当生命只剩下最后48小时

上图：当生命的终点临近，即便做了万全的心理建设，仍然没有人能够坦然面对。

左图：周大双安抚安宁疗护病房老人。 受访者供图

下图：周大双与安宁疗护病房的老人们。 受访者供图

上图：徐汇康健街道社区卫生服务中心安宁疗护病房临终关怀室。摄影/吴雪

上图：创新安宁疗护H-MPT服务模式社区实践，多专业整合，涵盖全方位医学照护与人文关怀，提升临终患者生命质量与尊严。 受访者供图

记者｜吴　雪

安宁疗护，内在的含义是临终关怀，即以照料为中心，减轻临终患者的疾病症状，维护患者的尊严和生活质量，一起面对死亡。

雨水过后的上海，路面有些潮湿。江安路88号的五楼窗格子里，放着两张核桃木的床榻，床上躺着两位癌症晚期病人。一位80多岁的老太太嘴里插着呼吸机，“滴滴滴”的声音响彻病房；另一位病人每天只能维持着“侧躺”姿势，叫唤着“腰疼、腿也疼”。

医务社工周大双推开虚掩着的门，蹲在床边，俯下身握住老人的手，在老人耳边一遍又一遍轻声安抚着。老人蜷在白色的被单下，看起来对外界毫无反应，对她说话似乎也是一件毫无意义的事，但不多会儿，老人喉咙里发出了微弱的、含混不清的回应，这让周大双的心触动了。

江安路88号，地图和门口招牌显示为：徐汇区康健街道社区卫生服务中心，但很少有人知道，这里还有一个特殊的病房——安宁疗护病房。安宁疗护，内在的含义是临终关怀，即以照料为中心，减轻临终患者的疾病症状，维护患者的尊严和生活质量，一起面对死亡。

在安宁疗护病房，生者距离死亡只有一条线。未满70岁的上海阿姨不愿意承认自己即将离世，她整日望着天花板，心想：“面对衰老和死亡，我没那么勇敢。”还有不幸罹患重病的年轻人，从职场走入病房，即便全身疼痛难忍，也要自己如厕，这是生命最后的尊严。

《新民周刊》采访了两位安宁疗护医务社工，一位是徐汇康健街道社区卫生服务中心29岁的周大双；另一位是普陀区长征社区卫生服务中心30岁的李江燕。大学毕业后，两人都选择了有别于其他同学的路子——安宁疗护服务工作。

站在床榻边，曾想逃离

2017年，周大双从上海大学毕业，来到康健街道作为一名医务社工实习。实习期间，一共服务了1000多个小时。

那是个夏天，进病房的周大双开始适应新角色，很迷茫，当她走近一位口腔癌晚期老人的床榻前，第一反应是想逃离。床榻上的老人皮包骨头、五官凹陷，半边脸基本烂掉了，整个房间有一股肉腐烂的味道。家属向前来提供志愿服务的人说着什么，看着他们相互交流着，周大双完全怔住了，在距离床边不远的地方，脚底像是黏在了地板上，动也不能动上一步。

抗拒、难受，像翻倒了的罐子，堵塞在胸口。老人痛苦的呻吟，让周大双一度有种“害怕自己也会变成这样”的错觉。但他不敢表现出任何不适，手插进白大褂的外兜，使劲做了个深呼吸。在那漫长的五分钟，周大双努力保持平和与微笑，询问患者的情况，记录患者的需求。之后，她走出病房，送走志愿者，直奔护士站。

瘫坐在护士站的凳子上，周大双思考了很久。对于大多数人而言，平心静气地接受老人临终的状态，并且给予他们陪伴与呵护，并不是一件容易的事。在病房里，一点点细微的或惊恐、或不耐烦的表情，都会带给患者隐形的伤害。

那次受挫后，周大双没有选择逃避，而是试图代入和琢磨老人的感受。

2020年疫情期间，周大双和同事收治了一位从香港到上海“落叶归根”的老人——叶老先生。住进来时，老先生90多岁，耳朵听不见，由于衰老，身体也几乎动不了。

叶老先生的女儿是德国籍，安顿好老人后，就回德国了。由于疫情未能开放探视，80多岁的老伴也不能前来陪伴。见不到家人，身体又疼痛，老人一直闷闷不乐，相比身体之痛，心理的痛更难排解。

周大双和同事便想了个法子——教他用智能手机，与家人视频通话。但新的问题又来了，学会了视频通话，老人听不见怎么办。一位护士特别有心，拿来一个写字板，在上面写字画图进行交流。那天下午，阳光晒进屋子里，映下半明半暗的倒影，屏幕上叶老先生嘴角微微露出了笑容。

那一刻，周大双突然意识到，这不是一位瘫痪在床、耳朵失聪的临终老人，而是一位在内心深处渴望获得爱、能够表达和回应爱的普通人。

当然，周大双还接触过年轻的癌症患者，那是一个38岁的盆腔癌患者，母亲是典型的上海阿婆，很强势，为了保持女儿最后清醒的状态，在亲属看望时留下最后美好的样子，母亲固执地拒绝止痛药。女儿临终前很长一段时间，走廊里嚎叫声一直没断过。对此，周大双很不理解，也曾劝说过阿婆，但都无济于事，那是她作为医务社工第一次感到无力的时刻。

离异老人“未完成的遗愿”

在康健社区的安宁疗护病房，安宁疗护科主任唐跃中告诉周大双，服务的病人，80%是晚期肿瘤病人。另一部分是自然衰老，现代医学无法治愈的终末期患者，对于这些患者们，医学上叫做“姑息医疗”，意思是不以治愈为目的的治疗。

比如，2/3的患者伴有疼痛表现，但对于疼痛的描述并不相同，是刀口痛、心理痛还是社会层面的痛？如何减轻疼痛是安宁疗护病房要做的。

再比如，一项统计发现，临终患者的抑郁和焦虑，来自各个方面——像心理不舒服、社会需求无法满足，愿望没达成等等。2013年，康健社区安宁疗护病房与上海师范大学应用心理系合作，让专业心理系学生以志愿者的身份提供心理辅导服务。但专业的心理治疗师仍是缺乏。而在周大双来康健之前，社工都很缺乏。

那时，周大双的导师上海大学社会学院社会工作系副主任、副教授程明明带着小孩到社区打疫苗。她发现康健街道有安宁病房，只有志愿者，没有社工，这才有了周大双后来到这里的契机。医务社工是一个相对较新的职业，不是爱心人士，也不是管志愿者的人，而是要具备生命教育、心理学、医学、信息收集、民政医疗流程等综合知识和能力的专业人员。做这行，不是一腔热血的事，要不断完善专业能力。

目前，周大双服务了600多个案例，没有一起医疗事故，也没有和患者产生过矛盾。舒适护理方面，周大双和同事们从16个维度评估病人的需求，比如房间温度、床的角度、病情、生存状态等等；对于可能还有几天就要离世的病人，设置了关怀室，鼓励家人陪伴；如有五个患者以上的个性化需求，科室会开小组会议共同解决。

“我们不光服务患者，还服务于患者家属。”周大双表示，一般专科病人治愈后，整个治疗就结束了。但病人离世后，安宁疗护小组回访家属的哀伤治疗很有必要。除此之外，安宁疗护病房还试图帮助患者尽可能地完成他们的临终遗愿。

2018年年初，病房接收了一位特殊的老人，没有直系亲属陪伴，是侄女和外甥女送到医院的。老人住的是三人间，房间里三个病人只有他能起身动动。好几天，他都要求护士推他出来，安静坐在病房门口，看着人来人往，一声不吭。原来，儿子高考那年，老人与妻子离异，没有尽到抚养责任。儿子一气之下，与他断绝了父子关系，二十多年没再见过一面。老人说临终前，唯一的愿望就是：想见儿子最后一面。

找人并不是件容易的事，大家一时不知从何下手，当时周大双手下管理着100多位志愿者，便发动了志愿者的力量。但找的过程并不顺利，先是核实到对方户籍信息注销，接着一直查到杭州和宁波，最后无果，老人很失望。后来，几经波折，找到儿子工作的单位和手机号，与老人沟通，他同意尽量不打扰儿子的生活，决定写一封手写信邮寄过去。信中表达了对儿子的想念，意识到自己当年的错误，也悔恨没有重来一次的机会。但不巧的是，单位查无此人，信被退了回来。

不得已，周大双想了一个折中的办法，每个星期往手机号上发一个短信，但从来没收到过回音。老人去世前，周大双抱着一线希望用手机打过去，电话通了，但没人接，再打第二遍，手机就关机了。直到老人去世，儿子都没来看望过。

周大双一直很遗憾，直到后来的回访才知道，儿子一直默默关注着老人，最后还参加了葬礼，送了老人最后一程，也算变相完成了遗愿。

梦里，开始畏惧死亡

来安宁疗护病房之前，李江燕从未近距离接触过死亡这件事，她以为走进病房的那一刻，恐惧和排斥会扑面而来，但当她真正走近这里，似乎与想象中的不太一样。

2018年，李江燕从华东理工大学社会工作专业研究生毕业，第一份工作不是安宁疗护，而是“生前契约”，所谓生前契约，类似针对老人的生前协议，写明到了无法挽救的时刻，是否不进行插呼吸机、割开器官等操作。

2019年6月，李江燕正式成为长征镇社区卫生服务中心安宁疗护病房的一名医务社工。病区坐落在有空中花园的三楼，10张病床，900多名病人，80%是癌症终末期患者。工作两年，她对死亡认识得更深刻了，心里也看开了一点。

但，当生命的终点临近，即便做了万全的心理建设，仍然没有人能够坦然面对。

某年夏天，一位老太太入住李江燕的病区，她是一个虔诚的信徒，待人温和，心态也好。进来时，家属向老太太隐瞒了病情，但躯体症状十分明显，呕吐、疼痛、消瘦，一点点侵蚀着她的身体。住进来几天，老太太拉着李江燕说，自己做了一个梦，那是一个关于告别的梦。梦里，一生的回忆像幻灯片一样一帧帧地播放，温暖的、悲伤的、轻松的、沉重的……还伴随着隐隐的身体病痛，老太太说，她不糊涂，心里也清楚，自己即将离开人世了。

李江燕以为一个70多岁高龄的老人足够年长，对于世界的认知比较成熟，对待死亡会很坦然。其实，恰恰相反，梦醒了，老太太情绪有些崩溃，面对死亡，心态平和的她，似乎抓不到一根“救命稻草”，哪怕一个小小的点，都能瞬间将她摧毁。

而对于大多数患者来说，心理疏导的作用很有效，躺在安宁疗护病床上的他们，在身体疼痛减轻时还能露出些笑容，不是勇敢，而是“没有办法，只有接受”，他们每一个人，在进入病房之前，都经历了痛苦的自我调节过程。安宁疗护病房，设有临终关怀室，这个房间只接受生存期只有48小时的患者，他们，要么进入濒死期，基本没有意识，要么是意识模糊、处于昏迷状态的患者。

对于即将离世的患者，我们更多的是关怀家属。主要在患者有听力的条件下，利用好48小时，做最后的告别。通常李江燕会告诉家属，和你的老伴说一下：“你很爱他，让他放心，我们会照顾好自己，虽然很舍不得你，但有时候留不住。”这些话，常人说出来很容易，但在告别的场景下，许多家属只有抽泣，甚至嚎啕大哭。对于默默哭泣的家属，李江燕会陪伴在他们身边，一起感受悲伤，慢慢地发泄情绪。前提是安宁疗护病房的社工已经把穿衣服、擦身体等所有的事情都安顿好了。

持续性的悲伤辅导不只在医院内，还在医院外，不仅在患者生前，还在患者身后。患者的突然离开，家属一时间难以接受，许多家属会再次回到病房，坐在患者生前坐过的地方，望着那个空落落的床位，时不时地流泪。李江燕能感受到家属脑海里闪现过一些镜头，也安抚过他们，劝他们不要回来，但每次他们都会忍不住。

而李江燕每送走一个病人，心也跟随病人一起空了。看惯了离别，她似乎懂得了如何与家人沟通，也知道以怎样的方式爱父母，当她放下了责备和抱怨，也不再畏惧父母的权威，真实地表达自我，才明白世间亲情的意义所在。

李江燕曾服务过一个60多岁的独居老人，孤僻酗酒，家庭关系不和谐，非常不受待见。当时他睡在最里面一张床，从不和任何人讲话。李江燕开始查房的时候，和他打招呼也不理，但主动打招呼的次数多了，老人放下了戒备。有一天，他话匣子突然打开，和李江燕聊起了家庭和工作。

原来，老人年轻时因为喝酒，疏忽了对女儿的陪伴，再加上自己离婚，直接影响了女儿的婚姻，一直很愧疚。老人嘴上说着不后悔，其实内心一直很难正视自己的过去。李江燕提议他是否可以向前妻和女儿道歉，后来几经纠结，老人选择了道歉信的形式。有一次，前妻来看他，他悄悄把信放在了前妻的包里。老人去世后，妻子无意间翻到那封信，信中的语言质朴，令人动容，妻子读着泣不成声。也许，这一生的怨怼就随着这封信飘散了。

怕死，但也有了准备

当家人生了无法治愈的重病时，你会选择隐瞒还是告知？有人说，曾在崩溃的情绪下，告知患者病情真相，导致患者精神萎靡，留下了遗憾，但在经过合理评估后，告知是可以实现的。

在进入安宁疗护病房之前，76岁的老人王家福（化名）并不清楚自己的疾病诊断，关于病情，他只听家属说是简单的肠梗阻，真实病情一直被蒙在鼓里。入院两天，王家福感觉身体状况每况愈下，也觉察到，这里的病房与三甲医院的完全不同。医生为什么没有开药打针，为什么没有一天三四次的查房问诊，这让王家福越来越怀疑。李江燕和老人的孩子沟通过，是否有意愿告知真实病情，但他们说，害怕老人知道后，精神一蹶不振。后来，李江燕提议可以通过家庭会议的形式，谈心解决。

那天下午，在谈心室，与远在国外的儿子商量后，决定以远程视频的形式告诉老人。谈心室很温馨，家人们围坐着。当儿子缓缓说出病情时，老人放在膝盖上的手轻微地抖动了一下，眼神透露出一丝恐惧，他抿了抿嘴唇，有些落寞，但还是笑着说：“原来是这样，我还以为是什么病呢。”

王家福性格内敛，没有外露的情绪，但轻微的态势语言，让我们不得不做些什么。那个时刻，家属握住老人的手，抱住他的肩膀，以保护的姿态给予他安全感。作为医务社工，李江燕不是告诉患者什么病就结束了，而是更详细地让病人知晓：目前社会上医疗达到什么程度，能提供哪些治疗，安宁疗护是什么。

患者有足够的选择权，可以去医院治疗，也可以留在这里。最后王家福平静地回到病房，用了一个晚上，来消化这个噩耗。他没有做出任何自伤的行为，在后续清醒的时间里，他安排了自己的后事：存款、房产、照护、海葬。走时，没有留下遗憾。

还有一种关怀的方式是，帮助患者回顾一生以及留下生命的意义。就在今年，病区里来了一位68岁的老年患者何爷爷，年轻时下放到江西做知青，性格要强，对生活有规划，明确自己要什么，也知道自己什么病，有过丰富多彩的人生经历。一生最自豪的事情是：交了知己，开了公司，培养了一个博士后的孩子。

刚入院时，何爷爷眼睛红红的，满脸疲惫，管床护士说，何爷爷在入院之前，就整夜整夜地不睡觉，护士也是整夜整夜地陪护不睡。李江燕和何爷爷聊过，不睡觉的原因是内心恐惧不敢睡，怕身体的疼痛，怕死亡，更怕很多事情没有做完，多种原因交织在一起。

长达一小时的谈心，李江燕了解到，何爷爷对于死亡是有准备的，但他最放心不下的是孙子和老伴。“我害怕死，也还想多活一段时间。”这是每一个临终病人的愿望，而说出来就是一种释放。何爷爷很爱分享，他把李江燕当作精神上的依靠。在何爷爷最后的日子里，李江燕答应他，每天陪他聊天一到两个小时。聊心里的感受，聊想表达的任何内容。

何爷爷得的是肺癌，容易气喘，坐起来说话费劲，更多时候李江燕只是默默陪伴着他。她知道何爷爷最珍贵的东西，便提议他把老照片做一个相册，算是对生命回顾的最好总结，但遗憾的是，相册做好了，他还没来得及看，病情就急速恶化，离世了。好在，何爷爷走的时候没有痛苦，很平静。

何爷爷给李江燕冲击最大的是，他躺在床上的身体看上去绝望无力，但他的精神却充满了生命力。那天，李江燕走出病房，踱步到街道，看到病区生机勃勃的绿叶发出了嫩芽，呼吸着没有消毒水味道的空气，一墙之外，恍如隔世。

看见死亡，看见微光

上海市临终关怀开始的契机，应该回到2012年，这一年，上海一位市民给时任上海市委书记的俞正声写了一封信，信中提到，已是肺癌晚期的父亲作为临终患者无处可去。随后，俞正声回信说到“在癌症晚期病人的关怀上，争取在制度上有所前进”。写信事件之后，临终关怀的议题得到了逐步推进。

2012年，上海作为试点单位，在各个社区卫生服务中心开设舒缓疗护病房；2017年9月，全国安宁疗护试点工作启动会在上海召开，宣布启动全国第一批安宁疗护试点。2019年5月，上海成为全国唯一整体开展安宁疗护试点的地区。

一组数据显示，截至2018年底，上海共有76家医疗机构开展安宁疗护服务，200余家医疗机构注册了临终关怀科，共有900余张安宁疗护机构床位，累计服务临终患者2.87万人次。

在大众眼里，对于安宁疗护一直存在误解，总以为送到那里的病人都是“走向死亡”、是“不吉利”，甚至以为医务社工就是护工，或者只是简单的管理志愿者的人。但周大双和李江燕却说，在病房里，她们看见畏惧，看见死亡，也看见生命，看见微光。（文中叶老先生、王家福、何爷爷均为化名）