行李箱里的药盒

潘高峰

每年的全国两会上，有理性的思考、观点的交锋，也有动人的故事、感人的瞬间。昨天，看到全国政协委员杜丽群带着治疗脊髓性肌萎缩症的“救命药”药盒参会的故事，又一次被深深打动。

杜丽群是广西南宁市第四人民医院的护士长，是一名基层委员。今年，她在行李箱里塞了一个药盒，带到了会场。这种药，学名叫诺西那生钠注射液，是治疗罕见病“脊髓性肌萎缩症”的药物，降价前非常昂贵，一支要70万元。可以想象，得了这种病的患者和家属听到这个价格时，会怎样的绝望。

大家一定都还记得，去年12月，国家医保局谈判代表张劲妮与药企代表“灵魂砍价”的画面。双方用了一个半小时，先后进行8次议价，为了罕见病患儿，张劲妮可以说是竭尽全力。她的那些金句，至今仍让人记忆犹深：“每一个小群体都不应该被放弃”“我们谈判组底价可以调整的空间是0……”“你们踩进来我们相遇，踩不进来我们就是平行线”“刚才我觉得我眼泪都快掉下来了……”

温和而坚定的张劲妮，一次次争取的，就是诺西那生钠的价格。最终药价从70万元降到了3.3万元。而进入医保后，自费部分一年可能只需10万元左右。从一剂70万元，到一年10万元，对于患者和家庭，这是巨大的福音。

去年12月3日，国家医保局召开新闻发布会公布国家医保药品目录调整结果。包括诺西那生钠在内，共计74种药品新增进入目录。今年1月1日，这份目录已经开始执行。

那场“灵魂砍价”连上了三个热搜，赢得了全国网友的疯狂点赞。但我们不能忘记，除了谈判桌上的砍价，每年代表委员们的奔走呼吁，也为罕见病用药纳入医保、用药可及，起到了巨大的推动作用。

今年两会上，代表委员们又围绕罕见病提出很多建议，比如“加强罕见病的医疗保障力度”“把罕见病药品纳入普惠型商业健康险”“完善顶层设计、推进罕见病科研与产业发展”等等。

有了“灵魂砍价”那一幕，我们更能感性地认识到，中国最高的议事殿堂，不仅共商国是，共谋大局，也为哪怕最小的群体争取最大的利益，传递着人民至上的温度。