在家门口的康复中心特殊孩子也能“发光”

周一上午，静安区彭浦镇第二社区卫生服务中心康复科内，6岁的小新（化名）正在妈妈的陪同下做康复训练，今天他的任务是学习扣扣子。一旁的康复师于娜也紧紧盯着小新的一举一动，不时上前手把手地指导并仔细记录。

4月2日世界孤独症日前夕，记者走进静安区彭浦镇第二社区卫生服务中心康复科。2021年，中心建成上海市首批示范性社区康复中心，是复旦大学附属儿科医院-上海市第三康复医院“儿童康复基地”分中心，也是上海市“残疾人康复之家”。从业15年，于娜帮助过很多像小新这样的孤独症患儿。聊起自己和这群特殊孩子打交道的感悟，她认真地说：“接纳差异，我们要让每一颗‘星星’都能在属于自己的轨道上发光。”

用兴趣引导康复训练

“我是一个粉刷匠，粉刷本领强……”每周二下午，在中心的儿童康复室，都能听到15岁的孤独症女孩小美（化名）边唱儿歌边研究世界地图。在这两个领域，她表现出了超强的记忆力和表现力。

“小美第一次来到我们康复中心的时候，其实已经过了最佳干预期。当时她无法与人进行有效的目光交流，对外界的声音充耳不闻，总是摆弄自己的衣角。”于娜回忆道，小美的妈妈很担心女儿的未来，虽然知道教育和训练是最好的方法，但是苦于找不到合适的康复场所。得知家门口就有康复中心，她赶紧带着孩子来试一试。

于娜为她制定的目标是促进语言发育、掌握基本的生活技能和学习技能，逐步提高社会交往的能力。“要根据每个患儿的能力和行为特点，设计个性化的训练内容，增进患儿对环境教育和训练内容的理解和服从。”于娜发现，小美喜欢唱歌，于是她用唱歌的方式来跟小美交流；结合十多岁孩子对游戏的兴趣点，于娜通过有趣的电脑游戏来训练其注视的时间以及追视的能力。

明确的目标和专业的方案，让小美妈妈看到了希望。通过一年多的坚持训练，现在孩子每次来都会微笑着跟医生、治疗师打招呼。她在少许辅助的情况下可完成基本的日常生活，情绪控制得到了较大的改善。看着女儿的变化，妈妈的眼眶湿润了：“一路走来，所有的努力和坚持都是值得的。”

越早发现干预效果越好

孤独症是一种神经发育性障碍，通常起病于3岁之前，主要表现为社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄、情绪不稳，并有多动、自伤、攻击等症状。医学界一直在寻找孤独症的具体发病机理，从目前研究进展看，致病因素主要与遗传基因相关度较高。患上孤独症的孩子，受困在自己的心智里，就像一颗颗独自闪烁的星星。

孤独症越早发现，越早干预，对其社会技能的康复效果越好。2023年，上海印发了《上海市0—6岁儿童孤独症筛查干预工作方案（试行）》，将0—6岁儿童孤独症筛查纳入上海基本公共卫生服务儿童保健项目全面开展，整合资源探索构建0—6岁儿童孤独症“筛查—诊断—干预康复”服务模式，促进儿童孤独症的早发现、早诊断、早干预，推动儿童孤独症康复体系建设。

如今，公众对孤独症的认知水平不断提升，孤独症患者诊疗环境不断改善，既有诊疗手段的发展，也有国家政策、社会力量的有力支撑。彭浦镇第二社区卫生服务中心主任孟琼介绍，如今，家长不必再跑断腿为孩子找康复机构了，因为身边的社区康复中心，就可以为这些孩子提供精准、便捷、周到的康复医疗服务。中心康复科还不定期举办各类活动，让孩子们展示进步，让家长提升认知水平和照护能力，也让这些特殊家庭找到陪伴，共同在康复的征程上破茧成蝶。

主动发现病情帮助患儿

社区的康复中心，还有一些确诊神经发育迟缓的患儿，在医生和治疗师的帮助下，同样取得了令人激动的进步。7岁男孩小石头便是其中之一。3月29日下午，中心举办的一场医患活动中，小石头为大家演奏了《茉莉花》。只见他安静地站在电子琴前，熟悉的乐曲在指尖缓缓流出。

2023年，小石头在中心儿保体检时，医生发现了异样，经转诊来到康复科。起初，爸爸只是因为孩子走路姿势不好看，想来社区康复训练，但是，于娜经过专业康复评估后发现，孩子不仅仅是异常步态问题，其语言、认知都存在不同程度的落后。她把评估结果告知家长，并提出了下一步的治疗方案。

于娜很快通过儿科医院的微信群，帮助小石头安排了就诊。3个多月后，当爸爸牵着孩子再次踏进儿童康复诊室时，他难掩激动：“谢谢您，于医生！儿科医院的医生说我们可以回社区就近康复，我们又来找您，后面还要继续麻烦您！”

经过这一年多时间的治疗，小石头在各方面都有了明显的改善。最近，于娜又对小石头和爸爸提出了进一步的要求：家长逐渐放手，让孩子参与生活，未来才能更好地融入社会。

本报记者 左妍