2023年01月29日 星期日
本市残疾人机(电)动轮椅车申购等业务恢复 上海举办“星星的孩子”网络音乐会 提供全方位全天候服务 “星星”之火让家长们看到希望
第13版:阳光天地 2020-04-14
自闭症少年努力活出精彩

“星星”之火让家长们看到希望

自闭症青年周博涵不久前随上海市残疾人艺术团赴奥地利维也纳演出孙云摄

4月2日“世界自闭症日”这天,一场前所未有的20名自闭症孩子8小时钢琴演奏公益直播在线上举行,27万人次的直播观看量让活动主办者——自闭症孩子的父母们完全没想到,而活动中募集到的3.5万元善款也让大家十分感动,他们希望利用这笔资金能为那些父母无力照顾的自闭症孩子们提供探视和其他支持性服务,尝试解答一个始终困扰着自闭症患者父母的问题:“当我们老去,孩子该怎么办?”

令人高兴的是,虽然自闭症仍是难以治愈的疾病,但自闭症患者正用各自的方式努力活出精彩。因此,在这个世界自闭症日到来之际,人们听说了上海已有第二例自闭症患者成功就业,也听到了驰援武汉的上海医生把上海自闭症孩子寄去的国际饭店蝴蝶酥分享给病患的感人故事,也看到了许多自闭症孩子努力发出自己的声音,期待获得更多理解和支持。

就业之路虽难却可行

2013年,上海图书馆成为全市第一个接纳自闭症患者就业的单位,许多自闭症父母精神一振,期待这个成功的先例会为更多自闭症孩子打开就业之门,尽管,他们也知道,这并不容易。7年过去了,上海终于有了第二名就业的自闭症孩子——在香格里拉酒店洗衣房工作的远远(化名),而且工作得还挺不错。虽然,7年两例就业的数量不算多,但对于这个特殊群体来说,也是一件值得高兴的事,特别是在远远曾就读的浦东新区辅读学校,远远的就业成功大大鼓励了其他自闭症孩子家庭,让他们的学习、就业意愿都更加强烈了。

浦东新区辅读学校的老师介绍说,在正式就业前,学校先推荐远远去设在海神诺富特酒店的上海市残疾青年职业见习基地实习,老师觉得他“吃苦耐劳,工作不打折扣,一直乐呵呵的”,所以推荐到香格里拉工作,并成功录取到洗衣房的岗位上。在普通岗位上与健全人一起工作,既是好事,也是挑战,不过,远远母子都是愿意去尝试的人,所以他们花了很多时间,去一起适应这样一个巨大的挑战。每天下班后,母亲都会和远远谈心,了解他的收获和烦恼,帮助他逐渐成为一个适应职场环境的大人。

自闭症患者就业,曾经是自闭症家庭难以企及的梦想。然而,伴随着特殊教育的发展、支持性就业环境的改善,已经有一些自闭症孩子可以独立走上工作岗位,或在实训基地和支持性就业基地抱团取暖。许多残疾人工作者、特教从业者和患者家长都相信,如果能得到更多支持,“星星”之火将越烧越旺。

单向受助到奉献光热

自闭症患者的主要特点就是生活在自己的小世界中,对周围并不关心,但是,这并不意味着他们对世界冷漠无情。相反,他们可以对真情回报以光热。

在武汉市中心医院,上海市青浦区第三批援鄂医疗队队员、青浦区精神卫生中心医生汪晓晖有一个好听的昵称:“蝴蝶酥医生”,这是因为,她把上海“天使知音沙龙”自闭症孩子寄来的国际饭店蝴蝶酥送给病人,让病人感受到了来自上海的温暖,更添战胜病魔的信心。这些远道而来的蝴蝶酥,就是“天使知音沙龙”70余名自闭症孩子滚烫的爱心。

创办人曹小夏说,这些孩子刚到沙龙学习音乐时,各有各的状况,音乐打开了他们的耳朵和心灵,社会各界的关爱则让他们也走出了自己的世界,开始关心周围。所以,在这段时间,他们一方面在家里上网课继续学习舞蹈、音乐、画画,一边也希望捐出零用钱,为支援武汉的叔叔阿姨送上自己的心意。所以,曹鹏、曹小夏父女带着孩子们一起筹集到2000盒蝴蝶酥和1.2万瓶咖啡快递到武汉,还一起手写了祝福卡片,外包装盒上还贴上了自闭症孩子戴望尘的画作《力量》。

从世界汲取力量,再把力量回赠世界,这是许多自闭症孩子和父母的心愿。4月2日这天,20名来自全国各地的自闭症青年用钢琴演奏直播的形式,呼唤更多人的关注,并为一个特殊的爱心基金筹款。

活动发起人、自闭症孩子周博涵的父亲周先生说,最困扰自闭症家庭的问题就是“当父母年老,孩子该怎么办”,为此,他发起成立联劝心智障碍家庭监察服务专项基金,希望借助自闭症家庭群体互助之力,为失去家人照料的自闭症患者提供支持。这个全新的破题思路在国内尚无先例,所以,要成立社会组织去正式开展很不容易,碰壁十分常见。然而,为了更多自闭症孩子的明天,这些“吃螃蟹”的家庭并没有轻言放弃。这次的8小时钢琴演奏直播就是20名自闭症孩子的一次尝试,长期受助的他们希望用自己的琴声轻轻敲醒沉睡的“星”灵,聚沙成塔,给自闭症群体更好的明天。 孙云

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