系统性红斑狼疮全病程管理之路

随着医学的进步与发展，系统性红斑狼疮已经由曾经的“不治之症”转变成慢性疾病。如今，从患者实际需求出发，科学制定临床诊疗策略，开展全病程管理，是系统性红斑狼疮患者重返正常工作和生活的有力保障。

实现持久疾病控制

达到长期器官保护的目标

系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性结缔组织疾病，即免疫系统错误地攻击身体正常组织和器官。这种疾病可以影响身体的多个系统，导致皮肤、关节、肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、眼部等多器官、组织的损伤，并显著增高患者的死亡风险。中国狼疮患者已超100万人，多见于育龄女性。

虽然目前尚无完全治愈系统性红斑狼疮的方法，但是可以通过有效的诊断和治疗来控制病情，并改善患者的生活质量。得益于近年来生物制剂的飞速发展，很多系统性红斑狼疮患者可以实现持久疾病控制和长期器官保护的目标，并显著减少严重复发的发生。在达到治疗目标的同时，最大程度减少激素用量，这对于患者长期生存，提高生活质量具有重大意义。由于系统性红斑狼疮表现多样，治疗也需要根据个体情况进行调整。医生会根据患者的症状、严重程度和其他因素制定个体化的治疗方案。

除药物治疗外，患者还可以通过调整生活习惯来管理疾病，如避免阳光暴晒、保持适当的锻炼、合理饮食、睡眠充足等。患者还应定期复诊和随访，并根据病情变化调整治疗方案。系统性红斑狼疮需要长期的管理和定期检测。预防和延缓器官损伤也是系统性红斑狼疮全病程管理的关键环节。患者可能因传统药物毒性或病程进展出现不同程度的脏器受累，从而出现较大的病情变化，这就要求医生密切关注患者的治疗依从性，提供严密的监控与及时救治。

以患者为中心

协同应对挑战

上海交通大学医学院临床药学院院长、仁济医院药学部主任林厚文表示，狼疮的治疗需要遵循早期、个体化、多学科治疗的原则，治疗狼疮需要长期、规范地使用多种药物，而药物的复杂性和副作用使很多患者困惑不安，容易自行减停药物。便利性也是影响患者用药依从性的重要影响因素，因此，要勇于打破用药壁垒，畅通药品供应渠道，提高药品的可及性，让患者用药更便利。同时也要关注患者在用药过程中的体验，尽可能地减少他们的不便和负担。狼疮多发于育龄女性，患者治疗过程中可能会经历怀孕、哺乳等特殊生理状态，患者对用药存有疑虑。本市首个风湿药物咨询门诊在仁济医院开展了近7年，为以狼疮为代表的风湿免疫病患者提供全程药学服务。

海军军医大学第二附属医院（上海长征医院）风湿免疫科副主任吴歆表示，在系统性红斑狼疮的治疗过程中，医疗服务的便利性在患者长期获益和慢病管理中显得尤为重要。比如生物制剂需要静脉输注方式给药，既往患者要住院接受治疗，目前部分医疗机构已经将生物制剂等静脉输注药物纳入日间门诊治疗范围，提升了规范治疗和管理水平，大幅提高了患者的治疗获益。凌溯