星星还是那个星星 世界变了模样

我喜欢工作，能挣钱，给国家交税。 ——黄安阳

我想给妈妈买化妆品。 ——李正辉

快乐很简单，只要不哭就好了。 ——杨安昆

戳视频，听“星星”的声音

本报记者 杨欢/文 本报记者 陈梦泽/摄

1989年，人类发现一头独特的鲸，代号“52赫兹”。鲸歌大多在15至20赫兹，而它就像是个哑巴，无人理睬。如果人类有这样独特的赫兹，其他人是否能接受？

自闭症，又称孤独症，被命名至今将近80年，病因尚未有确切解释。1943年，美国约翰·霍布金斯大学的利奥·凯纳发表论文《情感接触中的自闭性障碍》，是全球学术界首次对自闭症作出经典性描述。

有人把自闭症患者称为“来自遥远星球的孩子”，认为他们就像天上的星星，在漆黑的夜空中独自闪烁，那样的远，那样遥不可及。

第14个“世界自闭症关注日”来临之际，我们采访了几名自闭症患者和他们的父母。与想象中不同，“星星的孩子”孤独但不孤单。他们就像蜗牛，不知忧愁地爬着，常人看来轻而易举的高度对他们来说难同登天，但是他们在爬，不管别人看不看得见，他们永不放弃。

一 爸妈是超人

蔡春猪（原名蔡朝晖）的微博名叫“爸爸爱喜禾”，他是一名编剧，也是一个自闭症孩子的父亲。他曾给儿子写过一封信。信里，用最轻松的语气表达着最深沉的爱意。

“喜禾，在你的生日之外，还有一天意义重大。那天，你被诊断为自闭症，你才两岁零六天。那天你父亲哭得就像个娘们儿。你母亲为了照顾你，果断地把工作辞了。你父亲只是三日沉沦。沉沦三日，马上振作了。振作的标志就是：每天在微博上拿你开玩笑，不是讨厌你，是太爱你了。你举手投足都是可爱，你父亲胡言乱语也都是爱。父母对你最大的期待和愿望是：你是一个快乐的人。希望你能帮父母亲完成，我们也会尽力协助，但主要还是靠你自己。”

这封信在“星爸星妈”中引起强烈共鸣。不少人成了蔡春猪的微博粉丝，每日追更，张玎就是其中之一。她的女儿也是自闭症患者，今年19岁，叫洪嘉骊。

见到张玎，是在上海市浦东新区辅读学校（浦三路校区）的绣坊教室里，她坐在一群孩子中间，教他们穿针引线、绣远古纹饰的图案。这些孩子看起来很安静，但仔细观察，又有些不一样。比如，有人绣着绣着开起了小差，有人会突然起身在房间里踱步，还有人嘴里发出“呜呜”的声响，像是在唱歌。

场面看起来不太受控，但张玎十分镇定。她并没有大声喝止学生“调皮捣蛋”的行为，而是不断地安抚他们，语气很温柔，像对待幼儿园的小朋友那样，耐心地把他们的注意力引回到刺绣上去。

“这些学生比较特别，有的是发育迟缓，有的是唐氏综合征，有的被诊断为自闭症。”张玎说，她“教龄”不长，也并非科班出身，两年前才来到绣坊，成为专职就业辅导员。在这之前，张玎一直在家当全职妈妈，女儿就是生活的全部。

“我很努力地学着当一个好妈妈。刚怀上她的时候，阅读各种书籍，想做好万全的准备。但宝宝出生以后，我发现，很多状况超出预料。”洪嘉骊的到来，让张玎对未来充满期待。但她渐渐发现，小嘉骊有些不对劲，学什么都比别的孩子慢。张玎在网上搜集了大量的资料，看到自闭症患者的症状后，心中有了不好的预感，“很多描述都是符合的”。

洪嘉骊一岁半时，张玎下定决心，带她去医院诊断。报告出来，确实是自闭症。“虽然我心里早有答案，但听到的那一刻，还是有些难过。人嘛，就是这样，期待有反转出现。但生活又不是电视剧，再怎么不愿意相信也得接受事实。”

张玎没有让自己低落太久，很快调整好心态，一边带着女儿辗转于各大康复机构，一边买书自学如何与自闭症儿童相处。“第一次当父母，谁都没经验，更何况是当自闭症孩子的父母。我把她带到这个世界上，就要教会她融入社会，健康快乐地长大，像其他孩子一样。”

嘉骊小时候常因着急大发脾气，一开始张玎也手足无措。后来才明白，自闭症的孩子只是不知如何正确地表达情绪。“她学东西慢，走路、吃饭、穿衣服这样的小事，都需要耐心地教。一遍不会，就教两遍，两遍不会，就教无数遍。哪怕进步得不明显，但事情总在往好的方向发展。”

人们常说为母则刚，女儿是张玎心底最柔软的地方。嘉骊所有的喜好、习惯，她都能脱口而出。但被问起自己的年龄，却迟疑了好一会儿，“我想想啊，我是1976年的，今年应该45岁”。

每当谈起女儿，张玎的眼里总有光。“她会用微信了，经常发朋友圈记录心情。”“她有时还是很着急，找我没有立刻得到回复，就会焦虑地发脾气。不过，她学会道歉了，说下次要控制好情绪。”“她昨天很开心，说明年就要毕业，可以去上班了。她想和绣坊里的小朋友一样，靠自己赚钱……”聊天中，张玎一直努力地平复情绪，不想在学生面前落泪。但说起女儿在辅读学校里的变化，泪水还是忍不住夺眶而出，嘴角却始终挂着微笑。

“从‘张妈妈’变成‘张老师’，对你意味着什么？”张玎想了很久，回答说：“我好像找到了自己的人生价值，除了当一个母亲以外的价值，可以帮助其他孩子，还对这个社会有用。”

二 天使在人间

在中国，像张玎这样的家长还有很多。2019年出版的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》显示，我国约有超1000万自闭症谱系障碍人群，其中12岁以下的有200多万，并且近几年数量仍在不断增加。自闭症已成为儿童精神残疾的首位。

1978年，我国首度确认自闭症。43年过去了，自闭症患者家庭一直在与这种原因不明的障碍抗争。家长们建立了国内最主要的自闭症儿童康复训练机构；介绍和应用了国际医学、教育领域的最新成果；成立各地的家长联谊会，到处演讲，推动政府、科研机构和整个社会重视自闭症儿童的康复……

有人说，当自闭症和孩子碰撞在一起，母性、社会公义、私人利益以及教育理念随之交叠，并由此引发夹杂艰难与希望、反思与超越的抗争。抗争包括在自闭症孩子的成长道路上，帮助他们培养基本的生活能力、理解自己和这个世界，还包括在一个社会福利保障制度、教育体系、公益组织尚在发展中的社会里，为这群孩子辟出一条生路。

“我的孩子怎么了？我能为她做些什么？”带着这样的疑问，钱晓忆发起了上海真爱梦想公益基金会——爱碍爱就业支持专项基金项目。她的女儿妞妞在1岁时被诊断为发育迟缓，和自闭症一样，医学上无法解释，且不能治愈。

“起初我带着妞妞四处求医，心里想‘不就是生病了，治就好了呀’。直到尝试了所有办法都没有用，才不得不接受事实：这不是病，也治不好，用再多的钱也不行。”钱晓忆告诉记者，那段时光是她人生中最灰暗的日子，因为不想认命，别人说什么都听不进去。“其实，我很痛苦，妞妞也不快乐。”

压抑的情绪累积太多，终有爆发的时候。钱晓忆会忍不住朝妞妞发脾气：“你怎么那么笨呀，妈妈都这么努力了，你怎么一点进步也没有？”骂完旋即是沉默，两个人抱在一起哭。

让钱晓忆下定决心做出改变的，是一篇新闻报道，写的是一个企业家让脑瘫儿子去做清洁工的故事。故事的主人公叫李俊峰，是一家上市公司的创始人，如今担任北京市智力残疾人及亲友协会主席。李俊峰的儿子小铮是脑瘫患者，16岁以前还无法做到双脚同时起跳。李俊峰不曾放弃，也不会因为儿子的特殊情况就对他放低要求。他带着儿子参与各种活动，小铮跑过全马、参加了戈壁挑战赛，热爱交友，微信里有超过1500个好友。

“没有一个人是我帮他拉来的，都是自己加的。”李俊峰说，以前小铮也会有依赖，总希望爸爸帮他做些事情，但每次都被他无情拒绝。“我终会老去，他总要学会独自面对这世界。”

如今，25岁的小铮在一家公司打杂。曾有人不解，问李俊峰：“你家又不缺钱，何必让孩子这么辛苦？”李俊峰却认为，对于这些孩子来说，做什么工作不重要。重要的是，要让他们拥有融入社会的能力，像正常人一样生活。

李俊峰曾见过一些焦虑的父母，他们的孩子都是心智障碍者。他们很少与朋友聊起自己的孩子，甚至不愿在正常的家庭群体活动中出现，因为需要投入的精力是常人难以想象的。还有一些父母为了照顾自闭症孩子，发出“亲爱的孩子，因为爱你，我们不曾放弃；因为爱你，我们不敢老去”的呼喊。

绝望，几乎每个自闭症孩子的父母都曾感受过。有人挣扎着爬出了深渊，有人还深陷无边的黑暗。钱晓忆也曾焦虑，但她不甘坐以待毙，开始自己寻找答案。2018年，爱碍爱就业专项基金项目落地上海浦东。一批心智障碍青年拿起针线，学习用非遗手工绣远古纹饰。那些图案看起来并不复杂，却有种治愈人心的力量，名字叫“蜕变”。

张玎就是绣坊第一名也是目前唯一的专职就业辅导员。她是幸运的，孩子是她珍贵的礼物，让她开始重新审视自己的人生。“曾经我不敢奢想，孩子以后能拥有一份工作、能谈一场恋爱，能像其他人一样平凡且快乐地生活。直到‘梦工坊’咖啡馆、洗车坊，爱碍爱刺绣文创就业基地的出现，让我重拾信心。这里是个温暖的大家庭，每一个孩子都如此可爱。我的生活轨迹完全被改变了，黑暗中出现了一道裂缝，那是光照进来的地方。”

三 蜗牛不放弃

上海市浦东新区辅读学校校长王英认为，心智障碍青年在特殊教育学校能学会专业技能，在就业辅导员的帮助下能做好一些低难度工作。关键是，要开发足够多的工作平台，无论是支持性就业，还是辅导性就业。为此，浦东新区人大代表章煦春也提出“关于解决辅读学校毕业生就业、拓宽就业渠道”的代表建议。

黄安阳是从浦东新区辅读学校毕业后成功就业的案例。他少言寡语，但绣得又快又好，成为“绣男组合”里的招牌。第一次见到安阳，他面对教室门坐着，有人来访，会大声打招呼：“老师好，我叫黄安阳。坐在我对面的是李正辉，他特别喜欢笑。这是我的好朋友廖梦雪，她喜欢唱《红蜻蜓》……”

语言表达清晰，很难让人把安阳和“自闭症”联系在一起。但若追问下去，便会发现，他不与人目光对视，答非所问，这些都是自闭症患者的特征。一开始，安阳在镜头面前，说不出一段连贯的话，只是艰难地蹦出几个词语。我相信他明白问题，只是太紧张，不能很好地表达。

有专家说，自闭症的孩子存在刻板行为，但对颜色、气味、声音格外敏感。为了让他放松点，第二次再去采访，我特意做了些准备。这次见到我，安阳主动打开了话题：“你的指甲颜色很好看。”“你的袜子上面有个哭脸。”

安阳很配合地回答问题，但仍有些心不在焉。他一直盯着我的鞋子看，我不知道他在看什么，提问也没有得到回应。采访结束后回到教室，安阳突然蹲下来，用剪刀帮我剪掉鞋子上多余的一根线。那一刻，我突然意识到，自闭症患者的表达方式只是和常人不同。他们不说爱，并不代表不懂爱。

杨安昆是阿斯伯格综合征患者，他的表达能力很好，写得一手好字，画画也很有天赋，如今在成山路“梦工坊”咖啡吧里当迎宾员。

“安昆，你觉得快乐简单还是难？”“快乐很简单，只要不哭就好了。”“那你快乐吗？”

“我很快乐，因为我不哭。”

我问安昆，对他来说，最重要的人是谁？他说是糖宝（指唐氏综合征患者）叶圣辰，“我要离开咖啡馆回兰州了。在我走之前，我想把实习生叶圣辰培养好”。

和这群特别的孩子在一起，惊喜总在不经意间到来。他们时常蹦出一句话，惊艳所有人。21岁的沈程在咖啡吧里当服务员，他说:“做人要像一根直线，而不是线段。”20岁的陈绪昊，在绣坊里当“绣男”，他说:“不要努力成为一个成功者，要努力成为一个有价值的人。”1.85米的大高个徐翔记忆力超群，只看一遍就记住了全校300多个师生的电话，他说：“我想再长大一点，现在的我还不够大。”

星妈张雁曾说过：“每个人的生命只有一次，希望这些孩子能与这个世界友好相处，能感觉到自己的尊严和价值，最重要的是，能爱与被爱，能以自己的存在丰富这个世界的色彩。”

4月2日，是“世界自闭症关注日”。愿我们成为一座桥，帮助“来自星星的孩子”通向世界，而他们终将属于这个世界。