防治罕见皮肤病进入全病程管理时代

和普通皮肤病相比，泛发性脓疱型银屑病更像是一场皮肤“风暴”，尽管它只影响极少数人，却以快速爆发的特性，高热、寒战、乏力等全身性症状和潜在的身体危害让患者措手不及。

■生物制剂有效改善罕见皮肤病的皮损

泛发性脓疱型银屑病是一种少见但严重的银屑病亚型，病情进展迅速，治疗窗口期短，复发率较高。典型表现是全身性脓疱性皮疹，常伴有全身症状如发热、寒战和不适，不仅对患者的身体健康造成重大影响，还严重影响生活质量，甚至可能危及生命。上海市皮肤病医院银屑病诊疗中心主任丁杨峰教授指出，患者全面了解诊疗现状和最新药物进展，对改善皮损和提高生活质量具有重要意义。

随着对免疫病理机制的深入研究，生物制剂为泛发性脓疱型银屑病的治疗带来了新的希望。这些药物主要通过靶向关键炎症通路中的特定因子或细胞，达到更高的治疗效果。最引人关注的是IL-36通路相关的生物制剂。佩索利单抗是一种新型单克隆抗体，通过阻断IL-36受体，显著减少炎症反应，在临床试验中表现出快速起效和良好的安全性。佩索利单抗皮下注射制剂已获批用于减少12岁及以上青少年（体重≥40公斤）和成人泛发性脓疱型银屑病发作；结合此前佩索利单抗静脉注射制剂获批用于治疗成人泛发性脓疱型银屑病发作，由此开启了泛发性脓疱型银屑病全病程精准管理时代，疾病所有阶段均已覆盖，从而改善长期健康状况。

■专病门诊为患者制定合适的治疗策略

创新药在国内获批，为泛发性脓疱型银屑病的治疗与管理带来了革命性的变化，更让泛发性脓疱型银屑病精细化管理成为了可能，因此，泛发性脓疱型银屑病专病门诊的建立势在必行。上海市皮肤病医院已设立泛发性脓疱型银屑病专病门诊，周一下午武夷路院区，周三下午保德路院区，均已开展专病门诊。银屑病诊疗中心副主任医师高芸璐指出，临床上制定个体化治疗方案尤为重要。医生需要综合考虑患者的病情严重程度、既往治疗史、并发症及经济条件等因素，选择最适合的治疗策略。同时，患者教育和心理支持也是不可忽视的一部分。由于疾病的复发性和慢性特征，患者常面临巨大的心理压力，需通过心理咨询、社会支持系统等方式缓解情绪问题。

泛发性脓疱型银屑病的诊疗正处于快速发展的阶段。从传统疗法到创新生物制剂，治疗选择的不断丰富为患者带来了更多希望。尽管当前仍存在一定挑战，如药物高成本和对长期安全性的关注，但随着研究的持续深入和临床实践的积累，相信这一疾病的治疗将更加高效、安全和全面。

柏豫