大多数银屑病患者曾因疾病产生较大精神压力,部分患者甚至遭受过歧视并产生轻生的念头。随着银屑病发病机制研究的深入,生物制剂等创新疗法的出现,通过规范化的治疗,银屑病已经可以实现临床治愈,实现皮损“全清”,获得新生。
银屑病俗称“牛皮癣”,通常表现为大小不一的红斑,表面覆有多层银白色鳞屑,刮除鳞屑后,出现薄膜现象和点状出血。我国有近700万银屑病患者。除疾病带来的健康负担外,由于公众认知有限,患者往往因皮损、红斑、脱屑等外在表现,受到大众及社会的误解甚至歧视,承受着极大的心理及社会生活负担,工作、生活、社交均面临着重重挑战。
由中国初级卫生保健基金会、北京康盟慈善基金会联合主办,诺华中国支持的“健康中国行-银屑病患者至净新生公益行”项目已经迈入了第三年。三年来,脱口秀、游轮派对等线上线下多种创新形式,推进疾病科普、患者交流、患者互动,并收获了来自多方的认可。
今年“至净新生”系列活动以电影《你好,我的银色恋人》特别活动拉开帷幕,是科普活动的又一次创新和丰富。电影融合了青春、爱情、励志等元素,真实而深刻地反映了银屑病患者在患病和治疗过程中鲜为人知且不被理解的心路历程,以更加生动直接的形式和角度立体化呈现银屑病及银屑病患者群体,旨在全方位提升社会大众对于银屑病的关注和正确认识,赋能并鼓励更多银屑病患者追求美好生活。
特别可贵的是,电影真实反映了诊疗现状。对此,上海市皮肤病医院丁杨峰教授指出,银屑病是皮肤科非常常见的一种疾病,在生物制剂诞生之前,很多患者会用偏方进行治疗,因此临床上经常会遇到重症的患者。近年来,重症患者明显减少了,这跟创新生物制剂认知度的提升和广泛应用密不可分。需强调的是,银屑病是遗传与环境共同作用诱发的免疫炎症疾病,并不具有传染性,也并不一定会遗传给下一代,在备孕、怀孕、哺乳期间坚持科学治疗、积极咨询医生即可,患者无须过度担忧。 虞睿