像一个中空的类圆形管道，丫丫的气管、支气管在没有呼吸压力支持的情况下，前壁和后壁贴在一起，无法打开。

支气管肺发育不良（BPD）是早产儿，尤其小胎龄（如出生胎龄＜28周）、低体重（如出生体重<1250g）早产儿的最主要的呼吸系统严重疾病。据复旦儿科新生儿科主任曹云教授介绍，重度、极重度支气管肺发育不良，是世界范围内早产儿严重疾病中治疗的难点问题。丫丫属于极重度支气管肺发育不良，在新生儿医学领域是最难治疗的早产儿严重疾病之一，之前在国内没有气管切开后成功的存活案例报道。经过多学科反复商讨，并与患儿家庭充分沟通之后，丫丫的救治团队提出了充满挑战但却是最优的方案——气管切开与长期家庭机械通气治疗。这一方案既可以帮助丫丫建立安全稳定的气道，为她自身呼吸系统器官组织恢复和生长赢得宝贵的时间，方便开展康复训练，也尽可能缩短了患儿的住院时间，让她有可能回归家庭生活。

制定好长期治疗方案后，在复旦儿科多学科救治团队的精心治疗下，丫丫的营养状态、感染状态等各方面均获得逐步改善。2020年11月4日，耳鼻咽喉头颈外科为丫丫施行气管切开造瘘术，建立起安全的气道，为其长期、充足的呼吸支持提供了可能性，同时使她带着呼吸机回家继续接受呼吸支持治疗成为可能。

出院后家庭的护理极其重要。为此，新生儿科团队把丫丫的父母请到重症监护室床旁，对其进行高强度的家庭护理、应急处理、康复锻炼等培训，手把手、一对一教了1个月，直至他们掌握所有的技能并通过考核。

最终，丫丫携带着有创呼吸机成功出院了。为了方便照护丫丫，父母在上海租下了房子。新生儿科专门成立了医生、专病护士和呼吸治疗师组成的出院后支持小组，由主管医师蒋思远带领，给家长提供24小时支持，同时支持小组利用午休时间，定期上门为丫丫做随访。

丫丫在出院后一年半时间内，陆陆续续发生过几次呼吸道感染，所幸都有惊无险度过。最严重的一次，2021年10月，丫丫在江西老家发生呼吸道感染，当地没有治疗经验，爸爸晚上7时连夜驱车将丫丫送到上海。次日凌晨4时到达复旦大学附属儿科医院时，新生儿科主管医师蒋思远带领的随访团队已安排好接诊和住院，获得及时处理的丫丫一周后得以顺利出院。

在医护团队和家人的精心照顾下，小丫丫渐渐强壮起来。8月2日，历经无数次闯关后的丫丫再次回到复旦大学附属儿科医院，准备接受气切造瘘关闭术，拔除气管插管、关闭气管造瘘口，这将是她度过极重度支气管肺发育不良呼吸支持治疗的最后一关。8月3日上午，当耳鼻咽喉头颈外科主刀医生陈超将支气管镜探入丫丫的气管中后，手术室里发出了一阵激动的惊叹声，丫丫的严重气管软化已经完全恢复。气切造瘘成功关闭后，这也意味着经历充满挑战的艰辛救治后，丫丫终于能够完全用自己的气道自由呼吸了。

曹云教授表示，丫丫的成功救治，为新生儿医疗领域最困难、以前没有存活机会的患儿提供了生的希望。借助于国家儿童医学中心强大的多学科诊疗优势，不仅仅着眼于肺部疾病，关注患儿的整体发育，着眼其长远的健康和成长，通过预防，从根本上防止重度支气管肺发育不良的发生。

本报记者 左妍