国内首支由糖尿病患者组成的骑行队伍。

糖尿病患者李鑫用自己的故事激励他人。

上海阿姨柴菊梅参加社区活动。

上海社区医生朱立场在患者教育活动上讲课。

大家对糖尿病充满恐惧，父母身边很多人甚至建议他们“再生一个”。

记者｜应 琛

北京，34 岁的李鑫白天是人工智能芯片研发工程师，晚上则是运营公众号、拍短视频和搞直播的自媒体人。每逢周末，他雷打不动地出现在绿茵场上，是一名有着20 多年球龄的老球员。

云南，26 岁的黄栋开了一间玉雕工作室。他还有一个更为人知的身份——他组建了一家骑行俱乐部，并多次挑战滇藏线。

上海，70 岁的柴菊梅退休前是曹杨社区的一名居委干部，如今闲不下来的她仍每天在为社区工作忙碌。柴阿姨还是社区“棒棒糖” 健康操队的一员，随队获得过不少荣誉。

地域不同、年龄不同的他们，有一个相同的“身份”——糖尿病患者。

糖尿病如今是一种常见的慢性疾病，中国有超过1.29 亿糖尿病患者。

李鑫、黄栋、柴菊梅，他们如今拥有着正常生活甚至精彩的人生。但每一位患者都有自己的故事，他们也曾跨过一道又一道坎坷。

人生被打入“地狱”

2006 年的夏天，是李鑫记忆中最美好的夏天之一——明媚的阳光，沉甸甸的清华大学电子工程系录取通知书，加上心爱的意大利队夺取世界杯。

但是，人生的跌宕就这样出现在他最志得意满之时。

大一上学期，繁重的学业压力让李鑫疲于奔命，而身体也开始报警：吃得多、喝水得多、尿得多、人消瘦……后来他才知道，这些就是糖尿病“三多一少” 的典型症状。

“浑身乏力，我以为只是学习太累导致的。”李鑫在接受《新民周刊》采访时回忆，大一寒假回校后，他的症状日益加剧，“骑车都费劲，体重剧减20 多斤，一米七几的人只有108 斤，还经常起夜”。

李鑫去校医院做了检查，结果空腹血糖20.5mmol/L，当时就被留在医院，3 天后被转诊到北医三院。

“我被确诊为1 型糖尿病。我应该是非常幸运了，很多1型糖尿病的患者是因为酮症酸中毒才住院的，死亡率挺高。我当时酮体指标已经四个＋，医生说如果再拖半个月的话就要送ICU 了。”李鑫记得很清楚，确诊那天是2007 年4 月13 日，“爸妈连夜坐硬座火车赶到北京，他们肯定非常焦急和难过，每一个糖尿病患者的家人都会理解这种感受”。

那时的校园里，李鑫找不到同伴，在中国，1 型糖尿病在所有糖尿病患者中大概占5%，患者人数不多，加上当时资讯并不发达，李鑫仿佛陷入孤岛，独自承受着糖尿病带来的打击。

“当年有一个新闻，山东一所大学的新生，因为患有1 型糖尿病被学校强制退学了，引起了极其恶劣的社会影响，所以很多人就算患病也会选择隐瞒。” 所幸李鑫通过互联网和其他糖尿病患者进行交流，才知道和他有同样遭遇的人还有很多。

“当时除了对于控糖的烦恼，更多的是对于未来的迷茫，因为不知道自己能活多久，以后的生活质量怎么样。” 李鑫说，适应每天定时打胰岛素和测血糖的生活，也并不是一个简单的过程。

更大的压力其实来自经济层面。李鑫告诉记者，当时除了胰岛素可以进医保，其他费用都是自费的，“血糖试纸大概是5 元一片，如果按照标准，我一天应该至少要测7 次，一个多月就要上千元；而胰岛素的针头大概是2 元钱一个，按照要求也是打一次换一个……这样的支出对我来说是不可承受的”。

为了节省开支，李鑫减少了打胰岛素和测血糖的次数，甚至针头也反复使用，这样做其实非常危险。无法知道自己的血糖水平，无形中又增加了李鑫的心理压力。

相比之下，黄栋的痛苦经历开始得更早。

黄栋9 岁时被确诊为患有1 型糖尿病，在他生活的县城里，患上糖尿病成了一件无法启齿的事情。“我们县城的医生对我说，得了糖尿病以后就再也不能吃糖了。对于一个9 岁的小孩来说，糖是很甜蜜的东西，医生的话其实对我的伤害很大。”黄栋回忆道。

至于黄栋的父母，遭受的打击则更大。大家对糖尿病充满恐惧，父母身边很多人甚至建议他们“再生一个”。“我爸以为这是绝症，说‘如果我死了，他也不活了’。而我妈一个星期瘦了20 多斤。 ”

野百合也有春天

“或许有人认为，糖尿病患者只要按时吃药、按时吃饭就行了，但现实绝不是如此轻描淡写。” 黄栋告诉《新民周刊》，他生活在靠近缅甸边境的云南省盈江县，在封闭的社会环境里，过去餐前打胰岛素时，常常引起陌生人异样的目光。

“很多人以为我在吸毒，还有人因为我长得白，以为我是在打美容针。” 黄栋调侃道。调侃背后，更多的是苦楚。

正在陷落的人生因为一次骑行而改变。

15 岁那年，黄栋第一次因为骑行获得久违的成就感。“第一次骑车是为了去找喜欢的女孩子，想让她感动一下。我从瑞丽出发到保山，没有见上女孩一面，却一路骑往丽江，再骑回家。”从此，骑行的种子在他心里生根发芽。“一日不能没有胰岛素，一日不能不骑行。” 黄栋对骑行运动的热爱随之开启。

“每一个骑行者心中都有一个想要完成的朝圣之旅——骑行到西藏，我也一样。” 18岁时，黄栋开启了第一次滇藏线骑行，但却没能完成。从盈江到拉萨，黄栋骑到西藏境内左贡县的时候，因血糖控制得不好，身体不适，行程就此中断。为了弥补缺憾，两年后，黄栋再次重骑滇藏线，之后又挑战川藏线，最终到达拉萨，完成挑战。

黄栋作为糖尿病患者因三次骑行滇藏线而受到关注，不少糖尿病骑行爱好者加入他的队伍，社会大众开始关注糖尿病骑行者。作为 “改变糖尿病基金” 项目第一个受助人，2017 年，黄栋参与了“骑迹” 改变糖尿病活动，骑行全程2500 多公里，通过骑行活动改变公众对糖尿病的认识。

2019 年7 月，黄栋受邀前往美国参加了“诺和诺德车队新秀选拔训练营”为期9 天的特训。这次训练给他留下很深的感触，训练营里全是“同道中人”：一样患有糖尿病，一样热爱骑行，黄栋不再感到孤单。有次在亚特兰大，40 多个“糖孩子” 一起打胰岛素，周围的人并没有异样的眼光。训练营生活还给黄栋另一重惊喜——组织者给队员用于补充电解质的饮品是可乐，而且敞开供应。“我们并不是完全不能喝饮料，关键在于控制。”

“慢慢地，我开始明白一些道理，骑行好像不再是一件满足自我爱好的事情了，我有了更多的责任感和使命感。” 黄栋后来经常在全国各地演讲，分享自己的经历，并萌生了组建车队的想法。

2020 年5 月，“骑迹” 自行车俱乐部正式成立。黄栋担任经理人兼队长，核心成员60 人左右。正如队名，他希望通过“骑迹” 改变糖尿病，通过“骑迹” 带动更多人，让更多的家长/糖友不再自怨自艾：得了糖尿病并不等于人生从此被禁锢，也可以追求正常人的生活。

黄栋给自己的目标是骑行滇藏线40 次，目前“进度条” 即将拉至5/40，他一直努力着，挑战着，尽己所能为糖友树立榜样。

李鑫同样是糖友圈中的名人。糖尿病，没有扼杀他的学习能力，更没能夺走他的兴趣爱好。2008 年，李鑫荣获了首届“清华大学学生自强之星” 的光荣称号，并于2010 年保送电子系研究生，同时担任2010 级新生带班辅导员。得病后李鑫坚持踢球至今，虽然不是踢得最好的那个，但一定是最努力最坚韧的那一个。

“踢球属于长时间的剧烈运动，对血糖控制的要求极为苛刻。而糖尿病格外需要注意足部的保护。” 李鑫选择继续他的爱好，一直都是球队队长。

“与糖尿病抗争的14 年里，我能真切感受到1 型糖尿病群体的生存状况越来越好，血糖控制与治疗手段有了翻天覆地的变化。但遗憾的是，社会歧视和曲解并未消除，仍有很大一部分糖友选择隐藏自己糖尿病患者的身份。” 李鑫说。

从2018 年开始，李鑫先后开设微信公众号和抖音账号，将自己的控糖经验倾囊相授；另一方面，通过和糖宝及其家人直播连线，答疑解惑，帮助他们纾解负面情绪。他希望以这样的陪伴方式，让糖友们看到生活里诸多可能，重新点燃他们对生活的希望。

社区，糖尿病管理的第一道防线

柴菊梅是一名2 型糖尿病患者，她做了20 年的居民区书记，直到现在大家还习惯称呼她“柴书记”。

命运的转折，发生在2001 年7 月30 日，上海曹杨社区医院跟柴菊梅所在居委会联系，要做居民的慢性病筛查，柴菊梅也参加了。没想到第二天，社区医院急切地打来电话：“柴书记，你赶紧来医院一趟！”

检查报告上，柴菊梅的空腹血糖11.7mmol/L，餐后两个小时为18.8mmol/L，远远高于正常值。经过复查，确诊2 型糖尿病。

“当时我对糖尿病了解不多，只知道糖尿病患者不能吃甜食。但我从小特别爱吃甜食，我想这下子完了，心灰意冷，觉得人生都没有什么意思了！” 柴菊梅告诉《新民周刊》记者，平时酷爱吃水果的她，经常拿香蕉当饭吃，“一顿可以吃三四根”。

但柴菊梅后来知道，被及时发现患糖尿病，是一件幸运的事——多年以后，她所在小区有好几位40 多岁的居民，因为没有及时查出糖尿病，出现了严重的糖尿病并发症，“有人一下子就走掉了”。

确诊后柴菊梅开始服用降糖药，加上控制饮食，血糖一点点降到了7mmol/L 多。几年后，随着病情的发展她的血糖不再能控制到理想水平，换药也没有用。医生建议她开始使用胰岛素。

柴菊梅从小就怕打针，“当时我想，每天要打两针，那还不得痛死啊”，何况她当时还没有退休，认为打胰岛素不方便，所以拒绝了医生的建议。拖了10 年，直到2015 年4 月一次旅游途中，柴菊梅早上吃完大饼油条测了个血糖，一看数字前所未有的高；回程，她吃完粽子后又测了一下，血糖更高了。

“这可真把我吓坏了。” 回到上海后柴菊梅立马去了医院，医生当即开了住院单，住院九天。这一次医院的检查结论是，柴菊梅的病情已经到了必须注射胰岛素治疗的阶段。

出院后，柴菊梅终于下定决心接受胰岛素治疗。此后，柴菊梅的血糖控制一年比一年好。热心的柴阿姨不仅管好了自己的血糖，还发挥自己的优势，当起了糖尿病患者间的“同伴教育”组长。

2005 年1 月，上海市普陀区曹杨社区糖尿病健康教育辅导站正式成立，柴菊梅兼任站长。借助社区学校的教室，辅导站每个月要召集糖友们进行一次健康教育，每次讲座内容都是精心策划的。

2018年，柴菊梅社区的糖友们参加了“棒棒糖”健康操比赛，年纪最大的84 岁，天天刻苦训练，最后在全国大赛中脱颖而出获得第二名。

社区是糖尿病控制的第一道防线。2015 年起, 糖尿病作为国家分级诊疗首批试点疾病，依托家庭医生签约制度推动糖尿病患者的基层首诊、基本诊疗和防治管理。在基层医疗机构，首席全科医生是社区的健康管家，也是糖尿病患者的“教育者”和“社区领袖”。

上海市浦东新区济阳社区老龄化程度较高，面临糖尿病、高血压、高血脂等老年慢性病高发的现状。济阳社区卫生服务站团队长朱立场在接受《新民周刊》采访时表示：“社区是慢性疾病管理的主战场。社区医疗机构离社区百姓最近，能够给居民提供全科的、一站式的医疗服务。除了日常的社区门诊服务，家庭医生和医助还经常对社区行动不便的患者进行家访，其中血糖监测和其他慢性病随访是我们日常工作的重要内容。我们不仅在全科门诊为社区患者提供细致的糖尿病等慢性病用药指导，还要教会他们通过饮食控制、适量运动等非药物手段战胜疾病。

在济阳社区，社区家庭医生会定期在居委会健康小屋、社区卫生服务站、敬老院等场所为社区重点人群开展血压、血糖、血脂、颈动脉斑块等健康筛查，为社区居民定期开展健康教育讲座，而糖尿病患者自我管理小组每月也会开展1-2 次活动，在线上也保持了不间断的沟通和交流。“社区家庭医生要通过及时的科普和健康指导，确保每一位社区慢性病患者得到规范化治疗。” 朱医生说。

尤其在新冠疫情期间，线上运动打卡得到了糖友们的踊跃响应。随着疫情防控进入常态化，济阳社区的线下活动也有条不紊地开展起来。每位社区医生对接一个居委会，成立糖尿病小组，开展健身操、健步走、八段锦、太极拳等运动，受到了居民的欢迎。在活动开展过程中，社区医生身体力行，动员身边的“运动健将”，为患者提供运动指导，充分调动大家的积极性。

每一个糖尿病患者，都是和自己赛跑的人，在这场比赛中，需要队友的相互鼓励，也需要“队医” 的保驾护航，更需要观众摇旗呐喊，给糖尿病患者包容而宽松的环境。