勇敢表达　用艺术与大众对话

本报记者 李若楠

今天是第37个“世界艾滋病日”。从2012年开始，我们用文字和镜头记录几位艾滋病感染者的故事，Ben就是其中一位。今年是他感染的第11年，也是我们讲述他故事的第8年。这一年，他过得如何？

2013年，Ben被确诊感染HIV（艾滋病病毒），发病后被下过病危通知书。是父母不离不弃，让他有了闯过难关的勇气。大病一场，死里逃生，他辞去工作成为上海青艾健康促进中心的一员，加入了防艾和关爱感染者的队伍，致力于帮助像他一样曾经迷惘的感染者回归平凡生活。

反歧视艺术展

“2022年就和你们提过的，我们想办反歧视艾滋病感染者的艺术展，今年终于办成了！”5月初记者收到Ben的语音消息。首次担任策展人的他，声音里透着兴奋。

5月19日，在疾控部门的大力支持下，“HIV×ART 艺术展”在徐汇区一家商场开展，展出艺术家与HIV携带者通过“青艾艺术支持团体”共创的作品。展厅虽然不大，却包含了版画、雕塑、装置艺术等众多形式，观众身在其中，可看、可听、可感。其中，有两件展品给记者留下深刻印象。

一件是11年前Ben发病住院时写下的日记——被放在黑色幕布下，做成装置艺术“黑匣子”。“2013年4月24日，周三，多云。今天转院了，是我重生的第一天……救护车上看到老爸老妈渐渐布满皱纹的脸，爸妈真的对不起，你们应该安享晚年的时候，我却一直给你们带来负担。希望通过药物我还能多活几年，让儿子尽尽孝道……今天话有点多，该吃药了，明天还有好多检查要做！”有些泛黄的纸张上记录着Ben发病住院后的焦虑与无助、对家人的愧疚和对未来的渴求。很多人被日记的文字打动，走出“黑匣子”时红了眼眶。

另一件是印有许多感染者手掌印的巨大涂鸦作品。这是Ben负责的感染者艺术疗愈团体2021年结业时大家共同完成的：一张大布铺满地板，大家的手沾满颜料，在画布上留下或轻盈或饱满的手掌印，“你能从中看到他们每个人的情绪和能量。”

“把这些年艺术疗愈积累的作品拿出来，让大众看到现在艾滋病感染者的生活状态。他们和普通人一样，想要健康、努力地生活，憧憬着未来。”他希望通过这些艺术作品和社会大众展开对话，传递反歧视的理念，也传递更多正能量。

为期十天的艺术展广受好评，今年9月移师成都，12月还将到北京展出。“明年我们想再策划一个展览，融入更多新形式和新点子。”Ben对此充满期待。

科普剧进校园

11月记者再次见到Ben，他正在为“共晴茶话会”感染者交流活动做准备。关爱艾滋病感染者，Ben始终如一。今年他在社交媒体账号发布了不少与艾滋病相关的动态，很多人因此搜索到他，向他求助或倾诉。每晚睡前他都会查看留言，及时回复。

一位重庆网友找到Ben，讲述了自己的故事。十年前，20岁的他感染了艾滋病，但一直没有吃药治疗。今年7月，事业小有成就的他被查出患有伯基特淋巴瘤，这是艾滋病晚期的一种并发症。经过几期化疗，整个人状态非常不好。Ben不仅帮他咨询上海的医生，还特地去重庆看望他。坐在病床边，他们聊了两个小时。网友说，“如果十年前能够找到像我这样一个人，他应该也会好好地吃药。”

同样十年光景，境遇截然不同。这让Ben更加坚定，要帮助更多新发感染者走上吃药治疗的正轨。一个极度焦虑的大学生感染者找Ben求助，Ben立刻为他评估并安排免费的心理咨询。慢慢地，大学生接受了感染的事实，开始定时服药。最后一次咨询结束，他送Ben玩偶表示感谢，Ben回以温暖拥抱：“艾滋病是可控的慢性病，只要坚持吃药治疗，控制好病毒，未来的日子还有很长。你要加油！”

Ben说今年做的另一件很有意义的事，是把艺术疗愈带进学校课堂，用即兴剧科普艾滋病防治知识，轻松有趣、互动性强的即兴剧很受年轻人喜爱。看完剧，对哪些属于高危行为、艾滋病通过哪些方式传播等知识点，学生都能对答如流。

在Ben看来，多一些认识和理解，就会少一些误解和歧视，“年轻人会再将这些认知传递给家人和朋友，甚至自己下一代，从长远看这很重要。”这，也是他努力的目标。

记者手记

三周前，听到我和Ben在约采访，同事随口一问：“采访了这么多年，还有东西可写、有内容可拍吗？”我非常能理解同事的疑惑，因为这也曾令我感到困扰。过去几年，我每年都会关注他的动态，随时记下想问的问题，生怕漏掉什么。

出于职业特点，我们总希望能采访到或曲折或有趣，充满冲突的好故事。然而记得Ben第一年接受采访时说过一句话：“我们想过平凡的生活。”这二者矛盾吗？“如果要给今年的自己打分，我觉得可以到90分。但我不能打太高，因为后面还有更多可以努力的地方。”今年采访一开场，Ben笑着说。如果说每年的报道就像是Ben的“年终小结”，那么他总是能凭着对感染者关怀工作的热忱和责任感，在“考核”中得到满分认可，也打破了很多人对感染者群体的固有认知。

正如去年一位网友的留言：“尊重每一个积极向上努力生活的人，除却生死都是小事。”对Ben来说，“平凡”二字或许有着更多含义：那些他在采访中曾反复提到的“不被另眼相待”“生活得多姿多彩”“做有意义的事”“健康而有价值地活着”……

采访结束，Ben把我们送出门，挥一挥手，相约“明年继续见”！