1 SLE易复发加重 早治疗才能早获益

14年前，22岁的芳芳大学毕业，刚开始职业生涯就被确诊为系统性红斑狼疮（简称SLE）。这14年间，她的病情反复并加重，从四肢乏力、发烧，到狼疮性肾炎、肝功能受损、心力衰竭、高血压，直至后来股骨头坏死、视力减退、行动不便……三次严重的疾病进展和多次复发，使她的生活局限在医院和家的两点一线。在我国有上百万和芳芳同样命运的系统性红斑狼疮患者饱受疾病折磨。

系统性红斑狼疮是一种伴随终身的自身免疫性疾病，好发于15-45岁女性，临床表现复杂多样，因人而异。据统计，约40%的患者在第1年出现器官损害，50%的患者发病5年内发生永久性器官损害。上海交通大学医学院附属仁济医院南院风湿免疫科李挺教授介绍，尽管患者的10年生存率有很大提高，但由于疾病活动、反复复发（年复发率13.0%-15.7%）和药物毒性，患者常存在多器官系统不可逆损伤的风险，损伤的严重程度和频率随时间推移而增加，器官受损后又预示着更多器官受损和死亡风险增加。引起一系列病变以及恶化的致病因素尚无法明确，因此，一旦发现患有系统性红斑狼疮，应及时积极规范治疗，同时预防感染，避开吸烟等污染环境，遵循良好的生活行为习惯。

目前仍有60%的患者疾病持续活动或者反复复发，给患者个人和家庭带来了巨大的痛苦和沉重的经济负担。为了帮助患者渡过疾病难关，各项援助行动纷纷展开，中国初级卫生保健基金会日前发起了“蓓丽新生”系统性红斑狼疮患者公益援助项目，为那些经济困难的患者提供了坚持治疗的可能性。

乔闳