敞开

程果儿

夫在饭桌上不止一次提到那个孩子。

四年级英语课，初，看她写字时眼睛贴着书本，夫提醒，小姑娘只是笑笑。班主任告知，她患尿毒症数年，视力已经受损。夫说，真心疼。

那天又提及。天冷，母亲申请小姑娘只来上半天学，身体受不住。母亲又询问网络上英语作业事宜，夫说：身体如果吃不消，就不做了吧。母亲说：她说了，想上学，想做作业。

夫说完，拭泪，我也哽咽。我家孩子也长期与疾病为伴，小姑娘与母亲的苦，我们感同身受。

我与儿子找出几本课外书，托付夫带到学校，送给那孩子。我把事情简单记录，发在朋友圈。我写道：“或许失去一种权利，才会分外渴望。”我自己是老师，见过很多厌学的孩子，真希望他们可以看到小姑娘的话。我又写：“希望世界上没有病痛，或者，把病痛都放在我们大人身上，不要去折磨孩子。”跟我儿的疾患相伴八年，这确是肺腑之言。

很快，那段文字下聚集很多评论，感慨唏嘘，表示同情。随后，一位仅只见过两三面的同行发来信息。她说，看了我的朋友圈，感触很深。她女儿也是特殊情况，先天性血管畸形，是世界疑难杂症，无法医治。这种病导致皮肤色素沉着，全身50%左右青红色，脸上也有，从小就激光除色素，脸上的一片皮肤已经花了很多钱，血管里更不能有栓。大面积的异样皮肤，会影响未来的工作与婚姻。

她女儿已经上大学，性格阳光乐观。女儿四五岁时候，她听从建议生了个健康男婴，也已念到初三，甚是优秀。只是，这一切都无法让她真正释怀，虽然医生一再告知，女儿的疾病不是她的原因，她还是心存愧疚、抑郁多年，有严重的肠道溃疡。

想起见面时的情形，她脸上也有灿然笑容。那些痛楚与担忧，与我一样，都埋在心里。

这些年下来，我渐渐习惯与疾病为伴的生活，很少再像从前那样对牢别人喋喋不休。我知道，所有外来的同情都是隔靴搔痒，就像《爸爸爱喜禾》的作者蔡春猪说的那样：“只有一个办法你能真正了解我，你也生一个自闭症的孩子。”疾病——自己的或是家人的，尤其是孩子的，像一只巨大黑幔，将我们与世界、他人隔绝。左突右奔无果后，就不再妄图打开。从此，真正的轻松与欢乐跟我们都隔了距离。黑幔只在面对同样悲伤的对象时才微微敞开一角，黑色与黑色交握，换来短暂温暖。

又或者，这种敞开，只是为了证明自己的痛苦不孤单。自闭症、先天性心脏病、脑瘫、紫癜……对于普通人来说，这些只是生僻的医学术语。而陪伴患儿长大的我们才知道，这背后是无数次的夜不能寐、食不知味，是漫长到终身的担忧恐惧，是无数金钱与精力的堆砌。

我今年任教的年级组里，有个刚过而立的妹妹，极是能干，也开始承担学校的管理任务。疫情后返校，她将教学外的所有事务辞去，她家二宝因高烧导致行走及语言功能受损，加之发现不及时，情况比较严重。妹妹和夫君每个月轮换跑省城，带二宝做康复治疗。那日谈及此事，我与她相对而泣。过后，妹妹依然风风火火、大大咧咧，但我知道，她的生活自此改变。别人想到的或许只是可惜，刚刚起色的事业就此放下，而我，更知道她要经历多少煎熬。

如果不是因为疾病，我与她永远不会有敞开心灵、相对流泪的可能。只因，我们已是长长畏途中的同伴，疾病和痛苦，让我们并肩。