“优逝教育”让生命归程更有尊严

制图邵晓艳图IC

首席记者

王蔚

临终关怀并非一种治愈疗法，而是给即将逝去的生命提供更多人文关怀。从全国层面来看，这项工作还处于启动阶段，而在上海，为病患末期或年老病痛者开展安宁疗护，已经探索出一系列的成功经验。

近日，以“人文关怀专业化服务的发展”为主题的第二届安宁疗护社会工作实务2019上海论坛在上海大学举行，专家学者、医护工作者、社工志愿者聚焦的正是安宁疗护的境遇、难点和未来，目的是让生命更有尊严地离去。

人文关怀生命末期

“2014年，194个成员国向联合国世界卫生组织作出承诺，把临终关怀的服务纳入各自国家卫生服务的重点，我国也是成员国之一。”中国生命关怀协会调研部常务副主任施永兴说，原来我国有关安宁疗护的称呼不下20多个，有“舒缓疗护”“善终关怀”“姑息医疗”等，现在统一用“安宁疗护”这个名词。

2017年，国家卫生部门曾在一个月里下发了三个文件，涉及安宁疗护的基本标准、服务规范及服务指南等，同时又启动了第一批安宁疗护的试点城市，包括上海的普陀区、北京的海淀区、吉林的长春市、河南的洛阳市和四川的德阳市。这5个城市分别代表了经济发达、欠发达和不发达的地区，今年又启动了71个安宁疗护的试点城市。但是，从数量上看，我国的安宁疗护正处在一个起步阶段，还没有完全覆盖到所有城乡。

“要知道，开展安宁疗护临终关怀，创新的不是技术，而是文化。它的根本任务是维护患者生命末期的尊严，是一项重要的民生工程。安宁疗护里面的人文关怀，主要是一个尊严权的体现。”在谈及当下中国安宁疗护现状时，施永兴说，我国的医疗机构开展死亡教育几乎是零，医疗资源都集中在治愈性上，而且对所有的疾病都是按照治愈的理念来行事。欣慰的是，现在安宁疗护这四个字已成为我国卫生系统比较热门的名词，也是卫生领域研究的一个兴奋点。

全人全程全家照护

上海市卫健委基层卫生处李水静介绍说，上海的安宁疗护已走过7年，其实，上海开展安宁疗护服务还是挺早的，市政府也非常重视这项工作。在生命的末期、疾病的末期、肿瘤的末期，包括高龄老衰时期，社会上需要安宁疗护服务的人群和对象还是非常多的。安宁疗护是守护生命的最后一程，提高终末期患者的生命质量，也是在提升我们城市的文明和城市的温度。

目前上海安宁疗护服务方式是依托社区，其中非常关键的环节就是社区卫生服务中心医养结合的服务平台。普陀区长征镇社区卫生服务中心安宁疗护科成立于2012年，设在一个“空中花园”里，以代表甜美、温馨的粉色为整体基调，配置谈心室、告别室、志愿者综合活动室等。病区共18名医护人员，提供症状控制、身体护理、心理疏导、灵性关怀、哀伤辅导等“全人、全程、全家照护”。截至目前，病区共收治1000余名患者，700多位安然离世，服务满意度达100%。中心社工部配中级社工师1名，由受过专业训练的医务社工与医疗团队协作，为安宁患者及家属提供心理疏导、灵性支持、哀伤辅导等人文关怀服务；组织开展志愿者工作、实习带教；关注医护人员压力疏解等问题。社工部坚持“服务是核心，专业是根本”，与上大社会学院社会工作系建立了教学实训基地，形成“专职社工+实习生+志愿者”三合一的服务模式，保证服务专业性，提升安宁疗护服务内涵。

长征镇社区卫生服务中心的安宁疗护工作如今已成为上海的一个样板，极具启示意义。据悉，到2020年，上海各社区卫生服务中心都要开展相关的安宁疗护服务。

“尊严治疗”需本土化

安宁疗护社会工作，特指在安宁疗护领域的社会工作者应如何从事专业的社会工作服务。社会工作者是安宁疗护领域中人文关怀最重要的提供者之一。上海大学社会学院副教授程明明介绍，从2012年起，上大社会学院的专业团队就与本市多家社区卫生服务中心共建社会工作的实践基地，在实践基地的平台上共同开展学生培养、社会服务以及合作研究的活动。在徐汇区康健街道社区卫生服务中心，他们开发了医务人员生命教育小组工作手册；在嘉定区迎园医院，他们开发了癌症患者照顾者抗逆力小组手册。“但仍有一个问题始终在困扰着我们，如何将社会工作的专业化嵌入到安宁疗护的本土化之中？”她说。

程明明指的困扰来自多个方面。首先是探索本土安宁疗护社会工作的伦理与价值。她说：“全美社工协会提出了12项针对安宁社工的伦理与价值，其中一项是‘案主自决’，这一项在当下中国安宁疗护领域也是一个讨论的热点。受到儒家思想等传统文化的影响，我们在提供安宁疗护服务中发现，这与西方安宁疗护中的‘预立医嘱’‘患者病情知晓权’等有着明显的文化冲突。”

还有一个需要直面的问题，是如何提升本土安宁疗护社会工作专业服务的内涵。

“举个例子，我们在提供个案服务的时候发现，国外有现成的‘尊严治疗’方案，它是一位加拿大医生经过临床试验摸索出来的，在多个国家实施。我们就借用这个‘尊严治疗’的标准化流程开始在几个社区安宁病房探索，但没有想到失败的个案远多于成功的。”程明明坦言，碰到的困境包括患者对什么是临终尊严无法理解，难以开启对死亡议题的探讨。还比如，由于有些患者对自身疾病的知情权也被剥夺了，就很难与他们探讨身后事的安排。

另外，目前相当多的人对安宁疗护社工的理解与接纳度不高，这也增加了专业关系建立的困难。尽管如此，这些困难为社会工作者进一步开展本土化的专业服务提供了反思与改进的重要经验。

“优逝教育”尚有难点

有必要开展优逝、死亡、生命等相关议题的社会教育。这是论坛上与会专家的共识。

近日，由上海大学社会学院联合上海慈慧公益基金会推出了“生命成长校园推广三年行动计划（2020-2022）”，将采用主题讲座、体验式工作坊、主题策展、机构参访等多种形式，内容涵盖生命教育、死亡教育、安宁疗护理念推广。上大社会学院党委书记沈艺说，启动“生命成长”种子计划，对在校大学生志愿者进行课程培训后，再通过这些“种子”将项目实施内容推行到中学和小学，以实现“生命影响生命”的社会工作理念。通过三年的项目实施，希望能够让生命教育、死亡教育、安宁疗护的理念走进校园、走进课堂、走进每一个当代学生的心中，进而在全社会推广以安宁疗护为主题的“优逝教育”。

从优生、优育到优逝，社会越发展、文明程度越提高，让每一个公民有尊严地逝去，这也应当是社会人文关怀的应有议题。当然，对于不同的人群，其教育内容、教育方式也显然是不同的。

也有专家表示，“优逝教育”也会面临诸多困难。比如，如何涉及本土临终民俗与丧葬文化、安宁疗护的本土化伦理议题，以及如何对“优逝教育”展开有效评价等。从目前的理论与实践来看，这些还都是亟待弥补的空白点。

安宁疗护

对象

在生命的末期、疾病的末期、肿瘤的末期，包括高龄老衰时期的人群

任务

守护生命的最后一程，提高终末期患者的生命质量，维护患者生命末期的尊严

难点

优逝、死亡、生命等相关议题的社会教育尚有欠缺

“优逝教育”需因人而异，如何涉及本土临终民俗与丧葬文化、安宁疗护的本土化伦理议题，以及如何对“优逝教育”展开有效评价等目前均是空白点

历程

上海的安宁疗护已走过7年

到2020年，上海各社区卫生服务中心都要开展相关安宁疗护服务