日前,浙江大学医学院附属第一医院迎来一位特别的客人。年过花甲的刘先生(化名)原本是一位罕见病患者,3年前在该院做的手术。此次刘先生来医院并非看病或检查,而是带着一份“捐赠意向书”,他希望捐赠一百万元感谢医院及科室专家对他的帮助,同时也是鼓励和支持医院继续开展医学研究。
20多年前,刘先生在一次体检中发现心电图异常,原本以为无大碍,可接下来他多次感到心悸、胸闷、胸痛,此后频率增加甚至出现了反复室性心动过速并导致晕厥。在浙江大学医学院附属第一医院心脏大血管外科,医生仔细查阅了此前的病例诊断,怀疑这不是简单的心脏病,而是“法布雷病”。这是一种罕见病,患者因X染色体上的特定基因突变,对心脏、肺部等器官造成危害。
虽然明确诊断,但是新的麻烦也随之而来。由于刘先生长期未得到有针对性的合理治疗,心脏功能已严重受损,常规治疗已不起作用。后来,根据心肺运动试验评估结果,符合心脏移植指征的刘先生,在中国人体器官分配与共享系统上进行了登记。
万幸,刘先生很快等来了第一颗捐献的心脏,然而另一位同样等待心源的患者突然情况恶化,先他一步获得了来之不易的心脏……刘先生与这次移植机会失之交臂。2022年1月中旬,刘先生再度被命运垂青——他等来了第二颗心脏,与他的身体条件匹配度很高,于是顺利接受了心脏移植手术。术后不到一月,刘先生便顺利康复出院。
签完捐赠协议,刘先生表示,自己多次想好好感谢帮助他的医生和护士们,但是都被婉拒了。于是,他就想干脆直接捐款,让专家有更多的人力、物力来进行罕见病研究,也希望更多的罕见病患者能够得到及时的诊断和治疗,不必四处奔波求医。据“医学界”公众号