上图：徐虹（右三）带领团队在遗传性儿童肾脏病的研究上做了一些开创性的工作。

右图：徐虹至今坚持出门诊，直接为患儿服务。

上图：如今，借助社会力量，慈善之光照耀在医院的每一个角落，温暖着患儿和他们的家庭。

左图：为重病孩子家庭免费提供住宿的小布家园。

下图：以复旦大学附属儿科医院首任院长陈翠贞教授命名的“陈翠贞儿童健康发展中心”在云南永平县正式揭牌。

“一个孩子，哪怕他身患重病，哪怕他身有残疾，都是可爱的，都像天使一样，每一个孩子的生命都值得尊重。”

记者｜黄祺

不久前落下帷幕的2022世界人工智能大会（WAIC）上，复旦大学附属儿科医院（以下简称复旦儿科）党委书记徐虹登上演讲台，发表题为《“5G+区块链”护航“新生儿转运”生命通道》的演讲。

这位至今坚持每周出门诊，又在管理岗位上奋战十余年的儿科医生，总是要求自己看得更远、动得更早、做得更多。无论是如今布局人工智能与医疗相结合，或是领衔对儿童遗传性疾病做基因层面的科研，或是最早在国内普及儿童肾病的腹膜透析，或是开启儿童专科医院中的慈善公益项目……徐虹三十多年的职业生涯中，一直在为自己心目中的“理想儿科”而努力。

“一个孩子，哪怕他身患重病，哪怕他身有残疾，都是可爱的，都像天使一样，每一个孩子的生命都值得尊重。”这正是徐虹追求“理想儿科”目标的动力，她不但自己坚守着信念，也希望将这样的信念传递给更多年轻的儿科医生。

徐虹说，她心目中的“理想儿科”，是每一个生病的孩子都能得到治疗、照顾，不让任何一个孩子受苦的儿科医院，这个理想也许过于完美，但她和每一个儿科人都正在为这个目标前行。

儿童肾病领域不断寻求突破

一个人能从事自己热爱的事业是很幸福的，徐虹觉得自己就是这种幸福的人。

徐虹成长的家庭中并没有医生，但她却自小就立下了学医的志向。“小学里我就特别喜欢关心同学，我当上小小卫生员，如果有同学受伤，帮同学涂一点药水，就特别有成就感。”为了报考医学院校，本来文科也很好的徐虹毅然读了理科班，通过高考，徐虹以优异的成绩进入复旦大学医学院医学系，从此踏上医学之路。

成为儿科医生，也是徐虹主动的选择。“那时候家长是不能在病房里全天陪护孩子的，照顾孩子吃饭、换尿布这样的事情都是医护人员干。还是实习医生的时候，我记得医院做的蛋黄菜粥特别香，又有营养。我一口一口给小朋友喂粥，一点也不觉得烦，反而特别开心。”

之后的30多年，徐虹所做的所有工作就像最初这一勺蛋黄菜粥一样，都是为了帮助患病儿童守护生命、恢复健康，初心从未改变。

徐虹在上世纪80年代进入复旦儿科成为专攻儿童肾病的医生，当时儿童肾病诊治还没有太多方法，而中国的诊疗水平也明显落后于发达国家，这让徐虹感到非常焦急。“儿童肾病包含了多种复杂疾病，很多是和遗传相关的，如果发展到尿毒症，那么就会随时威胁到孩子的生命。”

徐虹回忆，当时患肾病的孩子，大多数都反复住院，因为服用激素类药物，一个个都胖乎乎的，身高普遍矮。“你说可怜吧？又浮肿又矮，老是需要住院，不能上学，心理啊学习啊各个方面都受影响。那时候我就想，一定好好研究这个疾病，让孩子们得到更好的治疗效果。”

上世纪90年代末，徐虹赴日本完成了博士后进修，此间又多次到发达国家学习儿童肾病的最新治疗理念和技术。当她看到发达国家尿毒症患儿通过腹膜透析可以很好地生活、有的等到了肾脏移植机会而康复后，徐虹决心要让中国的尿毒症孩子也能接受儿童腹膜透析。

儿童腹膜透析第一个拦路虎是“钱”。一台腹膜透析设备当时就需要10万元，这无疑是天文数字，即便在今天也是很多患儿家庭无法承受的。徐虹了解到，在当时经济水平远远高于中国的发达国家，也是通过慈善基金为患儿提供免费的腹膜透析设备。

2002年，徐虹希望为孩子们筹措资金，把腹膜透析用到自己科室里的尿毒症孩子身上。徐虹把这个想法告诉了当时的老院长，得到了领导的支持。通过基金会来筹款的问题解决了，但钱得徐虹自己去“化缘”。“我带着我的学生们，一家家单位去联系，最初筹到了20万元，非常不容易。”

徐虹联系腹膜透析设备企业，企业被徐虹的善举感动，采购价格打了很大的折扣，这样，公益项目买下了最初4台腹膜透析设备。至今公益项目拥有150多台腹膜透析设备，免费提供给尿毒症患儿使用，20年来受益于公益项目的孩子累计近700人次。

徐虹介绍，按照发病率计算，中国每年新发儿童尿毒症患者大约3000人，因此还是有很多孩子没有得到及时的治疗，作为中国儿童肾脏疾病的学术领军人，徐虹觉得自己责任很重。

无论是血液透析还是器官移植，都是儿童肾病治疗的“无奈之举”，摸清儿童肾病的致病原因、阻断疾病发生的通道，或者阻止疾病的复发，才能够从根本上避免疾病痛苦。

朝着这个目标，徐虹带领团队投入到研究工作中，希望从基因层面解答更多疑惑，提高遗传性儿童肾病的治疗效果。

对于儿童先天性肾病，过去医学对疾病的了解很少，只能“兵来将挡水来土掩”，随着基础研究的发展，不少谜团正在被揭开，而揭开谜团首先需要基数数据。“这些年我带领团队在遗传性儿童肾脏病的研究上做了一些开创性的工作，比如在2017年建立了中国儿童遗传性肾脏疾病数据库，全国各地的儿童肾病团队数据放在一起，大家都可以用这些数据做研究，到国际会议上去讨论，找到疾病的一些规律，最终找到治疗的新方法。”

2019年7月，国际学术期刊《临床遗传学》（Clinical Genetics）在线发表题为《基于多中心注册登记系统的1001例儿童肾病疾病致病基因谱系研究》文章，首次报道我国最大样本的儿童肾脏病的表型谱及致病基因突变谱系。这个研究正是基于复旦儿科牵头的国家儿童医学中心互联网+肾脏专科联盟的工作，依托联盟建立的“中国儿童遗传性肾脏疾病数据库”系统，首批数据由23家联盟单位共同完成。

徐虹同时还是国际儿科肾脏病学会理事。她介绍，学术领域缺乏肾脏病致病基因谱系中国大样本人群的研究报道，这篇文章的研究成果是首个着眼中国儿童肾脏疾病的基因突变谱系研究。

让徐虹感到自豪的是，她的团队不断拿出临床科研新成果，每隔几年，过去不能解决的难题就有了新的解决方案。9月14日，徐虹教授团队的项目“创新性的遗传性肾脏病精准诊治与研究体系的建立和推广”获2021年度上海医学科技奖一等奖。

有了更多的诊疗技术后，具体到某个患儿时，徐虹和团队里的医生会为患儿和他的家庭考虑更多。“比如有的孩子在接受透析后需要移植肾脏，我们医生团队会一起研究，为孩子寻找好的移植团队。如果是家族遗传病，有的家长想生二胎，我们会给出建议指导家长如何避免遗传疾病的再次发生。我总是感同身受，希望能为患儿家庭考虑得多一点，尽可能提供我们能给到的帮助。”

为患儿家庭做再多都不算多

有一年儿童节，复旦儿科社工到病房拍摄住院孩子们的心愿，一个小女孩说：“我希望妈妈能吃得好一点。”这句话深深地震撼了所有人。

复旦儿科患儿超过一半来自上海以外的全国各地，其中不少家庭因为孩子辗转多地看病，即便家中有些积蓄，也已经消耗殆尽。还有的家庭本身经济就不宽裕，孩子生病更是雪上加霜。因此过去在很多医院里，家长长期打地铺陪护、自己舍不得吃留给孩子吃是常见的景象。

走上管理岗位后，徐虹一直想为这些异地就医的重病患儿家庭做些什么。2020年11月，由复旦儿科、北京同心圆慈善基金会共同发起的重病儿童住宿项目，迎来第一位来自PICU的患儿家庭入住小家，“小家”其实是酒店式公寓，洗衣机、小冰箱一应俱全，还可以在公共厨房烧菜，拎包入住。

“小家”全称是小布家园—复旦儿科上海同心圆小家，免费提供给异地就医的患儿家庭，为的就是让患儿家长能“睡得好一点、吃得好一点”。

小布家园被媒体争相报道，网友纷纷点赞这样的温暖之举，但外界很少知道，一开始很多患儿家长是需要医院的社工、志愿者反复劝说才会去投宿免费公寓。

“很多家长不敢相信有免费住宿这样的事，就算是相信，他们还担心住宿的地方距离医院远，万一孩子有什么紧急的事情来不及到病房。”徐虹说，她要求护士、志愿者、社工在患儿住院之前，就把医院为困难家庭提供免费住宿的信息耐心地传递给家长，让他们理解，打消他们的顾虑。

2022年上海遭遇新冠疫情，短时间内有一些患儿家庭滞留在上海，住宿成了大问题，复旦儿科为他们紧急寻找住所，解决了燃眉之急。

上海封控结束后，复旦儿科党办、社工部通过积极努力，在上海闵行区吴泾小星欣青少年公益服务中心的大力支持下，小布家园之小星欣之家2022年5月29日开始运行，在医院对面的酒店提供暂时居住的场所，为异地来沪求医、出院暂时无法返家、门诊滞留的患者家庭提供住宿。

小布家园之小星欣之家，是小布家园之同心圆小家公益服务品牌的延伸。徐虹说，看到免费住宿项目继续运转，累计提供7619个免费住宿房晚，帮助到640多个家庭，她感到非常欣慰。

如今，借助社会力量，慈善之光照耀在医院的每一个角落，温暖着患儿和他们的家庭。截至2022年8月31日，复旦儿科已拥有116项基金项目，累计慈善筹款额超3.2亿元。

不仅是贫困家庭、重病患儿需要特殊的照顾，徐虹认为，作为儿童专科医院，所有就诊的孩子和家庭都应该得到无微不至的关心。在中国医院就诊人数多、医护力量相对紧张的现实背景下，复旦儿科开展了“关注患儿就医体验三年行动计划”，至今已经开展三轮，目的是提升患儿就医体验。

行动计划每轮都有亮点，通过“倾听窗口”“儿童观察团”“全国首个儿童医学体验馆”“国内首个儿童专科医院患儿家长顾问委员会”等项目来建立与患儿和家长的沟通，不断改善服务。疫情期间“倾听窗口”前移到发热门诊、隔离病房，医院建立微信群随时回答家长的问题。

儿科拥抱新未来

说起儿科的未来，徐虹认为，从疾病诊疗的角度，基因技术将在未来儿童遗传性疾病的诊治上发挥更大的作用。“比如基因治疗，是我这些年大力推进的一个工作。儿科很多疑难疾病诊治的突破，必须依靠科技的力量，我们医生要与科学家合作，寻找新的治疗方法并且尽快用起来。”

除了依仗基因技术，信息技术的突飞猛进也将为儿科带来革命性的改变。徐虹在2022世界人工智能大会（WAIC）上介绍的5G技术与新生儿转运的结合，就是一次成功的尝试。

复旦儿科疑难危重新生儿转诊就诊中心创立于2002年，是全国医疗服务能力与转诊能力最强的疑难危重新生儿转诊中心，也是长三角地区疑难危重新生儿转诊病例数最多、设备最为先进、院际合作最为成熟的新生儿转诊平台，代表了全国领先、国际先进的院前急救模式。复旦儿科率先引入5G+区块链融合技术方案，依靠5G网络高速、低延迟的特性，建立智能转诊舱，将转运过程中患儿的生命体征等信息实时传输到医院救治指挥中心平台，实现专家团队“直面”患儿进行全面评估，指导抢救团队做出快速精准的临床决策，确保患儿转运全程救治的无缝链接，进一步提高抢救成功率及救治质量。

徐虹介绍，新生儿5G智能急救转诊舱适配任何一辆市、区120急救车，使新生儿重症监护室前移，实现“上车即入院”就医新场景。

复旦儿科在信息化上早有布局，徐虹2013年分管信息化时，就开始为儿科诊疗与新技术的融合打造基础，徐虹还是中国卫生信息和医疗大数据学会儿科专委会的主任委员。

人工智能“医生”在复旦儿科也已经得到应用。儿科门诊临床诊断智能决策支持系统（CDSS）有一个更亲民的名字——“小布AI医生”，由复旦儿科联合上海国际人类表型组研究院共同开发。“小布AI医生”学习了复旦儿科临床专家长年累积的诊断经验与诊断路径，基于海量的病历信息形成临床诊断模型，可以直接为患者提供诊断参考。

徐虹介绍，“小布AI医生”在初诊没有检验检查时便可辅助医生诊疗、在出现某些特殊症状体征时能提醒医生，从而帮助医生提高诊断质量。使用该系统的医生在为患儿问诊时，“小布AI医生”会按概率高低排序，推荐出5个可能的诊断选项，随着问诊信息的逐步详细也会出现调整更新，帮助医生在多个可能性中提高概率（减少错诊）、减少盲区（减少漏诊），提出更精准的检查要求，减少病情延误。小布医生未来可以到基层医疗机构为基层儿科诊疗提供帮助。

“复旦儿科作为国家儿童医学中心，有责任也有能力走在前面，为儿科的发展做出更多引领性的贡献。”徐虹说。

从事管理工作、看门诊、带学生、搞科研……徐虹身兼数职，常常被问“你感到辛苦吗”。徐虹说：“我仔细想了想，真的没有觉得苦，我很享受这份工作。”