“罕见”与“看见”

宋宁华

7岁的恬恬（化名）和许多小女孩一样，梦想着成为一名舞蹈家。可是她得了一种名为黏多糖储积症的罕见病，因为骨骼发育不良，她的身高还不到1米。“我最喜欢跳舞，但我跳舞的时候经常会摔倒，我害怕我会死……”

这样的话从孩子口中听来格外揪心。但对于恬恬这样的罕见病患者而言，近日有好消息传来，又有一些罕见病的相关药物列入目录，实现“有药可医”。

用不上药或用不起药，一直是困扰罕见病患者及其家庭的重要原因之一。尽管罕见，却依然被“看见”。近年来，在全国两会、上海两会上，不断有代表、委员为他们呼吁，尽快出台罕见病和罕用药制度，建立罕见病医疗救助机制，建立罕见病专项基金等。而相关部门也十分重视，在各方推动下，上海在全国率先成立了地方性非公募基金会，并公布了罕见病目录，明确把一些疾病列为罕见病；还通过一轮轮医保谈判的努力，把多种罕见病药物纳入国家医保药品目录……罕见病防治的一步步推动过程，可谓社会文明进步的一个象征。

在昨天召开的十一届市委十一次全会上，首次聚焦一个“软”话题，即城市的“软实力”，许多普通人的暖心小事被“点名”了。永康路上的网红熊爪咖啡店，背后折射的是社会对残障人士的关爱；街头的小小爱心接力站，为环卫工人和快递小哥等提供了歇歇脚的补给站，读出了市民的热情；明天华城的“土豆阿姨”，则凸显了疫情中守望相助的温暖。

一个城市为什么让人倾心、念念不忘？不同场景下的“群像”图生动描摹出新时代市民的新形象：风雨来袭时同舟共济、共克时艰；承平顺境时毫不懈怠、奋发进取；日常岗位上精益求精、追求极致；平时生活中有爱有善、和睦和谐。

也正是每一个“罕见”都被“看见”，人们才发自内心地为这座城市点赞，汇聚于此，让其成为一座来了就不想离开的“魔都”。